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Autor Nachricht
arwen
(Angehörigenbereich)

geändert von: [modmod] - 08.06.12, 00:58:31

Ich habe diese Vorstellung von hier in dieses passendere Unterforum verschoben. [drvaust]

hallo!

ooops... vorstellen wäre wohl ganz gut, oder?
ich bin mutter. seit 15 jahren alleinerziehend und ganztags beurfstätig. zoofachhandel. alles was anfällt, schwerpunkt aquaristik und gartenteich. mein sohn wird im sommer 20. wurde 2010 nach einem langen irrweg diagnostiziert... und bis dahin ist einiges gelaufen, was ich im nachhinein, also mit dem wissensstand von heute und der erfahrungen, die so gesammelt wurden, so nicht mehr machen würde.
leider kann man die zeit nicht zurückdrehen.
wir leben in bayern ganz oben... schön ruhig und beschaulich. zu unserem haushalt gehören dann noch eine katze und ein kleiner hund.

grüße von arwen
07.06.12, 20:17:39
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PvdL
(Φιλίππος Φιλύρινος)

Hallo, Arwen!

Erst mal vorweg: Bedeutet 'ganz oben in Bayern' in Oberbayern?

Dein Bub ist 20 Jahre alt? Dann hat er ja noch viel Lebenszeit vor sich. Was macht er denn gerade? Lehre? Studium? Beruf? Was machst Du gerade? In Bayern soll der Arbeitsmarkt ja recht potent sein, wenn ich das mal so formulieren darf. Seid Ihr zwei da voll dabei? Gibt es irgendwelche Autistengruppen in Bayern ganz oben?

Was auch immer davon Du erzählen magst, ...

Ich habe ein autistisches Begabungsprofil.
Mein Spezialinteresse ist Linguistik.
Ich bin Germanist, Linguist und Anglist.
Und leider bin ich zur Zeit arbeitslos.
08.06.12, 23:13:27
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arwen
(Angehörigenbereich)

hallo... guten morgen!

ganz oben in bayern... wir leben in oberfranken, es ist nur einen steinwurf weit nach thüringen.

ich arbeite ganztags.

um es mit den worten meines sohnes zu sagen...
er kann nicht für leute arbeiten, die *blöder* sind als er. ist sein tenor.
er möchte sich nicht ausbeuten lassen.
er möchte nicht mehr verglichen werden.

vor zwei jahren und vor dem erkennen von autismus sagte er:
*vestehst du das nicht? ich bin in einem schwarzen loch. ich muss eine weile in dem großen schwarzen nichts bleiben, ich muss mich dort sammeln und finden, kraft schöpfen... und erst wenn ich fertig bin, kann ich da wieder raus*

so ist es noch heute.
er geht selten vor die tür.
er sitzt viel am pc. dort spielt er. momentan HoN und diablo. er hat den kopfhörer auf und spricht mit den menschen, mit denen er spielt; einen teil davon kennt er noch aus der schulzeit.
ansonsten schreibt er dort auch... ich nehme an, aufs spiel bezogen.
ab und an zieht es ihn in die region, in der er die letzten drei jahre zur schule ging. meist für eine oder zwei übernachtungen bei seinem freund... dann hol ich ihn wieder ab und dann lebt er wieder alltag.

ist schade. aaaber ich hab mir vorgenommen, ich werd sein tempo mitgehen.
ich hab den eindruck er möcht sich selber finden und wenn ich mich da einmische, dann findet er vielleicht mich, aber nicht sich.

wenn du mehr fragen hast... ich versuch sie zu beantworten.

