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Thema: Reaktion des Umfeldes auf Diagnose (http://autismus-ra.unen.de/topic.php?id=2919)

Geschrieben von: Smilla am: 30.04.09, 10:25:33
Wie waren eigentlich die Reaktionen eures näheren Umfeldes (Familie + sehr enge Freunde) auf die Diagnose Autismus, sofern diese erst zu einem späteren Zeitpunkt, also Jugendalter oder als Erwachsener, gestellt wurde? Hierbei ist egal, ob selbstdiagnostiziert oder offiziell bestätigt. Und wie geht ihr mit diesen Reaktionen um?

Weiterhin würde ich mich freuen, wenn ihr mir weiterhelfen könnt in Bezug auf die Reaktion meiner Schwester, bei der ich momentan nicht weiter weiß, mehr dazu im letzten Absatz.

Dass ich betroffen bin, darauf bin ich von selbst gekommen und habe auch alles bis hin zur letztendlichen Diagnose bei einer Spezialistin für Autismus bei Erwachsenen allein in die Wege geleitet.

Die Reaktionen meiner (wenigen) engen Freunde fielen eigentlich durchweg positiv aus, nach leichtem Erstaunen folgten einige Fragen, es wurde jedoch ohne Weiteres akzeptiert.

Anders sieht es da in Bezug auf meine Familie aus. Ich habe es nur meinen Eltern und meiner Schwester gesagt, da ich keinen Sinn darin sehe, es meinen Großeltern oder Onkels etc zu erzählen.
Meine Mutter schien zum Teil Verständnis zu zeigen, jedoch bekomme ich immer wieder den Eindruck, sie halte das Ganze für etwas übertrieben bzw. habe die Befürchtung, ich würde nun jegliches Problem und jeden Fehler meinerseits mit dieser Diagnose entschuldigen. Das ärgert mich zwar, aber ich kann mir ihr darüber reden.
Mit meinem Vater gab es da eigentlich überhaupt keine Probleme, habe auch nie einen Grund gesehen, mit ihm groß darüber zu sprechen.

