Forum für

Autisten und interessierte Zeitgenossen

Hallo 55555,

ja, Trampeltier zu sein ist eine eigene, weitverbreitete Störung unter NA's. ;)

Da ich bis jetzt mit Anderssein und Behinderung keine Umgangserfahrung sammeln konnte, kann ich euch nur bitten, noch etwas Geduld mit mir zu haben. Wenn ich in ein paar Wochen noch immer so behindert daherschreibe, werft mich bitte raus.

Zur Erklärung: seit 4 Jahren versuche ich zu akzeptieren, dass mein Sohn, die Welt anders wahrnimmt. Um ihm besser helfen zu können, mit dieser für ihn feindlichen Welt (zu laut, zu schnell, zu grell, ...) umzugehen, ist es für mich wichtig zu verstehen, wie er die Welt wahrnehmen könnte. Bis jetzt haben mir Therapeuten und Ärzte sein Anderssein erklärt. Manches hat mich mehr auf unbewußte Weise gestört und erst durch eure Reaktionen wird mir klar, wie menschenverachtend viele dieser Aussagen sind. Und wie gut dressiert ich doch nicht bin, da mitzumachen.
Es war aber von Anfang an klar, in ein Heim kommt er nicht und dadurch bin ich auf Hilfe bzw. Unterstützung angewiesen.

Seit damals kämpfe ich darum und vor knapp einem Monat war ich soweit aufzugeben, da hab ich euch im Netz gefunden. Ihr seid mein Beweis, dass meine Entscheidung, ihn selbst sein zu lassen die richtige war - auch wenn die Umsetzung keine leichte ist und doch stark verbesserungswürdig.

Ich will mich auch ganz bestimmt nicht mit gutem Gewissen über ihn hinwegsetzen, derzeit hab ich eher das Gefühl, dass ich im Nebel steh und weder ihn noch mich wahrnehme und unter diesen Vorsetzungen sind gute Kompromisse für beide Seiten schwer zu finden.

Wenn ich den Begriff aber nicht ändere, kann ich den Inhalt nicht ändern und dazu muss ich wissen, wie der andere den Begriff auffasst. Diese Vergleichsmöglichkeit fehlte mir bisher, denn mein Sohn lebt leider noch in einem sehr großen Abhängigkeitsverhältnis zu mir. Manchmal komm ich mir vor wie ein Gefängniswärter und in der vielfältigen Möglichkeit, dass er sich selbst Schaden zufügt, überseh ich es, ihm den Freiraum zu verschaffen, denn er genauso braucht, wie jeder Mensch.

ABA ergibt sich dadurch, dass ich eine Einzelintegration im Kindergarten durchgesetzt habe, die nicht Kärntenüblich ist. Seine Begleitung ist ausgebildete "Autistentrainerin". Gut an ihr ist, das sie klar strukturiert ist und die Anweisungen klar gibt (da lern ich von ihr). Keni mag sie auch sehr gern, ich kann den Kindergarten erst verlassen, wenn sie da ist, da geht er von mir zu ihr und seine ganze Körperhaltung verändert sich ähnlich, wie dann, wenn er seinen Papa sieht (oder auch schon auf ein paar Kilometer Entfernung wahrnimmt). Es beginnt jetzt das 3. Jahr und die Ausweitung der Stunden hat er bestimmt (sind jetzt 12 Stunden die Woche). Hier einen Ersatz zu finden ist nicht so einfach. Bis jetzt haben mir die Argumente gefehlt. Ich werde sehr oft nur auf die übervorsichtige Mutter reduziert.

Die Bedingungen für ihn und die anderen zu verbessern, daran arbeite ich seit 4 Jahren und trotz widriger Umstände ist er lernbegierig und hat auch schon vieles dazugelernt. Das ist ja jetzt wieder das Problem: es steht eine weitere Veränderung an und ich weiß nicht, welche es sein könnte. Ich hab im Moment das Gefühl seiner Entwicklung im Weg zu stehen. Ist es der falsche, weil ich ihn nicht richtig verstanden habe, weiß ich nicht, ob ich mir das verzeihen könnte.

