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55555
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geändert von: 55555 - 24.12.13, 11:47:19
Das Schwarzbuch befindet sich nun auch auf der ESH-Site.
Einleitung Autismus ist ein Phänomen. Ähnlich unbegreiflich wie ein Mysterium. Diese Seite des Autismus ist ein dankbares Thema. Verdrängt wird aus diesem Blickwinkel, der etwas jahrmarktartiges an sich hat, jedoch oft unter welchen menschenunwürdigen Bedingungen Autisten gezwungen sind tagtäglich in ihrem Alltag zu bestehen. Solche, die faktisch entmündigt in Heimen oder vergleichbaren Situationen zu leben genötigt werden und auch solche, die sich mehr oder weniger eigenständig inmitten der übrigen Bevölkerung durchschlagen. In vielen öffentlichen Darstellungen, auch in scheinbar objektiven Dokumentationen, die gerne tendenziös aus echtem Material zusammengeschnitten werden, sind bestehende chauvinistische Klischees und Einseitigkeiten tonangebend. Darin werden oft mehr Zerrbilder der echten Autisten, um die es hier geht, dargestellt. Diese Abhandlung wurde ausschließlich von solchen echten Autisten verfasst. Soziohistorische Einordnung Fortschrittsglaube ist ein wesentliches Merkmal der sich industrialisierenden Regionen europäischer Prägung. Von diesem Lebensgefühl abgeleitet nimmt noch der heutige Europäer häufig an, daß „früher“ nahezu alles schlechter und unmenschlicher war als es zu seiner Zeit der Fall ist. Dies reicht von einem bis zur Unkenntlichkeit verzerrten Bild des heute vielsagend so genannten „Mittelalters“ bis hin zur Annahme, daß es „Behinderten“ früher viel schlechter ging. Doch technische Fertigkeiten eines Kulturraums sind nicht identisch mit der Qualität menschlichen Daseins an sich. Zumindest in Hinblick auf autistische Leben haben sich in den letzten Jahrhunderten offensichtlich auch einige wichtige Aspekte zum Schlechten gewendet. Durch religiös begründete Vorstellungen galten ruhige, schweigende oder wortkarge Personen oft als besonders fromm und wurden so in einem anderen Licht wahrgenommen. Als Hintergrund sei an Mönchsorden wie die Karthäuser oder Trappisten erinnert, in denen das Schweigen einen bedeutenden Stellenwert besaß. Im Alltag spielten solche Wertsysteme eine nicht zu unterschätzende Rolle. Auch andere Aspekte der Askese, die man heute bei Autisten oft noch als defizitär ansieht, galten vor einigen Jahrhunderten als tugendhaft. So ist in einer Klosterordnung der Zisterzienser zu lesen: „Sonst pflegen sich die Menschen, wenn sie rasiert sind, zu baden. Die Mönche aber sollen es nur zweimal jährlich tun, zu Weihnachten und zu Ostern. Da kann jeder baden, der will. Sonst darf es nur mit Erlaubnis des Abtes geschehen, wenn es die Gesundheit erfordert.“ Autisten lebten relativ normal und akzeptiert, wie auch Angehörige anderer heute pathologisierter Minderheiten. Man kannte vermutlich ihre Fähigkeiten oder akzeptierte sie individuell, wie alle anderen auch, als von Gott so gemachte Menschen. Im chinesischem Volksglauben verbindet man noch heute spätes Sprechen mit zukünftiger hoher Intelligenz. Autisten gab es schon immer unter dem Menschen. Sie hießen nur nicht immer so, wurden wahrscheinlich nicht als Minderheit wahrgenommen, sondern als Persönlichkeiten unter Persönlichkeiten, nicht als Kranke oder Behinderte. „Es hatte einst ein Menschlein einen Sohn. Dieser Knabe war zwanzig Jahre alt und hat zu niemanden noch ein