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Verzweifelte Autie-Mami

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16.08.08, 21:46:08

tabby

geändert von: tabby - 16.08.08, 22:18:01

Hallo Du,

vielen vielen Dank fuer Deine Muehe und Erlæuterungen Eures Lebens. Ihr hattet es echt nicht leicht. Viele Autisten schlagen mit dem Kopf an die Wand und zweckentfremden das Spielzeug und verweigern alles, was unbehaglich ist. Durch meine massive Verweigerungshaltung bin ich als Kleinkind aufgefallen, aber damals gab es die Diagnose fuer Mædchen noch nicht.

Jetzt verstehe ich, w arum Du dann auch mal Zeit fuer Dich brauchst.

(ich kann zum Teil immer noch nicht richtig mit dem Løffel essen, kippt alles nach hinten weg)

Dein Kleiner kann wirklich froh sein, das er so eine verstædnisvolle Mama hat, die hat nicht jeder.

LG
16.08.08, 22:16:00

Schamanin

@Naseweis: ich versteh's auch nicht ganz, aber vielleicht deswegen, weil ich seine Verlängerung bin. Ich mach das für ihn, was er nicht kann und ihm Vergnügen und Wohlbehagen bereitet. Außerdem respektier ich, wenn er nicht will. Bin aber da, wenn er bereit für Kontakt ist.

@Frozen: danke für dein Lob. Ich würd mir im Interesse meines Sohnes wünschen, dass die Welt viel mehr Rücksicht auf die Wahrnehmung von Autisten nehmen würde.
Durch das intensive Schreiben mit euch ist mir auch klargeworden, dass ich sehr gerne in der Welt meines Sohnes bin. Sie ist so frei von Zwang und Mißverständnissen. Die Welt draussen geht mir auf die Nerven. Leider kann ich nicht nur für meinen Sohn da sein.
16.08.08, 23:11:58

haggard

einen tag-/nachtrhythmus besitze ich bis heute im grunde nicht.

Zitat von Schamanin:
Eine Frage zur weißen Wand, an die, sie auch brauchen: seid ihr wirklich glücklich, wenn ihr davor sitzt oder würdet ihr euch wünschen, dass auf eure Wahrnehmung mehr Rücksicht genommen wird?

wie soll auf die wahrnehmung rücksicht genommen werden?

verkehrslärm verstummt nicht, sobald man ins freie tritt.
menschen, die durcheinander laufen, bleiben nicht stehen.
reflektiertes licht von oberflächen existiert "immer".
strukturen sind nie einheitlich (z. b. verschiedene fassaden/baustile von häusern, unterschiedlich gestaltete wege etc.).
manchmal ist vieles erträglich, manchmal ist gar nichts erträglich.
geschirrgeklapper bleibt auch nicht aus.
wenn in dem haus/der wohnung/dem zimmer keine ruhe vor geräuschen oder optischen eindrücken möglich ist, ist eine weiße wand vielleicht nützlich. in meiner kindheit waren die räume sehr bunt und keine einzige wand frei von irgendwelchen dingen oder mustern. zog mich in die dunkelheit zurück: in einen schrank, unter ein bett... - glücklich? ruhe wiederzuerlangen/das erleben zu verarbeiten ist gut.

warum sollte einem wegen der eigenen wahrnehmung der tod gewünscht werden?
16.08.08, 23:57:02

tabby

Das Geschirrgeklapper ist eines der schlimmsten Geræusche und Schmerzempfindungen fuer mich, besonders wenn man mit dem metallenen Kochløffel hantiert oder mit Besteck auf Porzellan Bewegungen macht.

Ich habe auf Plastik umgestellt, aber mein Mann mag kein Plastik und so sitze ich tæglich fast heulend da und hoffe, das er bald fertig ist.
17.08.08, 00:12:30

drvaust

Zitat von Schamanin:
Eine Frage zur weißen Wand, an die, sie auch brauchen: seid ihr wirklich glücklich, wenn ihr davor sitzt oder würdet ihr euch wünschen, dass auf eure Wahrnehmung mehr Rücksicht genommen wird?
Was meinst Du mit 'weißer Wand'? Mir scheint, daß Du das verallgemeinert bzw. symbolisch meinst.
Eine ruhige reizarme Umgebung ist gut zum Entspannen, das ist dann schön. Man braucht nicht immer Anregung, vor allem, wenn man innerlich sehr beschäftigt ist.