Anders sieht es bei meiner Schwester (18) aus. Wir haben schon immer viel gestritten, weil sie einfach komplett anders ist als ich. Sie ist ein typisches "Klischee-Mädchen" das Zimmer hängt voller Herzchen, Poster und Fotos, auf denen sie mit Freundinnen zu sehen ist, sie sammelt Sprüche wie "Träume nicht dein Leben..." welche bei mir allenfalls Brechreiz auslösen, möchte Grundschullehrerin werden, findet sich ständig zu dick oder hässlich, zu den Hauptinteressen gehört Weggehen, Schuhe, Klamotten, Schminke, Shoppen und TV Serien wie GZSZ oder Germany's next Topmodel, steht total auf Romantik, ist empfindlich, oft zickig und schnell eingeschnappt, lernt viel für die Schule, hat gute Noten, was andere über sie denken ist das wichtigste überhaupt.
Sie passt eben perfekt in genanntes Klischee, nur, damit man sich eine ungefähre Vorstellung von ihr machen kann.
Als ich von der Diagnose erzählt habe, schien sie nicht sonderlich interessiert, hat es eher "zur Kenntnis genommen". Sie nimmt es überhaupt nicht ernst, für sie ist es wohl irgendwie lächerlich, schwachsinnig, Einbildung und sonstiges. Und sie als Schülerin hat da ihrer Meinung nach natürlich mehr Ahnung von wegen was Blödsinn ist und was nicht, als eine ausgebildete Fachärztin für Psychiatrie.
Da ich jetzt den SBA beantragen möchte, meinte sie: "Das ist doch bescheuert, hallo, du bist wohl nicht behindert, das is voll lächerlich, dir steht so ein Ausweis überhaupt nicht zu!" und so weiter, von wegen "Was hast du denn schon für Einschränkungen, du bist auch nicht anders als normale Leute!".
Ich habe zunächst nichtmal wütend reagiert, sondern wollte es ihr in Ruhe erklären, worauf sie nur antwortete, sie habe keinen Bock, über sowas überhaupt zu diskutieren, "Es ist halt meine Meinung und fertig, das musst du akzeptieren!"
Ich muss sagen, so langsam verliere ich die Geduld mit ihr, sie ist schließlich keine 12 mehr. Ich wohne seit einem Jahr 500km weg von ihr, sie ruft eigentlich nie an. Besucht hat sie mich auch noch nie, weil sie sich weigert, für die Zugfahrt Geld auszugeben (braucht man ja dringender für das Millionste Paar Schuhe) und meine Eltern sich weigern, es ihr zu bezahlen, da sie monatlich über 200€ verdient und noch 50€ Taschengeld bekommt.
Für ihren Ich-bin-zu-fett-Blödsinn soll man immer Verständnis haben, ist bei mir mal was, benimmt sie sich so? Das kann doch auch nicht normal sein oder?
Ich bin ihrer Meinung nach so gefühlskalt und unfreundlich, nur weil ich nicht jedem mit großem Hallo und Hihi und Küsschen Küsschen zur Begrüßung um den Hals falle, wenn ich sage, dass ich das einfach nicht kann, kommt "Ja man kann sich auch anstellen!"
Sie sieht sich als absolut sozial und unglaublich nett, dabei sind das doch alles nur dumme Oberflächlichkeiten (meiner Meinung nach). Schließlich finde ich das, was sie mir gegenüber zeigt, weder sozial noch verständnisvoll.
Ich kann ihr Verhalten einfach nicht verstehen, sie ist anders als ich, aber ich mag sie sehr gerne, und sie ist mir auch wichtig. Wenn mir aber ein Mensch wichtig ist, wie kann ich dann so sein?
Wenn ich meine Eltern besuche, ist sie jeden Abend mit ihren tollen Freunden unterwegs und ich bekomme sie nie zu sehen, wenn ich mich freue, dass sie mich endlich besucht, kommt sie wieder doch nicht, weil sie kein Geld ausgeben will oder es nicht einsieht, 30 Minuten später von der Schule nach Hause zu kommen, weil sie ja am Bahnschalter Fahrkarten kaufen müsste. Einige Minuten Freizeit opfern um Fahrkarten zu kaufen sind ihrer Meinung nach zu viel verlangt (das hat sie selbst gesagt).
Dann noch ihre super Reaktionen, die oben zitiert wurden. Ich weiß nicht - ist sie einfach nur STROHDUMM und meint es nicht so, oder sollte ich meine Zeit nicht länger damit verschwenden, mich um jemanden zu bemühen, von dem ich doch nur veräppelt werde, wie ich es leider schon oft gemacht habe.
Ich habe einfach keine Ahnung, wie ich reagieren soll. Auf jeden Fall bin ich sowas von sauer.

Geschrieben von: Mi-Mundo am: 30.04.09, 11:19:06
Mir im Prinzip eigentlich egal, was da für Reaktionen kommen.
Es ist mein Leben, nicht ihres.

Ich habe zwar keine offizielle Diagnose, was es bei Einigen, die ich kenne, dazu führt, zu behaupten ich wäre es somit wohl auch nicht.
Da ich aber nicht viel mit diesen Menschen zu tun habe, kann ich es ignorieren. Ansonsten binde ich es nicht jedem gleich auf die Nase, geht auch kaum jemanden etwas an.

Bei den Menschen, denen ich etwas bedeute, kam eigentlich nur positives.
Zum einen, das hatte ich schon lange gedacht, zum anderen können wohl alle damit umgehen und somit auch mit mir.
Familie habe ich in dem Sinne nicht mehr, also gibt es da auch keine Probleme. Ich war nie ein Familienmensch und immer die Außenseiterin gewesen und habe so gut wie keinen Kontakt gehabt.

Geschrieben von: Smilla am: 30.04.09, 12:00:50
Ich finde es irgendwie bewundernswert, wenn einem das einfach so egal ist. Das schaffe ich nicht, es regt mich einfach immer wieder wahnsinnig auf, wenn Leute, die davon keine Ahnung haben, meinen, Dinge meine Person betreffend besser beurteilen zu können als ich selbst bzw ein anerkannter Fachmediziner.