Wort gesprochen. So oft er nach Hause kam, ging er in sein eigenes Zimmer und verbrachte dort schreibend und lesend seine Zeit. Die Frau hatte in der Welt nur einen Sohn, und da sie ihn sehr lieb hatte, kränkte es sie, daß er mit niemandem redet und kein Wort spricht. Eines Tages saß sie mit den Nachbarsfrauen zusammen, und redete von ihrem Sohn: „Ich weiß nicht, was ich machen soll, mein Sohn ist zwanzig Jahre alt, redete aber noch zu niemandem ein Wort“. Die Nachbarn: „Verheirate ihn, nach der Heirat wird das Mädchen, das ihn geheiratet hat, ihn zum Sprechen bringen, dann redet er auch mit dir“, sagen diese. Die Frau besinnt sich: „Wahrlich, wenn ich ihm ein Mädchen nehme, wird er gewiß sprechen“. Damit ging sie, ihm ein Mädchen zu suchen. Gehend gehend findet sie in einem Hause drei Mädchen, eine schöner als die andere. Die größte von diesen verlangt sie mit Allahs Befehl für ihren Sohn. Die Mutter des Mädchens gibt sie einwilligend hin. Sie verloben sich also, beginnen die Hochzeit und nach Beendigung dieser führen sie das Mädchen geschmückt, geziert in das Zimmer des Jünglings. Es wird Abend, der Jüngling kommt und sieht die Braut im Zimmer sitzen. Der Jüngling schaut gar nicht in das Gesicht der Braut und geht weiter, setzt sich auf seinen Platz und fängt an zu lesen und zu schreiben. Es wird Mitternacht, er spricht zum Mädchen kein einziges Wort, zieht sich in ein Eck zurück und legt sich. Das Mädchen wird vom Sitzen schläfrig, und auch sie streckt sich an seiner Seite aus und legt sich. Als es Morgen wurde, stand der Jüngling auf, wusch seine Hand und sein Gesicht und ging hinaus. Das Mädchen wacht auf, sieht, daß der Jüngling fortgegangen ist, fängt an nachzudenken: „Ich saß bis Mitternacht diesem gegenüber, er schaute nicht einmal in mein Gesicht, was soll ich mit einem solchen Gemahl machen?“. Damit steht sie auf und geht zurück in das Haus ihrer Mutter.“ Türkisches Volksmärchen, zitiert nach Dr. Ignaz Kúnos Die Evolutionslehre und die daraus resultierenden Folgen Im Zuge der Säkularisierung veränderte sich das Weltbild in grundlegenden Punkten, etwa in Form des Darwinismus. Zunehmend wurde der Mensch nicht mehr als von Gott geschaffenes Individuum betrachtet, sondern durch Erblinien, die Teile der Menschheit als krank, oder zumindest als weniger überlebensfähig bezeichnen, aus dem Fokus der Betrachtung gedrängt. „Wie jedes andere Tier ist auch der Mensch ohne Zweifel auf seinen gegenwärtigen hohen Zustand durch einen Kampf um die Existenz in Folge seiner rapiden Vervielfältigung gelangt, und wenn er noch höher fortschreiten will, so muss er einem heftigen Kampf ausgesetzt bleiben…Es dürfen die Fähigsten nicht durch Gesetze oder Gebräuche daran gehindert werden, den größten Erfolg zu haben.“ Zitiert aus: Darwin; Die Abstammung des Menschen; 1871 Man begab sich vielerorts mit Elan auf die Suche nach Optimierungsmöglichkeiten der Menschheit, was z.B. in Eugenik und Euthanasie Niederschlag fand (z.B. Haeckel, Tille, Galton) und man bis heute auch in Westeuropa in einer unterschwelligen Variante völlig selbstverständlich findet. Ein Element dieser Aktivitäten ist die Identifizierung von vermeintlich nicht optimalem Leben – wozu nach heutiger offizieller Kategorisierungen noch immer die Minderheit der Autisten zählt, die sich mindestens seit Jahrzehntausenden unter den Menschen bewährt hat. Als ein klassisches Ereignis aus dem Umfeld dieser Entwicklungen