17.08.08, 07:13:49

Schamanin

Hallo,

nochmal zurück zur weißen Wand.

Ich übertreibe nicht, auf Grund der Reizüberflutung, saß er im Alter von 15 Monaten stundenlang vor der weißen Wand. Ich wußte nichts über veränderte Wahrnehmung und die Schmerzen, die es bereiten konnte. Seelisch, nicht körperlich.
Er war so überfordert, von dem täglichen Leben, dass er handlungsunfähig war. Das ging über Wochen so. Ganz ehrlich, dass hat niemand verdient.
Wenn ich Schmerzen hab, dann nehm ich eine Tablette. Ich möchte aber nicht den Rest meines Lebens Tabletten nehmen, genausowenig möchte ich, dass mein Sohn den Rest seines Lebens vor der weißen Wand sitzt.
Er hat jetzt zum Glück einen Rückzugsraum, seine Brüder müssen sehr viel Rücksicht nehmen, aber ohne wäre das Leben für ihn unerträglich. Denn es gibt keinen Sinn, der bei meinem Sohn nicht anders funktioniert.
Ich stell es mir so vor: ich selbst geh auch nicht gern in Diskotheken, aber wenn es mir zuviel wird, kann ich gehen. Mein Sohn kann seinen Körper nicht verlassen, er nimmt seine veränderte Wahrnehmung überall hin mit. Ich kann nur die Umgebung beeinflussen, die Orte wo wir sind sorgfältig wählen und hoffen, dass er besser damit umgehen lernt.

Wenn er freiwillig vor der weißen Wand sitzt, wär es was anderes, aber es ist Ausdruck, seiner kompletten Hilflosigkeit, der Welt, die auf ihn einstürzt, zu entkommen. Mene Pflicht als Mutter ist es, ihm zu helfen, so gut ich kann. Sollte ich das nicht mehr können, sollte es keine Menschen geben, die darauf Rücksicht nehmen, dann wär es mir lieber, wenn er das nicht mehr erleben muss.

Ehrlich gesagt, ich empfinde es als grausam, was Autisten unter dem Deckmäntelchen der Hilfe angetan wird, wie wenig von den Normalen auf diese veränderte Wahrnehmung Rücksicht genommen wird.
17.08.08, 08:41:04

rüssel24

Also ich sitze von keiner weißen Wand und hab das auch noch nie gemacht. Ich schlafe, wenn ich überflutet werde. Es muss dann sehr sehr still sein und ich schlafe einfach, ohne dass das meine Nachtruhe beeinträchtigen würde. Mal davon abgesehen, dass ich Nachts auch gerne mal wach bin. Wenn das jetzt das ist, was du wissen wolltest, wie wir mit Reizüberflutungen umgehen?
17.08.08, 08:43:54

tabby

Zitat von Schamanin:
Hallo,

Ich stell es mir so vor: ich selbst geh auch nicht gern in Diskotheken, aber wenn es mir zuviel wird, kann ich gehen. Mein Sohn kann seinen Körper nicht verlassen, er nimmt seine veränderte Wahrnehmung überall hin mit. Ich kann nur die Umgebung beeinflussen, die Orte wo wir sind sorgfältig wählen und hoffen, dass er besser damit umgehen lernt.

Sollte ich das nicht mehr können, sollte es keine Menschen geben, die darauf Rücksicht nehmen, dann wär es mir lieber, wenn er das nicht mehr erleben muss.