da wurde von klein auf sehr viel *gemacht*
von spieltherapie über ergotherapie und logopädie bis hin zu heiltherapeutischem reiten. dann war 4 jahre pause. die grundschulzeit über.
und an der realschule wurde es dann so heftig, dass er die schule komplett verweigert hat.
daraufhin folgte ein teilstationärer aufenthalt in einer kjp mit der diagnose ad(h)s hypo mit sozialer phobie und vielen motorischen defiziten. es gab medikinet und concerta.
die realschule wurde gewechselt. ein jahr funktionierte es gut, dann kamen die großen ferien und neue lehrer, die unterschwellig, manchmal auch offensichltich druck aufbauten und tgl. medikamenteneinnahme verteufelten... da kam der rückschritt. wieder komplett verweigerung.
nun folgte ein stationärer aufenthalt. die ad(hs) diagnose mit der sozialen phobie wurde zurückgenommen und es waren dann nur mehr motorische defizite und eine überprotecte mutter, die dem kind die luft zum atmen nimmt.
und überforderung.
es wurde hauptschule versucht und als das auch nicht klappte, wurde mir geraten (ärztin und jugendamt) ihn in eine wohngruppe zu geben, weil es eben schwierige mutter-kind-verhältnisse gäbe.
das geschah dann so. nach 2 jahren endete die maßnahme dort und ich bin extra dahin umgezogen, damit ihm für das letzte pflichtschuljahr das umfeld, die lehrer und die klassenkameraden erhalten blieben.
er erreichte den qualifizierenden hauptschulabschluss mit einem superguten durchschnitt und ohne viel zu lernen... und so haben wir gemeinsam entschieden wir versuchen es nochmal mit der mittleren reife.
die schule war die gleiche. allerdings wieder andere lehrer, andere klassenkameraden und ein anderer lernstil... nach kurzer zeit ging nichts mehr. absolutverweigerung oder eher nicht mehr können, würd ich sagen.
der tiefe fall ins schwarze loch. nächte am pc, tage im bett... kaum ansprechbar. wenig geduscht, kaum was angezogen... egal wer kam und gequatscht hat. therapieangebote ausgeschlagen... 9 monate lang.
dann sind wir in mein elternhaus gezogen und die neue hausärztin schaffte es, ihn von einem erneuten aufenthalt in der psychiatrie zu überzeugen und dort kam dann nach 8 wochen die diagnose asperger.
das autkom hier in der nähe (autismuskompetenzzentrum) riet uns nach erlangen zu fahren in die autismusambulanz.
machten wir.
dort wurde erneut getestet und befragt und sie kamen dort zum entschluss frühkindlicher autismus mit impulsiv-aggressiven tendenzen...
ja, ich meine, ist ja kein wunder!
aggressiv wird er übrigens nur, wenn ihm einer zu nahe tritt, wenn er sich unverstanden fühlt oder wenn der druck für ihn zu groß wird.
vor einigen wochen hatten wir mit dem autkom und dem jugendamt beschlossen eine spezifische autismusausgerichtete therapie zu beginnen. er war nicht begeistert, aber einverstanden.
wir hatten zur auswahl... einen klinischen sozialarbeiter, der schon mit autisten arbeitet oder eine frau von der autismusambulanz nürnberg.
wir entschieden (da wir sehr *männerarm* leben) für den klinischen sozialarbeiter.
bereits nach der ersten stunde sagte mein sohn... das wird nichts, der hat keine ahnung von autisten.
und... nach drei versuchten stunden, hab ich ihm dann zugestimmt.
da wurde zuviel gewollt in viel zu kurzer zeit. irgendwie wohl mit der brechstange und nach äusserst aggressiven verbalen attacken, bei denen ich am schluss dabei war, hab ich den menschen nach hause geschickt und hab das dann auch so dem autkom mitgeteilt.

man kann nicht für jemand anders wollen... das geht nicht. wobei... das wollen würde noch gehen... machen und tun muss dann der für den man will oder anders gesagt für den man wollen würde.

so hab ich für mich entschieden... nach soviel lesen hier... ich bin da, ich unterstütze und wo es nötig wird, schütze ich... aber ich will nichts mehr, was mein sohn ablehnt.
er wird seine gründe haben, das zu tun.

ich denke, mit der zeit wird es kommen, dass er für sich weiß was er machen will und kann... da hat er halt sein eigenes tempo.
er bekommt kindergeld und ein bisschen unterhalt von seinem vater, also kein geld vom arbeitsamt... ist über mich familienversichert... von daher kommt von staatlicher seite gott sei dank kein druck.

ist jetzt doch recht lang geworden. entschuldige bitte... auf der anderen seite... zwanzig jahre leben lassen sich nicht in drei sätzen formulieren.

grüße von arwen
09.06.12, 09:04:12
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55555
(Fettnäpfchendetektor)

Wenn er vieles aus seinem bisherigen Leben verarbeiten muß, ist diese Ruhephase sehr wichtig. Sie kann durchaus Jahre dauern. Je besser die Rahmenbedingungen (z.B. Ruhemöglichkeiten "drumrum"), desto schneller geht es.