ist z.B. der Mailänder Kongress von 1880 zu nennen. Gesellschaftlich integrierte Bevölkerungsgruppen, wie Gehörlose wurden im Geiste der Eugenik desintegriert und ausgegrenzt, die Kinder pathologisiert und von klein an durch oberflächliche Gleichmacherei seelisch mißhandelt. Ein Zustand, der sich für Gehörlose inzwischen wieder gebessert hat, für Autisten im übertragenen Sinne jedoch bis heute in voller Schärfe mit staatlicher Unterstützung praktiziert wird. Ein wesentlicher Faktor von weltanschaulicher Diskriminierung ist der verweigerte Dialog auf gleicher Augenhöhe. Diskriminierungen sind zu großen Teilen Folge von weltanschaulichen Glaubenshaltungen und kulturellen Annahmen. Diese werden oft in breiter Weise als selbstverständlich betrachtet und in die Natur selbst hineingelesen, als würden sie sich logisch aus den Gegebenheiten ableiten lassen. Dies ist aber erstaunlich selten tatsächlich der Fall. Somit ist dieses Grundproblem der Diskriminierung die mangelnde Einsicht in das Stattfinden von aktiver Behinderung. Wandel der Umgebungsbedingungen Eine andere Kaskade von Änderungen der Lebensbedingungen griff schleichender um sich. Innerhalb der letzten Jahrhunderte hat sich die Gesellschaft rasant gewandelt. Die Durchdringung des Privatlebens mit staatlichen Regulierungen ist rapide angestiegen, die Verstädterung ebenso. Berufstätigkeit stellt heute völlig andere Anforderungen durch die weitgehende Verdrängung der Komponente physischen Kraftaufwands aus dem Berufsleben durch die Nutzung vor allem fossiler Energien. Kommunikation wurde dabei aus diesen Gründen immer wichtiger – ein Nachteil für Minderheiten mit abweichender Kommunikationsveranlagung wie Autisten. Wenn der Wandel zu einer ausdifferenzierteren Informationsgesellschaft für Autisten auch potentiell große Vorteile mit sich bringt (wenn denn ein sinnvoller Zugang unter den gegebenen individuellen Lebensumständen erreichbar ist), so gab es dennoch auch nachteilige Entwicklungen, welche Autisten das Leben heute schwerer machen. So z.B. durch die Steigerung der Geschwindigkeit des Alltags alleine durch die Motorisierung der Fortbewegung im eigenen Alltag und im Erleben fremder Lebensspuren, wie dem heute fast allgegenwärtigen aufgrund ihrer besonders sensiblen Wahrnehmung für autistisch wahrnehmende Menschen besonders belastenden Straßenverkehr. Im Zuge der Industrialisierung und zunehmenden Verstädterung Europas ist das Leben lauter und unruhiger geworden. Für Autisten bedeutet dies, dass sie in den Städten und dicht besiedelten Regionen ihre Aufmerksamkeit auf viel mehr Dinge richten müssen, als in weitgehend unberührter Natur. Die Motorisierung der Gesellschaft hatte zur Folge, daß Bewegungen schneller erfolgen und weniger gut gedanklich nachvollzogen werden können. Zudem ist ein größerer Umkreis um den Wohnort schnell zu erreichen, was Aufenthalte an unbekannten Orten wahrscheinlicher macht. Da die Reichweite größer ist, kann das Umfeld weniger tiefgründig erschlossen werden, was gesteigerte Desorientierung zur Folge haben kann. Schnelle fast allgegenwärtige Bewegungen durch Autos in oft zudem noch hoher Anzahl, sowie Eindrücke durch deren Geräusche, spiegelnden Lack, grelle Scheinwerfer, Gerüche, Erschütterungen des Bodens, Luftbewegungen, etc. bewirken eine Verseuchung weiter Teile des Landes mit Sinnesreizen, die Autisten Bewegungen in Außenbereichen deutlich erschweren und sie psychisch