Ist es irgendwer - ok, dann finde ich es etwas ärgerlich, aber es stört nicht weiter. Ist es aber eine Person, die einem eigentlich wichtig ist, ist es zumindest für mich schon ein harter Brocken. Ein Familienmensch bin ich auch nicht, aber zumindest die engsten Verwandten sind mir schon wichtig. Der Rest (Onkels etc) interessiert mich ehrlich gesagt auch überhaupt nicht.

Geschrieben von: Bluna am: 30.04.09, 12:13:37
An Smilla:solche Reaktionen,wie die von deiner Schwester gibt es sicher öfter,was den Autismus betrifft,das kommt glaube ich auch davon,dass viele Menschen über Autismus nichts wissen.
Im Forum ist ja sehr viel gerade über diese Tatsache nachzulesen.
Welche Reaktion hättest du persönlich lieber gehabt?

Geschrieben von: arlette am: 30.04.09, 13:25:45
Zitat von Smilla:
Ich finde es irgendwie bewundernswert, wenn einem das einfach so egal ist. Das schaffe ich nicht, es regt mich einfach immer wieder wahnsinnig auf, wenn Leute, die davon keine Ahnung haben, meinen, Dinge meine Person betreffend besser beurteilen zu können als ich selbst bzw ein anerkannter Fachmediziner.

mir was es anfangs nicht so egal; nach schlechten erfahrungen habe ich aufgehört, dies zu thematisieren. ich geh auch sofort weg, wenn dies in irgendeiner art ein thema wird, damit ich mich nicht aufrege.

Geschrieben von: Viktor am: 30.04.09, 13:47:04
Zitat von Smilla:
"Das ist doch bescheuert, hallo, du bist wohl nicht behindert, das is voll lächerlich, dir steht so ein Ausweis überhaupt nicht zu!" und so weiter, von wegen "Was hast du denn schon für Einschränkungen, du bist auch nicht anders als normale Leute!".

Ich weiß nicht - ist sie einfach nur STROHDUMM und meint es nicht so, oder sollte ich meine Zeit nicht länger damit verschwenden, mich um jemanden zu bemühen, von dem ich doch nur veräppelt werde, wie ich es leider schon oft gemacht habe.
Ich habe einfach keine Ahnung, wie ich reagieren soll. Auf jeden Fall bin ich sowas von sauer.


Die Worte Deiner Schwester fasse ich als kompliment auf. Sie haelt Dich fuer normal, nicht behindert was diese Diagnose ja medizinisch aussagt. Bei Behinderung stellen Menschen sich was ganz anderes vor, meistens eine geistige Behinderung oder querschnittsgelaehmt.

Warum ist es Dir denn so wichtig, das Du es Deiner Schwester beweisen musst, das Du Asperger hast?

Du hast ziemlich viele Wuensche an sie und beschimpfst sie noch, weil sie Deine Wuensche nicht erfuellt und in Deinen Augen sowieso bloed ist. Warum willst Du dann ihre Aufmerksamkeit haben, wenn ihr sowieso zwei verschiedene Welten seid, die eigentlich nicht zusammen passen? Betitelt sie Dich eigentlich auch so unfreundlich?