Mancherorts steckt man Eltern ins Gefängnis, die ihre Kinder aus ideellen Gründen nicht zum Arzt bringen. Anderswo schützt man fremde Kulturen mittels Strafen vor Kontakt und Einmischung.
09.06.12, 09:16:34
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arwen
(Angehörigenbereich)

schönen guten morgen, 55555,

was genau meinst du mit dem drumrum?

ruhemöglichkeiten hat er... und er nutzt sie auch.
fürs umfeld hab ich ein striktes verbot erteilt... nach beruf oder arbeit wird nicht mehr gefragt. ich meine bisher hält man sich dran. es regt ihn auf, wenn ständig gefragt wird... wie sieht's denn beruflich aus?
versteh ich.

was sollte noch beachtet werden?

gestern hatte ich frei... an manchen meiner freien tage, fragt er, ob wir rausgehen, da möchte er es.
gestern war so ein tag.
einmal unterwegs, gefällt es ihm gut...

grüße von arwen und danke fürs antworten
10.06.12, 07:39:03
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55555
(Fettnäpfchendetektor)

Die gesamte Lebenssituation, in die ja viel hineinwirkt. Z.B. kann es auch in einem sensorisch völlig ruhigen Umfeld erheblich belastend auf Autisten wirken, wenn andere Menschen, die mit ihnen Wohnen persönliche Grenzen nicht einhalten, z.B. jederzeit in ein privates Zimmer eintreten könnten. Alleine die Möglichkeit, daß dies passieren könnte kann sehr schwerwiegend sein und eine gründliche Erholung auch dauerhaft verhindern.

Mancherorts steckt man Eltern ins Gefängnis, die ihre Kinder aus ideellen Gründen nicht zum Arzt bringen. Anderswo schützt man fremde Kulturen mittels Strafen vor Kontakt und Einmischung.
10.06.12, 08:27:06
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arwen
(Angehörigenbereich)

danke...
ertappt zwinkern

sollte dir noch etwas dazu einfallen... ich nehme das sehr gerne an.
in diese richtung bin ich lernfähig, denk ich zumindest.

grüße von arwen
10.06.12, 08:43:16
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schuschu
(Angehörigenbereich)

Hallo Arwen, deine Geschichte ähnelt doch sehr der unseren. Mein Sohn ist ncoh nicht so alt und bei ihm hat die schulsituation ausgereicht um genau in diesem zustand zu kommen, wie du es bei deinem sohn beschrieben hast.
ich schreibe das hier deshalb, weil ich möchte, das besucher des forums, ich hoffe , auch sogenannte Fachleute, die hier mitlesen, erkennen, dass das mit deinem sohn kein einzelfall ist. auch mir wurde overprodect vorgeworfen . dabei war ich fast die einzigste, von der sich mein sohn verstanden fühlte und die einzigste, bis vor kurzem, die zu ihm hielt und ihn einfach sein lies, wer er ist.
vieles , was von behörden und so weiter an forderungen kam, habe ich nur deshalb irgendwie versucht, umzusetzen, um meinen sohn zu schützen. die angst vor den konsequenzen, wenn wir es anders machen, als was gesagt oder erwartet wird, war so gross. angst, dass das was als konsequenzen folgen könnte, für meinen sohn noch schlimmer sein könnte.Es kam zum Zusammenbruch bei ihm und nun erholt er sich von den schäden, indem er das macht, was dein sohn auch macht.
55555 danke auch von mir, dass du es nochmal erwähnst, wie wichtig es auch zuhause ist, dass er ungestört sein muss, so weit er es will.