belasten, was sich in generell geringerer Handlungsfähigkeit ausdrückt. Die Elektrifizierung hat Leuchtreklame, Halogen- und Xenon-Autoscheinwerfer und Ampeln hervorgebracht. In besiedeltem Raum erzeugen nahezu allgegenwärtige Motorgeräte bis hin zu Elektrokleingeräten eine Geräuschkulisse, die zur Steigerung der Überlastung von Autisten beiträgt. Wenn auch Kutschen und Pferde oder Wind und Wolken ebenfalls schnelle Bewegungen vollführen, so hatte die Belastung durch diese wohl nur an wenigen Orten ein an heutige Sinnesbelastung heranreichendes Maß. Der Straßenverkehr durch seine hektische Unberechenbarkeit und sein „überall sein“ hat zudem weit gravierendere Auswirkungen, als ebenfalls temporeicher Bahnverkehr in der Landschaft, welcher sich zudem in der Regel nach Fahrplänen richtet. Autisten sind nicht behindert, erst unpassende, behindernde Umgebungsbedingungen, die von einer nichtautistischen Mehrheit vorgegeben werden, machen Autisten zu Behinderten. Dies zeigt sich beispielsweise anhand des veröffentlichten Beispiels eines Jungen namens Rowan der in seiner Heimat seinem Umfeld vor allem negativ auffiel, wenn er seinen Kopf gegen den Bordstein schlug, schrie und nicht sprach. Seine Eltern kutschierten ihn von Therapie zu Therapie, verabreichten Medikamente, doch nichts half. Die Diagnose "Autismus-Spektrum-Störung [Laut Forenregeln diskriminierender Begriff]" erfolgte. Eine Analyse seiner DNA ergab zudem, dass ihm ein Gen fehlt, das ein Enzym namens Gluthation produziert. Dieses Enzym verarbeitet im Körper Toxine. Solche genetischen Abweichungen und anderweitige Krankheiten treten manchmal lediglich parallel zu Autismus auf, begründen ihn aber nicht. Die Geschichte Rowans veranschaulicht den Einfluss von Umweltbedingungen auf die Entwicklung eines Autisten. Als Rowan in Kontakt mit Buschmännern aus der Kalahari-Wüste kam, die Rowans Vater an eine Tagung der Vereinten Nationen in Kalifornien begleiteten, sprach Rowan auf die rituellen Gesänge der Buschmänner an. Doch dieses positive Erlebnis war nicht von langer Dauer. Die unpassenden Umgebungsbedingungen machen ihm zu Schaffen. Der Vater entschied sich, mit Rowan in die Mongolei zu fahren – eine Reise auf dem Pferd zu Naturheilern. Die Entwicklung, die Rowan dort machte, war bemerkenswert. Die ruhige Umgebung erlaubte Rowan zur Ruhe zu kommen und erzielte weitaus mehr, als die Therapien und Medikamente in den USA. Innerhalb weniger Tage lernte Rowan, nicht mehr in die Windel zu machen, begann zunehmend mit der Umwelt zu interagieren und mit Gleichaltrigen zu spielen. Doch mit der Rückkehr in die USA traten Rowans Verhaltensweisen, durch die er bereits vor der Reise negativ auffiel, wieder gehäuft auf. Immerhin blieben Teile der dortigen Erlebnisse weiter sichtbar (Spiegel 13.10.2009). Dieses Beispiel demonstriert, dass Autismus an sich keine Veranlagung darstellt, die Erscheinungsbilder nach sich zieht, die heute fälschlich als Autismus wahrgenommen werden. Auch Fähigkeiten wie Sprechen und Interagieren, können von Autisten gelernt werden, wenn die Umgebungsbedingungen angemessen sind. Rasanter Wandel nimmt sich selten Zeit zu umsichtigem Vorgehen. Wenn auch Autisten vermutlich deutlichen Anteil an der Schaffung der Grundlagen für diese Umwälzungen leisteten, wurde die Umsetzung dennoch bis heute weitgehend in einer Art vorgenommen, die Autisten erheblich in ihrer Handlungsfähigkeit beschränkt, oder sie