Was ich bei manchen nichtautistischen AutistenMuttis sehr hinderlich empfinde, ist das Mitleid. Mit Mitleid ist einem Kinde sehr wenig geholfen. Und ihm den Tod in Deinem genannten Fall zu wuenschen, finde ich nicht gut, es erschreckt mich sehr

Wichtiger wære es Dich darauf einzustellen, das er sich øfters "abschalten",
wird und Du das akzeptieren musst, ohne eine Welle zu machen,
das ist eine automatische Schutzfunktion, die sehr entspannend ist. Mein Mann sah diese uebrigens auch als furchtbar an. Autistische Gesichtszuege sehen scheinbar so aus, ist es aber nicht. Du kannst Dir nicht vorstellen, wenn ich meinen Starren beim Autofahren bekomme, wie gluecklich ich bin,
ich reagiere nicht mehr, bin weg in meiner Welt.

Wie sieht denn die weisse Wand aus, vor der er sass? Ist sie vøllig weiss? Oder hat sie Erhebungen oder vielleicht sogar Muster?

Ich starre beispielsweise Stundenlang Tapeten an, wenn sie Dinge darauf haben, die mein Auge anders sieht, als das normale Auge. Oder Bæume

Wenn Du seine Situation stændig dramatisierst, wird das fuer ihn nicht besser, er bekommt irgendwann den Druck, das er nicht abschalten darf und das ist das Wichtigste ueberhaupt.
17.08.08, 08:58:02

rüssel24

Du musst das auch mal so sehen, für ihn ist das alles in Ordnung, er kennt seine Welt nicht anders, woher soll er wissen, dass es eine andere Sichtweise geben kann, wenn er sie nie erlebt hat? Mach dir da mal keine Gedanken, deinem Sohn geht es schon gut damit, so wie er ist.
17.08.08, 17:21:09

Schamanin

Ich hab kein Problem damit, dass er abschaltet, dass ist wichtig.
Was ich nicht als lebenswert empfinde, wäre nur noch vor der weißen Wand sitzen, weil alles zuviel ist und zwar auf Dauer. Nicht Stunden, sondern Tage, Wochen. Tut mir leid (und auch mich erschreckt es), dass würde ich nicht ertragen. Ich kann mir nicht mehr vorstellen, dass das glücklich, zufrieden oder wie auch immer macht.

Leider ist es in Kärnten nicht leicht, eine Einrichtung zu finden, in der er sein darf. Im Moment ist das Leben mit ihm anstrengend, aber schön, es ist eine interssante Art, die Welt zu entdecken. Leider bin ich auf Intuition angewiesen, wir haben noch keinen verläßlichen Kommunikationsweg gefunden. Und ein Teil der Therapeuten will ihn anpassen und da besteht die Gefahr, dass er sich komplett zurückzieht. Ich möcht ihn so nicht verlieren.

Erschwerend ist sicher auch, dass ich bis jetzt nur meine Interpretationen und Therapeutenmeinung zur Verfügung hatte. Es ist sehr hilfreich eure Erfahrungen zu lesen, das macht es für mich leichter, ihn zu verstehen. Ich hab sicher noch einen weiten Weg vor mir.

Danke, dass ihr mich an eurem Leben teilnehmen lasst und mir helft meinen Sohn besser zu verstehen. Ich hab ganz, ganz viele Fragen und verzeiht mir jetzt schon im Vorhinein, wenn ich euch durch meine Unwissenheit verletzen sollte.
17.08.08, 17:52:58

tabby

Dann mal heraus mit den Fragen ;) wir antworten immer gern
17.08.08, 18:29:02

55555

Diese Tage bin ich etwas gehetzt, antworte also eher flüchtig. Werde wohl später nochmal alles durchlesen und eventuell auf dies und jenes neu eingehen.
Zitat von Schamanin:
So, jetzt muss ich leider weiter ausholen, über das Zusammenleben mit meinem jüngsten Sohn.