Ich versuch so gut es geht, seine Bedürfnisse zu berücksichtigen, denn nur dann hat der Rest der Familie auch ein Leben. Derzeit geraten eher die anderen unter die Räder, weil ich planlos herumrudere.

Notdurft: nö, ist sicher nicht im allgemeinen Interesse, nur wickeln ist Stress für ihn und das herkömmliche Toilettentraining verweigere ich. Ist aber genauso ein Punkt der ansteht, wie ich es mache, denn dadurch wird er von mir enthindert. Werde dazu einen Thread eröffnen, aber nicht jetzt.

Im Moment hab ich nicht das Gefühl mit meine detektivischen Kleinarbeit erfolgreich zu sein. Aber es geht sicher besser als vor 4 Jahren.

Thema essen hab ich im Angehörigenforum gestern eröffnet.

Seine Brüder sind im teilweise hilflos ausgeliefert, sie kommen gut klar mit ihm und unterstützen mich (ausser Einkaufen muss ich auch noch kochen, Wäsche waschen, Haus sauber halten, Garten, und mich mit ihnen zusammenraufen). Obwohl sie werden gebissen, getreten, an den Haaren gerissen, bespuckt. Sie sind sehr geduldig und er ist in die Familie integriert. Nur einmal hat ein Sohn gemeint, die Hebamme, die Keni gebracht hat, könne ihn wieder holen ;)
Das geht nicht länger wie 20 Minuten und im Ernstfall kann ich eingreifen.

Hallo frozen: Seine Welt akzeptier ich, mit Verstehen geht das besser. Unauffällig beobacht ich ihn, hab nur nicht genug Zeit dafür, Gründe hab ich weiter oben erklärt

Mit der längeren Verantworung hab ich nicht so das Problem, mir graut mehr vor der Zeit, wo ich nicht mehr kann oder bin.

Mit den Tricks entwickeln bin ich leider etwas langsam und da wickeln nicht zu seinen bevorzugten Tätikeiten gehört (ist eher so wie duschen) kann er sich gut dagegen wehren und er hat eine sehr gute Trefferquote.

Und bei Psychologen war ich schon, hab keinen Bock auf Psychopharmka. Ist neben Autismus ist ja so schlimm das einzige was sie zum Anbieten haben. Das hilft mir auch nicht weiter.

Danke für die Links mit den Flyern, ist eine gute Idee, da brauch ich mir den Mund nicht mehr so fusselig reden. Und wenn ich wieder etwas gesammelter bin, mach ich da sicher mit.

Tja, zu meinem Inneren komm ich nicht so ganz dazu, obwohl da jetzt der Streßfaktor Duschen weggefallen ist, hab ich wieder Luft, die ich gerne nützen werde.

Hallo azrael,

ich fütter ihn auf der Couch, da sitzt er gerne und diese komischen Spiele waren mir bei meinen anderen Kindern schon verhasst. Am Anfang wurde mir der Tipp gegeben, um den Blickkontakt zu "fördern", ich solle ihn nur dann füttern, wenn er mir vor jedem Löffel in die Augen blickt. So ein Blödsinn - hab ich bald wieder aufgegeben. Essen hab ich Angehörigenbereich eröffnet.

Danke für eure Zeit und Geduld

Wenn ich auch mal dazu was schreiben darf, ich habe auch Brüder. Und das zwei leibliche Brüder. Und ich muss sagen, durch die Brüder habe ich schon Einiges gelernt. Zum Beispiel, wie man mit Menschen in gewisser Weise umgeht.

Wenn ich die jetzt zum Beispiel nicht gehabt hätte, dann hätte ich bestimmt Einiges nicht gelernt (Was mir im Moment nicht einfällt, aber ich habe schon was gelernt) und vielleicht wäre ich dann auch zu etwas Anderem herangewachsen, von der Persönlichkeit, meine ich. ;)

Ich denke, Brüder oder Geschwister zu haben ist schon ein Vorteil, wenn man Asperger ist. Vor allem auch wahrscheinlich, wegen dem niedrigem Altersunterschied und vielleicht auch, weil sie ADHS/ADS haben. Wobei ich jetzt nicht so weiß, ob das ADHS/ADS was ausgemacht hätte, wenn sie das haben oder nicht.