Näheres würde ich gerne mit dir über pn austauschen arwen. mehr möchte ich hier öffentlich nicht schreiben um meinen sohn zu schützen und auch deshalb, weil ich nicht sicher weiss, ob es ihm recht wäre, mehr zu schreiben.
dennoch war es mir wichtig, hier mitzuteilen, dass wir keine "einzelfälle sind" mit diesen erfahrungen und in der hoffnung, dass es den menschen, die das mit zu verantworten haben und an den passenden stellen sitzen, auch verstehen dadurch.
10.06.12, 12:03:24
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arwen
(Angehörigenbereich)

danke schuschu,

wirklich danke für deine offene wortmeldung hier!
es ist zwar nicht schön, diese gemeinsamkeit aufzuweisen traurig allerdings... wenn es nun mal so ist?

wie alt ist dein sohn, wenn ich das fragen darf?
natürlich gerne über pn... wobei mir allerdings viel daran liegt, zu *protecten* in unserem fall... schon alleine um zu zeigen, wie das ergebnis aussehen kann.
das muss ja nicht zwangsläufig immer so sein! das könnte auch anders laufen, da bin ich mir sicher.
wenn sich nur jeder beteiligte ein bisschen mehr bemühen würde und eben ein klein wenig mehr nachdenken würde, bevor irgendwas eingefordert wird.
das ist meine meinung.

ich war nie überbehütend!
dafür hatte ich leider keine zeit.
ich musste ganztags arbeiten, weil ich seit dem 4. lebensjahr meines sohnes alleinerziehend bin.
der vater meines sohnes hat sich sofort aus dem staub gemacht, als ihm das familienleben mit uns zu anstrengend wurde.
ans versorgungsamt hab ich neulich geschrieben... ich habe nicht überbehütet. ich hab lediglich als übersetzer fungiert, meinem sohn die welt erklärt, ihm manche sachen begreiflich gemacht und ich war sein anker in einer flutwelle. so in die richtung zumindest... und ganz ehrlich... ich wüsste nicht, was daran falsch sein soll?

du kannst mich gerne anschreiben.
mein ohr ist offen für dich, mein hirn und mein herz sind auf empfang...
grüße von arwen
10.06.12, 13:15:04
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schuschu
(Angehörigenbereich)

ich glaube, dass es für entsprechende stellen und deren menschen oft schwierig ist , sich einzufühlen, da sie nicht aus der wahrnehmung eines autisten erleben.
was hilfreich wäre, wenn sie schon nicht so erleben, wie ein autist, dann wäre das mindeste, ihm seine selbstbestimmtheit zu lassen. egal wie jung derjenige ist.
meine rolle sehe ich auch darin, wie du es beschrieben hast...ich bin sein sprachrohr oder übersetzer, für leute die seine sprache nicht verstehen wollen oder können.
da es für viele sehr komisch wirkt, unser anders handeln, wird das gerne in diese schiene "überbehütend" geschoben. dabei ist es meist die einzige überlebensmöglichkeit eines jungen autisten. nämlich eltern, die ihm den rücken freihalten, damit er nach seinen eigenen gesetzmässigkeiten leben und lernen kann.
ich habe während der für ihn schwierigen zeiten, wo ich viel bei behörden erklären musste und auch in unserem umfeld, von ihm gehört:
mama ich weiss, dass du anders als die mamas bist, die ich so kenne...aber ich brquch das so und ich bin dem lieben gott so dankbar, dass du meine mama bist. ich würde kaputt gehen, wenn du so wärst, wie die mamas , die wir kennen.
das soll jetzt keine lobeshymne an mich sein, sondern damit möchte ich aufzeigen, wie wichtig es ist,sich auf die seite des kindes zu stellen und ihm den weg für ein selbstständiges leben zu ebnen, indem ich notfalls auch gegen anordnung der behörden handeln muss, damit mein sohn nicht "vor die hunde geht"
10.06.12, 18:00:36
Link
arwen
(Angehörigenbereich)

hallo schuschu,

ich denke, die zeit in der wir leben, die ist so pfffuhhhhh, wie drück ich das jetzt aus?
schnell?
einfach?
oberflächlich?
egoistisch?
und keine ahnung was noch alles geworden.