Wieso leider? Gerade das ist denke ich sinnvoll.
Zitat:
Jetzt (im eignen Haus) hat er ein eigenes Zimmer. Das sieht so aus: mit Blumenfolie überklebte Fenster (er reißt alles runter, was hängt, auch Vorhänge, die Straße führt aber vorbei, jeder muss nicht reinsehen),

Ein eigenes Zimmer ist sicher schonmal gut. Ist die Straße belebter / befahrener?
Zitat:
ich konnte nicht mit ihm spazieren gehen (das verhinderte er, in dem er sich so lange erbrach, bis ich nichts mehr zum Anziehen hatte). Ich konnte ihn auch schließlich mit ein paar Monaten nicht allein zu Hause lassen.

Er hat sich ständig erbrochen direkt nachdem du Anstalten machtest mit ihm spazieren zu gehen oder ist der Zusammenhang deine Mutmaßung?
Zitat:
Er hatte auch keinen Tag/Nacht-Rhythmus: er schlief 1 Stunde, war 20 Minuten munter, schlief wieder und so fort, die Abstände waren immer unterschiedlich. Am ehesten war er noch in der Nacht munter.

Weil er in der Nacht eher damit rechnen konnte nicht belästigt zu werden und daher weniger unter Streß stand?
Zitat:
erst die Ergotherapeutin begann mir über veränderte Wahrnehmung zu erzählen und konnte in seinem Gesicht Zustimmung und Abneigung deuten.

Diese Deutungen kannst du nachvollziehen und haben sich wie bestätigt?
Zitat:
Da er auch nicht reagierte, wenn ich mit ihm was machen wollte, begann ich damit, mich einfach mit ausgestreckten Beinen am Boden in sein Zimmer zu setzen. Ich wartete, bis er zu mir kam. Dann konnte ich die schönen Dinge mit ihm machen, die ich aus der Ergotherapie kannte: hüpfen, kneten, drücken, klopfen.

Gut.
Zitat:
Ohrenstöpsel funktionieren leider nicht, bei seinen Ohren kann ich nichts machen.

Was hast du bisher ausprobiert?
Zitat:
Es hat sich aber das Hören, Sehen, Schmecken und vestibuläres System verbessert. Er ist belastbarer geworden.

Inwiefern bemerkst du das?
Zitat:
Eine Frage zur weißen Wand, an die, sie auch brauchen: seid ihr wirklich glücklich, wenn ihr davor sitzt oder würdet ihr euch wünschen, dass auf eure Wahrnehmung mehr Rücksicht genommen wird?

Daß Ruhe für ihn sowas wie Glück bedeutet, solange er sie sucht kann denke ich durchaus angenommen werden. Ruhe bedeutet nicht unbedingt Leere, sondern kann auch Fülle bedeutet, weil dann Eindrücke, die vorher erlebt wurden erst besser erlebbar werden können. Diese Eindrücke sind möglicherweise gespeichert und laufen dann ab.
Zitat:
Ich hab es bei meinem Sohn nicht so empfunden, er ist jetzt zufriedener, wo er mehr machen kann, er ist auch nicht mehr gerne allein in seinem Zimmer.

Wie drückt sich das aus?
Zitat:
ich versteh's auch nicht ganz, aber vielleicht deswegen, weil ich seine Verlängerung bin. Ich mach das für ihn, was er nicht kann und ihm Vergnügen und Wohlbehagen bereitet.

Das wirkt auf mich wie eine typische Mutter-Aussage, ich bin dabei sehr vorsichtig.
Zitat:
Außerdem respektier ich, wenn er nicht will. Bin aber da, wenn er bereit für Kontakt ist.

Das ist gut, denke ich. Er möchte wie eigentlich alle Autisten Kontakt und kann ihn unter diesen Umständen wohl besser wahrnehmen, bis er sich weiterentwickelt.
Zitat:
Leider kann ich nicht nur für meinen Sohn da sein.

Ehrlich gesagt glaube ich auch nicht, daß das für ihn gut wäre. Was passiert eigentlich, wenn du ihn alleine zuhause lässt? Oder magst du das nicht tun, weil er noch nicht alleine Hilfe holen könnte bei einem Unglück?
Zitat:
Ich wußte nichts über veränderte Wahrnehmung und die Schmerzen, die es bereiten konnte. Seelisch, nicht körperlich.