Ich denke mal, damit ist man tolleranter zu Geschwistern, als wenn man "Normalos" als Geschwister hätte, oder?

Hallo Aitschy,

danke für deine Erfahrungen mit deinen Brüdern. Ich find's auch toll, dass mein Sohn Brüder hat, er beginnt langsam von ihnen zu lernen.

Aus meinen Beobachtungen kann ich sagen, er lernt tolerant zu sein, weil sie tolerant seiner Einzigartigkeit gegenüber sind. Er mag sie auch sehr. Manchmal ist schön ihnen zuzusehen, wie sie sich kennenlernen.

Ich selbst komme aus einer sehr intoleranten Familie, bin wahrscheinlich deswegen so bemüht, nicht anzuecken.

Rausgeworfen wird hier eigentlich niemand so schnell. Sollte das so kommen werde z.B. ich mir erlauben dich und dein Verhalten auch zu pathologisieren.

Ja.

Gut.

Das kann so sein.

Ja.

Das ergeht offenbar den meisten Eltern so, die nicht einfach die ganzen Programme so machen lassen wie es die zufällig aufgetauchten "Fachkräfte" es für richtig oder bequem halten.

Wie meinst du das?

Da fände ich es konstruktiver zu überlegen wie man die ganze Sache möglichst gut gestalten könnte für alle beteiligten Personen.

So pauschal kann ich dazu gar nicht antworten. Was erwartest du? Du scheinst mir etwas angeschlagen, beruhig dich ruhig erstmal wieder.

Dort können keine Nutzer lesen, die im Autistenbereich freigeschaltet sind, denn diese Foren sind der Rückzugsraum der Angehörigen. Wenn du willst kann der Thread ins Dialogforum Autisten/Angehörige verschoben werden.

Da wäre es wohl wieder sinnvoll auf Ursachensuche zu gehen. Es geht nicht anders, denke ich.

Hallo 55555,

kannst mich dann gerne pathologisieren.

Also, dass mit dem beruhigen versuch ich. Anstrengend ist, dass ich derzeit fast nur reagiere und verhindere, anstatt zu gestalten. Bin auch auf der Suche nach jemanden, der mir hilft mit meiner Wut auf das System umzugehen (empfinde den Kampf um Grundrechte für meinen Sohn als menschenunwürdig). Aber gut, ist so, es geht weiter.

Um konstruierter an die Sache heranzugehen, brauch ich jemanden, der meinen Sohn nach meinen Vorstellungen betreut. Für ihn da zu sein und noch das Umfeld ändern geht nicht zur gleichen Zeit. Das Hin und Herpendeln zwischen der Welt meines Sohnes und meiner ist noch sehr kraftraubend. Er ist für mich immer noch sehr schwer zum einschätzen, wann kann ich was wie machen, ohne ihn zu überfordern.

Beitrag bitte ins Dialogforum verschieben. Danke.