Geschrieben von: Smilla am: 30.04.09, 16:29:46
@Viktor: Also ich weiß beim besten Willen nicht, was an der Aussage meiner Schwester ein Kompliment sein soll. Ob Asperger behindert ist oder nicht - darüber lässt sich sowieso streiten. Und beweisen will oder muss ich ihr überhaupt nichts - das ist ja sowieso gerade das Problem, wieso beweisen? Mann sorry, aber der Satz von dir regt mich gerade total auf.
Wenn ich einem Menschen vertraue und ihm etwas von mir erzähle (was im übrigen auch noch von einem Fachmediziner belegt ist) und dieser Mensch mich als lächerlich hinstellt, als wären alle diese Probleme nur Einbildung und alles meine Schuld, als wolle ich mich damit nur wichtig machen, kann ich nichts positives daran finden. Normal wäre, dass sie mich ernst nimmt, mir zuhört und ernstgemeinte Aussagen von mir auch ohne irgendwelche Beweise glaubt. Dass ich es gut verstecken kann, das weiß ich selbst und das muss mir auch niemand sagen.
Wenn ich mich ihr gegenüber aber äußere, dass ich mich z.B. darüber freue, dass ich von einem verpflichtenden Auslandssemester an der Universität befreit werde und dann nur als Drückeberger bezeichnet werde, der solche "Sonderrechte" ja garnicht verdient hätte und überhaupt keine Nachteile hätte - na ich weiß nicht? Mir fehlt einfach das Verständnis von ihrer Seite. Und ich glaube jeder hier kann sich vorstellen, was es für mich bedeutet hätte in einer fremden Stadt in einem fremden Land mit fremden Menschen die Wohnung und sogar das Schlafzimmer zu teilen. Ich hätte eher meine gesamte Lebensplanung, alle meine Ziele und alles bisher Erreichte hingeschmissen, als das zu machen, weil es eine derartige Horrorvorstellung war.

Natürlich stellen sich die meisten etwas anderes unter "behindert" vor. Was die eigentliche Definition bzw. das offizielle, gesetzliche Verständnis davon ist, hatte ich ihr aber zur Genüge erklärt. Ich mache es ja auch nicht zum großen Thema und will ständig darüber reden oder so. Ich erzähle einfach etwas, was beiläufig damit zu tun hat, und schon folgen solche Kommentare. Soll ich jetzt etwa vor ihr so tun, als hätte es die Diagnose nie gegeben und mich bemühen, das Wort Asperger bloß nicht zu erwähnen?

Bis auf dass ich sie in meiner Wut strohdoof genannt habe (was sie auch zum Teil in meinen Augen ist, weil es einfach dumm ist, solche Aussagen zu machen) habe ich sie auch nicht beleidigt. Ich mag sie einfach. Sie ist schließlich meine kleine Schwester. Ob sie ein Klischee-Mädchen ist oder nicht - daran ist doch nichts Schlechtes, jeder hat seine Interessen. Sie darf mein StarTrek genauso lächerlich finden wie ich ihr GZSZ... deswegen muss man sich ja nicht hassen. Irgendwelche Ansprüche stelle ich auch nicht, bis auf dass ich mich gefreut hätte, wenn sie mich in dem ganzen Jahr, in dem ich jetzt weggezogen bin, auch nur einmal angerufen oder besucht hätte (und bevor du jetzt fragst: Ja ich war bei ihr zu besuch und ich hab sie öfters angerufen). Und wenn sie mich ernst nehmen würde, wenn ich was sage, genauso wie ich immer auf ihre Proble und Problemchen eingehe. Ich würde sowas nicht als "viele Ansprüche" bezeichnen sondern als Mindestbasis für eine irgendwie funktionierende zwischenmenschliche Beziehung.

Es scheint mir eben so, dass meine Sympathie relativ einseitig ist. In diesem Fall würde ich den Kontakt zu ihr lieber abbrechen und sie weiterhin einfach ignorieren. Allerdings glaube ich nicht, dass das bei meiner Familie so gut ankommt...
Bleibt es so wie jetzt, werde ich aber ständig nur enttäuscht, und darauf habe ich auch keine Lust.

Geschrieben von: Viktor am: 30.04.09, 17:37:38
Nicht aufregen zwinkern

Ich kann mir sowas auch immer schwer vorstellen, aber es gibt so viele Menschen, die sich fuer Diagnosen kaum interessieren und dabei haetten diese gerade eine Behandlung noetig. Vielleicht fehlts ihr einfach an Empathie, vielleicht ist sie ne ADHSlerin, die sind auch nicht immer einfuehlsam und gelten als sehr egoistisch und auch selbstbezogen. Ist oft in Familien vorzufinden, in denen es mind. ein Asperger gibt, das die Geschwister ADHS haben.