gar in die Besinnungslosigkeit treibt. Das liegt vor allem darin begründet, dass sie oft eitlen Hordenchefs als Zulieferer dienen, jedoch kaum an Prozessen gesellschaftlicher Vereinbarungen beteiligt werden. Daher ist es nun endlich erforderlich auch für Autisten Barrierefreiheit zu schaffen, sowie die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen auch auf ihre Bedürfnisse einzurichten. Die Definition des Autismus im Wandel der Zeit In den Blickpunkt der mehr oder weniger als Disziplin entstehenden Psychologie geriet Autismus erst vor rund 100 Jahren. Erstmalige Verwendung fand der Begriff Autismus im Jahre 1910 durch Eugen Bleuler, der den Begriff zur Bezeichnung eines der Grundsymptome der Schizophrenie verwendete, die für ihn ein Überwiegen des Innenlebens, verbunden mit einer aktiven Abwendung von der Aussenwelt darstellte. Zwei Jahre später definierte Bleuler genauer, was für ihn autistisches Denken in Abgrenzung zum realistischen Denken bedeute: Realistisches Denken repräsentiere die Wirklichkeit und reguliere die Beziehungen des Individuums zur Aussenwelt, autistisches Denken hingegen stelle sich vor, was angenehm sei. Werde ein Mensch vollständig vom autistischen Denken beherrscht, so wirke er apathisch und habe jeglichen Bezug zur Aussenwelt verloren. Weitere Untersuchungen über Autismus als Bestandteil, oder als Vorstufe zur Schizophrenie im Kindesalter folgten. Zu diesem Zeitpunkt war der Begriff der Dementia Praecox, der massgeblich von Emil Kraeplin (1878) geprägt wurde, noch weit verbreitet. Der Begriff bezeichnet eine Fülle unterschiedlicher psychischer Phänomene, die von Kraeplin, der die Meinung vertrat, Krankheiten liessen sich nicht anhand ihrer Ursachen, sondern anhand der Krankheitsverläufe differenzieren, als ein Phänomen betrachtet wurden. Erst Bleuler (1908) kritisierte den Begriff und führte den Begriff der Schizophrenie ein (1911). Nichtsdestotrotz blieben im Begriff eine Vielzahl unterschiedlicher Phänomene enthalten, unter anderem auch Autismus. Autismus wurde häufig als „Knick in der Lebenslinie“ (Binder 1936) beschrieben und Autisten würden die „Fähigkeit zum Du-Erlebnis“ (ibd.) verlieren. Zunehmend rückte die Frage nach den Ursachen von Autismus in den Vordergrund. Es wurden sowohl biologische Ursachen, als auch auslösende Momente diskutiert, auch die Annahme einer Kombination beider Ursachen schien verbreitet. Autismus als von der Schizophrenie unabhängiges Phänomen Erst im Jahre 1938 wurde durch den Österreicher Hans Asperger, bei dem unter anderem auch Literaturnobelpreisträgerin Elfriede Jelinek zeitweise in Behandlung war, eine andere Sichtweise auf Autismus bekannt. Die These, dass Autismus eine Form kindlicher Schizophrenie darstelle, wies er zurück und beschrieb Autismus als eigenständige, angeborene Psychopathie – der Begriff der Psychopathie bezeichnete damals die Vorstellung vererbter Charakter- und Triebbesonderheiten, die zu subjektiven Leiden oder sozialen Konflikten beitrügen (Koch 1891; Schneider 1923). Anhand vierer Fallbeispiele beschrieb Asperger die Besonderheiten, die für ihn charakteristische Merkmale von Autismus darstellten. So besässen alle vier untersuchten Knaben besonders ausgearbeitete Gesichtszüge, die durch das stete Denken geprägt seien, der Blick wirke abwesend und bliebe kaum an Personen oder Gegenständen hängen, ferner beherrschten die untersuchten Kinder, wenn überhaupt, nur unzureichende