Ursachenforschung Brüder: am Anfang konnte er mit seinen Brüdern überhaupt nichts anfangen. Aber er konnte allgemein nichts mit Kindern anfangen. Er war auch mit ihrem Spielen einfach überfordert. Seine Brüder freuten sich über das Hüpfzimmer und tobten rum, in der Zwischenzeit tobt er mit. Das Spucken ist seine Art Freude, Abwehr, Begüßung und Langeweile auszudrücken. Das Beißen ist sein Küssen. Und das Treten und Hauen zeigt, dass er noch Schwierigkeiten mit der Kontrolle seiner Gliedmassen hat. Obwohl bei Bedarf hat er eine gute Trefferquote. Es fehlt ihm der Plan es willentlich einzusetzen. Ballspielen geht in der Zwischenzeit halbwegs, nur erschöpft es ihn früher als seine Brüder.
Beispiel: vor 3 Jahren versuchte die Frühförderin ihm beizubringen eine Kerze auszupusten. Wegen Erfolglosikeit gab sie auf (er konnte nicht mal den Mund spitzen, um zu pusten, es gefiel ihm zwar wenn sie die Kerze ausblies, konnte es aber selbst nicht). Vor ca. 6 Monaten begann er zu pusten und jedesmal, wenn er eine Kerze sah, pustete er, was das Zeug hielt. Sobald die Kerze jedoch vor seinem Mund war, um sie auszupusten, konnte er nicht mehr pusten. Es hat Wochen gedauert, bis er es zum "richtigen" Zeitpunkt konnte. War für ihn und mich frustrierend.

Ja, ohne Ursachenforschung geht gar nichts. Das meinte ich in meiner Vorstellung, dann würde er noch verzweifelt und frustriert vor der weißen Wand sitzen. Er ist nur für mich mit seinen Reaktionen schwer zum einschätzen und meine Angst ist auch, ihm was aufzudrücken, was nicht seiner Entwicklung entspricht.

Hab auch sicher im Eifer des Gefechts, die Umwelt zum Teil unter Kontrolle zu bringen, den Mensch Keni nicht mehr gesehen.

Sicher ist das ungünstig, ich frage mich gerade warum du offenbar diesen Kampf alleine austrägst. Diese menschenunwürdige und oft schlichtweg sachlich vollkommen inkompetente Bürokratie ist wohl ein weit verbreitetes Ärgernis.

Ja.

Das heißt denke ich nicht unbedingt, daß er selbst nichts mit ihnen anfangen konnte. Es sah für dich vielleicht so aus.

Ja.

Hallo 55555,

den Kampf führ ich insofern allein, da mein Mann arbeitet und auf Behörden sehr schlecht zu sprechen ist. Seine Art der Kommunikation würde da nicht weiterhelfen. Und für mich ist die Bürokratie einfach nur zäh. Außerdem bin ich eher ein Fluchttier. Es verlangt sehr viel Überwindung von mir, rauszugehen und mein bzw. sein Recht einzufordern. Vor allem, da ich neue Wege beschreite, gibt es sehr viele Steine zum aus dem Weg zu räumen.

Die weitverbreitete Meinung in meiner Umgebung: na wenn es dir zuviel ist, warum gibst du ihn nicht ins Heim? Das kommt für mich aber nicht in Frage!

Er war mit seinen Brüdern und anderen Kindern am Anfang überfordert. Der Grund: sie sind zu laut, zu schnell, zu grell. Da es ja Erwachsenen so schwer fällt sich auf Autisten einzustellen, kann ich nicht erwarten, das ungestüme Kinder dies tun. Aber wir nähern uns.

Wenn du konkrete Unterstützung bei Bürokratie haben wollen würdest, wende dich an die ESH.

Helft ihr auch in Österreich?

Ja.

Cool!

Hallo,

ich hab die letzten Tage gegrübelt, warum ich gestörte Wahrnehmung schrieb, obwohl ich allen erzähle, mein Sohn hat eine andere Wahrnehmung.

Mein Sohn kam mit einer anderen Wahrnehmung zur Welt (ist so, tut ja eigentlich jeder, aber A's noch ein Stück anders). War im Vergleich zu seinen Brüdern klar zu erkennen. Bereitete aber keine Schwierigkeiten, jeder ist anders.

Dann kam die Impfung und die hat seine andere Wahrnehmung gestört oder besser zerstört (für mich zumindest, wär jetzt auch wirklich zu lang, meine Theorien dazu). Irgendwie hat die alles noch ein bisserl mehr verrührt und es für meinen Schatz noch schwieriger gemacht, die Welt zu erobern.

Drum stimmt für mich beides. Wenn ich aber "gestört" sage, diskreminiert es ihn und nicht die Impfung. Danke für diese Erkenntnis.