Wenn Du anders bist, dann ist sie es vielleicht auch, auf ihre Art. Gegen meine Schwester ist sie ja noch total harmlos. Bei meiner hab ich schon lange jedes Verstaendnis aufgegeben und hab mit ihr eh keinen Kontakt und es ihr auch nicht gesagt, da wuerde nur Mist rauskommen.

Deshalb kann ich Dir nur empfehlen, nicht so viel Wert darauf zu legen, das sie minimal Dich versteht und nicht allzu boese auf den einen Satz sein, vielleicht hat sie sich, wie ich vermute darunter geistesbehindert vorgestellt oder querschnittgelaehmt und ist verwundert, warum Du mit Intelligenz und fitten Koerper sowas beantragst?

Machs doch so, erwarte von ihr gar nichts, nicht Verstaendnis, nicht einfuehlsamkeit, dann kann sie Dich nicht mehr enttaeuschen

so mache ich es mit meiner, wenn sie mal wieder anruft.

zwinkern

Geschrieben von: zoccoly am: 30.04.09, 17:41:25
Zitat von Smilla:

Es scheint mir eben so, dass meine Sympathie relativ einseitig ist.


Dieses Gefühl kenne ich. Auf der anderen Seite muss ich wohl auf meine Geschwister merkwürdig erschienen sein, denn die haben sich verstanden.
Heute habe ich keinen Kontakt mehr.

Geschrieben von: haggard am: 30.04.09, 17:55:02
@Smilla:
du schreibst von hass und einseitiger sympathie - woher weißt du so etwas?
kannst du erklären, warum vorausgesetzt wird, dass sich bestimmte menschen nach einem bestimmten "schema" verhalten sollen?

vielleicht beruht dein eindruck, den du von deiner schwester besitzt, auf gegenseitigkeit. dazu fällt mir immer der titel "stolz und vorurteil" ein. das ist nichts dramatisches und ursächlich wären in einem solchen fall missverständnisse.
selbst kann ich mir auch immer die probleme anderer anhören, ohne jemals ihnen gegenüber etwas von mir zu berichten. damit kommen scheinbar einige menschen nicht zurecht. sie erwarten, dass der ständige zuhörer vielleicht auch mal dem gegenüber sein vertrauen in gleicher weise entgegenbringt. solche erzähler scheinen sich in einer schlechten lage zu befinden: einerseits entlastet durch erzählen und andererseits besteht ein "ungewisses verhältnis" zum zuhörer. dann kann es vorkommen, dass der erzähler irgendwann zweifel entwickelt und sich vielleicht sogar abgewertet fühlt.
hatte ich in meiner verwandtschaft erlebt. die distanziertheit der anderen person wurde erst nach einem todesfall erklärt, auf den ich anteilnehmend reagieren konnte, obwohl ich mit dem verstorbenen nichts zu tun hatte - dieser jedoch der verbliebenen person sehr viel bedeutete. die person war darüber sehr überrascht und kam zu dem schluss, dass sie mir selbst nicht so egal sein könnte, wie sie bis dahin vermutete.

zu den besuchen oder nicht besuchen:
wenn ich persönlich "mein rudel" verlassen würde, käme mir niemals in den sinn, zu erwarten, dass m-i-c-h das "rudel" oder ein teil davon besuchen kommt. allerdings besitze ich allgemein wohl etwas merkwürdige ansichten.

Geschrieben von: Viktor am: 30.04.09, 17:59:54
Zitat von azrael:

zu den besuchen oder nicht besuchen:
wenn ich persönlich "mein rudel" verlassen würde, käme mir niemals in den sinn, zu erwarten, dass m-i-c-h das "rudel" oder ein teil davon besuchen kommt. allerdings besitze ich allgemein wohl etwas merkwürdige ansichten.


Die Ansicht teile ich zwinkern Wir sind vor zwei Jahren ausgewandert, hat sich noch keiner blicken lassen, obwohl sie alle fliegen, angeboten haben wir es, aber wer nicht will, der hat schon.