Diese Schmerzen fühlen sich durchaus auch an wie körperliche Schmerzen und können nicht klar von ihnen getrennt werden.
Zitat:
Er war so überfordert, von dem täglichen Leben, dass er handlungsunfähig war. Das ging über Wochen so. Ganz ehrlich, dass hat niemand verdient.
Wenn ich Schmerzen hab, dann nehm ich eine Tablette. Ich möchte aber nicht den Rest meines Lebens Tabletten nehmen, genausowenig möchte ich, dass mein Sohn den Rest seines Lebens vor der weißen Wand sitzt.

Dann könnte ein besseres Lebensumfeld gesucht werden, was freilich einige Mühen bedeuten würde.
Zitat:
Ich stell es mir so vor: ich selbst geh auch nicht gern in Diskotheken, aber wenn es mir zuviel wird, kann ich gehen. Mein Sohn kann seinen Körper nicht verlassen, er nimmt seine veränderte Wahrnehmung überall hin mit. Ich kann nur die Umgebung beeinflussen, die Orte wo wir sind sorgfältig wählen und hoffen, dass er besser damit umgehen lernt.

Da sehe ich einen Denkfehler. Korrekt wäre das Beispiel, wenn du mit deinen Eltern in einer Diskothek leben würdest und sie dich bemitleiden, weil du es schlecht erträgst. Das hat dann nichts mit deinem Körper zu tun, sondern damit, daß auch dich einfach keine ausreichende Rücksicht genommen wird und sei es aus vermeintlichen Sachzwängen eines üblichen modernen Daseins. Ich glaube auch kaum, daß irgendein Autist ständig Leute um sich herum braucht, es sei denn er wurde schon so in den Abgrund getrieben, daß er seelisch krank wurde. Aber selbst dann könnte man die Ursachen beseitigen. Das passiert aber oft einfach nicht konseuquent.
Zitat:
Wenn er freiwillig vor der weißen Wand sitzt, wär es was anderes, aber es ist Ausdruck, seiner kompletten Hilflosigkeit, der Welt, die auf ihn einstürzt, zu entkommen.

So gesehen gibt es vielleicht gar keine freiwilligen Handlungen, weil sie alle einen Grund haben?
Zitat:
Mene Pflicht als Mutter ist es, ihm zu helfen, so gut ich kann. Sollte ich das nicht mehr können, sollte es keine Menschen geben, die darauf Rücksicht nehmen, dann wär es mir lieber, wenn er das nicht mehr erleben muss.

Wenn du alles für ihn tun würdest, dann würdest du auch mit ihm in eine ruhigere Gegend ziehen und ihn eventuell in einem Gartenhaus einquartieren, wo er nicht von Nebenräumen ständig Geräusche hört? Drei Kinder machen viel Krach und es ist auch gut und wichtig für sie. Es braucht Platz um allen gerecht zu werden bei so unterschiedlichen Bedürfnissen, wenn man annimmt, daß das ein wesentliches Problem wäre, was ich aus der Ferne nicht sicher erkennen kann. Ich finde aber hier nur einmal die theoretische Frage interessant.
Zitat:
Ehrlich gesagt, ich empfinde es als grausam, was Autisten unter dem Deckmäntelchen der Hilfe angetan wird, wie wenig von den Normalen auf diese veränderte Wahrnehmung Rücksicht genommen wird.

Leider ist das so.
Zitat:
Was ich nicht als lebenswert empfinde, wäre nur noch vor der weißen Wand sitzen, weil alles zuviel ist und zwar auf Dauer. Nicht Stunden, sondern Tage, Wochen. Tut mir leid (und auch mich erschreckt es), dass würde ich nicht ertragen. Ich kann mir nicht mehr vorstellen, dass das glücklich, zufrieden oder wie auch immer macht.

Ein Leben unter Bedingungen und Veranlagungen wie bei den meisten NA kann ich mir persönlich auch nicht als erfülltes Leben vorstellen. Was diesen Menschen alles entgeht, schrecklich.
 
 
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