kaum ein mensch macht sich doch mehr die mühe sich in einen anderen menschen einzudenken oder gar einzufühlen, meine ich.
am allerschärfsten finde ich diejenigen, die zwar fragen wie es einen geht... aber bei der antwort fast schon um die nächste ecke sind.
das ist also allgemein schwer... und wenn es um menschen geht, die von so ner doofen allgemeingültigseinwollenden von irgendjemandfestgelegten norm abweichen... da wird's halt dann blöderweise noch ein bisschen schwieriger.
natürlich immer auf kosten der/des menschen, nie auf kosten derer, die das festlegen.
finde ich persönlich sehr sehr schade!
ändern?
versuch ich.
indem ich es anders mache und eben hoffe andere vesuchen das auch mal.

ich wollte dir vorhin noch schreiben, auch auf die gefahr hin dass das dann vollkommen am thema vorbei ist und evtl. seltsam rüberkommt...
als mein sohn jünger war, waren wir im kino.
disney's tarzan schauen. keine ahnung in welchem jahr das war. jahreszahlen, damit hab ich es nicht so. ich speichere andere dinge... so fiel mir ein... das wurde dann unser lieblingsfilm und wir haben ihn sehr sehr sehr oft gesehen.
ich persönlich denke sehr viel *in liedern* und genau das bewegt mich nun zu diesem satz...
der sountrack, schuschu... von phil collins... wow... diese texte haben mich unheimlich zum nachdenken gebracht.
von einem... jawoll, ich wupp die ganze welt-gefühl, bis hin zu... ja, so ist es... und manchmal hab ich auch geweint.
der soundtrack ist englisch... ist okay.
im kino oder zu hause auf dvd... da singt er ja deutsch... man, war ich froh, als der soundtrack auf englisch kam.
warum?
auf deutsch hätte ich niemals nicht damit autofahren können... ich brauchte in den ersten 15 minuten des films eine packung taschentücher.

und... ja. natürlich. ich versteh dich gut.
nur... wieso muss man kämpfen, damit ein leben für einen menschen lebenswert wird?
sind vor gott denn nicht alle gleich?
war das denn nicht der weg von jesus... und hat so nicht jeder das recht auf ein glückliches leben?
ich versteh das nicht.
ich weiß nur, dass ich das traurig finde, an manchen tagen und an anderen tagen macht es einfach nur wütend.

grüße von arwen
10.06.12, 18:53:34
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wolfskind
(stillgelegt)

geändert von: wolfskind - 12.06.12, 22:59:00

Zitat von arwen:
wieso muss man kämpfen, damit ein leben für einen menschen lebenswert wird?

manches muss sein weil es eben so ist
ich versuche wege zu finden.
das hab ich gelernt. jemand sagte mal
"versuch möglich zu machen, was möglich zu machen ist
der rest muss dann erträglich gemacht werden"

ich denke im leben geht es oft darum sich seine rechte zu geben
selbst dann wenn es genau das recht noch nicht gibt
ich lernte dass man "rechte" machen kann wo keine sind
ich habe das recht darauf mit handschuen angefasst zu werden
weil ich das so haben muss für meine empfindsamkeit.
es gibt dazu kein gesetz aber ich nehme mir dieses recht
und weise darauf hin dass es eine körperverletzung ist
und als solche betrachtet werden kann wenn man es trotzdem tut.

ich bestehe darauf dass ich ein leben haben kann das ich leben will!

ich kann nicht verändern "wie" die menschen sind
oder "wie" das leben ist.
aber ich kann dafür sorgen dass das "wie" so ist dass ich es leben kann.
indem ich mir eine position gebe wie in einem sternensystem
ich habe einen platz hier und kein anderer stern hat das recht
meinen platz zu verändern.
es können sterne verschwinden und das system verändert sich
aber ich bin immer noch da drin und habe meinen platz
und mein recht auf diesen, und darauf -zu sein - "wie" ich dort bin.

wenn sich die richtigen sterne verbinden gibt es ein muster
und ein muster kann so viel sinn machen das alles andere darunter verblasst. freuen

"Freilich ist die Welt voller Fährnisse und düsterer Orte; doch noch immer ist viel Schönes lebendig, und wenn auch die Liebe in allen Landen nun mit Leid vermengt ist, wird sie deshalb vielleicht um so größer."
"Derjenige, der etwas zerbricht, um herauszufinden, was es ist, hat den Pfad der Weisheit verlassen."

(Herr der Ringe)
12.06.12, 22:58:36
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