Geschrieben von: Hyperakusis am: 01.05.09, 01:58:02
Zitat von Smilla:
Wie waren eigentlich die Reaktionen eures näheren Umfeldes (Familie + sehr enge Freunde) auf die Diagnose Autismus, sofern diese erst zu einem späteren Zeitpunkt, also Jugendalter oder als Erwachsener, gestellt wurde? Hierbei ist egal, ob selbstdiagnostiziert oder offiziell bestätigt. Und wie geht ihr mit diesen Reaktionen um?

Bei mir waren die Reaktionen sehr negativ, alles andere als ich erwartet hätte. Mir wurde zunächst die Diagnose von meinen Eltern nicht abgenommen, allerlei Gründe oder Möglichkeiten wurden genannt was es sein könnte nur eben nicht das was es tatsächlich ist. Ich kann mich nicht an auch nur eine einzige Frage erinnern, ich finde das erstaunlich, wenn ich ein Kind hätte dann würde es mich aber interessieren. Ich habe so oft veruscht aufzuklären was AS ist. Na da habe ich wohl gegen Wände gesprochen, hatte sogar meinen Eltern ein Artikel über Asperger-Syndrom kopiert, eine DVD mit zwei Dokumentationen. Weggeflogen bin ich dann vor WOchen als meine Mutter doch tatsächlich meinte dass auf ihrer letzten Arbeit ein Mädchen gewesen wäre dass Autismus gehabt hätte. "Aha! Na und?" habe ich gesagt, sie sagte mir dann dass ich ja nur das Asperger-Syndrom hätte und keinen Autismus. Also ich dachte ich höre nicht richtig, ein Artikel, zwei Dokus wo man ständig AS und Autismus hört und liest. Dass das Interesse im Grunde bei null lag wusste ich ja aber sowas... Nee! Meine Schwester hatte sich immerhin die Mühe gemacht und mal im Internet nachgesehen, sie sagte dann meiner Mutter dass diese Leute nur ein wenig Schwierigkeiten hätten sich anzupassen. Ja stimmt, ein wenig. Ein Kollege dem ich das geschildert hatte kam noch 3 mal zu mir, hatte nur immer wieder den Kopf geschüttelt, ich solle eben mal auf andere Gedanken kommen. Naja habe vom ihm nichts mehr gehört. Also abgesehen von meinem Psychologen stehe ich praktisch alleine da, na wenigstens gibt esja das Internet. Also Verständnis oder Tendenzen in Richtung begreifen kann ich selbst nach fast 2 Jahren immer noch nicht erkennen, bin auf Distanz gegangen.

Zitat:
[...] Dann noch ihre super Reaktionen, die oben zitiert wurden. Ich weiß nicht - ist sie einfach nur STROHDUMM und meint es nicht so, oder sollte ich meine Zeit nicht länger damit verschwenden, mich um jemanden zu bemühen, von dem ich doch nur veräppelt werde, wie ich es leider schon oft gemacht habe.
Ich habe einfach keine Ahnung, wie ich reagieren soll. Auf jeden Fall bin ich sowas von sauer.

Naja ich stelle mir die Frage warum wo immer man hinkommt die Leute einen nicht verstehen, die Reaktionen meines Umfelds war ziemlich STROHDUMM und das selbst nach wie gesagt 2 Jahren. Also ich bin wie gesagt auf Distanz gegangen, das wurde natürlich auch kritisiert, ich würde mich nur für mich interessiren, würde es mir zu einfach machen, würde alles auf AS schieben was im Leben schief läuft. Nee also das war mir alles zu viel des Schlechten, ich halte eine gewisse Distanz und habe gesagt dass ich erst dann wieder diese lockere wenn da mal was in den Köpfen ankommt bzw. zumindest mal zugehört wird und nicht alles verneint wird und ich nicht zum 100. Male erklären muss warum mir gewisse Dinge schwer fallen. Keine Ahnung wie man das Problem AS <--> NA im Griff bekommt, vielleicht dauert es noch Jahre, ich weisset nicht.