Mimik und Gestik, desweiteren wirke die Sprache unnatürlich. Asperger betonte ausdrücklich die Fähigkeiten der autistischen Kinder. Die untersuchten Kinder würden sich insbesondere durch originelle Lösungsstrategien auszeichnen und sich bereits früh für spezifische Themengebiete interessieren, in denen sie zu herausragenden Leistungen fähig seien; wären aber nur ungenügend in der Lage, mechanisierte, strengen Regeln folgende Aufgaben zu lösen. Autistische Kinder hätten die Fähigkeit „die Dinge und Vorgänge der Umwelt von neuen Gesichtspunkten aus zu sehen“ (Asperger 1944). Trotz einer gestörten Beziehung zur Umwelt wären die Kinder zu einer bemerkenswerten Klarsichtigkeit, in Bezug auf Urteile über die Umwelt und sich selbst in der Lage. Diese Klarsichtigkeit sei insbesondere bei wissenschaftlichen Berufen von äusserster Wichtigkeit, weswegen zahlreiche bedeutende Wissenschaftler Autisten wären. Dies beantwortet auch die Frage nach der sozialen Wertigkeit, deren Beantwortung gerade zur Zeit des Nationalsozialismus entscheidend war. Asperger stellt den autistischen Kindern eine gute Prognose. Aufgrund ihrer Intelligenz und Abstraktionsfähigkeit seien sie durchaus in der Lage, sich in die Gesellschaft zu integrieren und als vollwertige Mitglieder der Gesellschaft eine angesehene Tätigkeit auszuüben. Asperger wurde Zeit seines Lebens vor allem in seiner Heimat rezipiert, bekam aber kaum internationale Aufmerksamkeit. Erst in den 80er Jahren führte die Engländerin Lorna Wing Aspergers Arbeit fort und benannte die Art der untersuchten Kinder als "Asperger-Syndrom". Durch die Übersetzung von Aspergers Arbeit ins Englische während den 90er Jahren, wurde ein breiterer Kreis von Wissenschaftlern auf Aspergers Arbeit aufmerksam. Beinahe zeitgleich mit Asperger veröffentlichte der Österreicher Leo Kanner in den USA einen Aufsatz unter dem Titel „Autistic Disturbances of Affective Contact“ (1943). Es ist unklar, ob Kanner die Arbeit Aspergers kannte, jedoch ist anzunehmen, dass er die wissenschaftlichen Publikationen seines Herkunftslandes verfolgte. Ausgehend von elf Fallbeispielen beschrieb Kanner frühkindlichen Autismus als eine kognitive Störung, die sich in ständigem Wiederholen bestimmter Wörter oder Teilsätze und einem verminderten kognitiven Leistungsniveau zeige. Die Sprache der autistischen Kinder habe gemäss Kanner weitgehend ihre Funktionalität verloren und könne häufig nur von Menschen verstanden werden, die zugegen waren, als eine bestimmte Phrase in einem konkreten Zusammenhang geäussert wurde und von da an untrennbar mit der entsprechenden Situation verbunden sei. Wie auch schon Asperger ging Kanner davon aus, dass Autismus angeboren ist. Im Gegensatz zu Asperger betrachtete Kanner Autismus als schwere Störung, die sich in einem völligen Rückzug aus sozialen Kontakten sowie einem Bedürfnis Routinen einzuhalten, manifestiere und die Autisten erheblich in ihrer Lebensqualität einschränke. Das Umwelt-Modell Bettelheims Anders als Asperger und Kanner definierte der Psychoanalytiker Bruno Bettelheim Autismus anhand eines Umwelt-Modelles, das Autismus nicht als angeboren, sondern als Reaktion des Kindes auf ein besonders kühles und distanziertes Verhalten der Mutter, erklärt. Dieses Elternverhalten beobachtete Bettelheim im Rahmen seiner Tätigkeit, zog jedoch nicht die Annahme der Vererbung vor. Wie auch schon seine Vorgänger erkannte Bettelheim, dass die Eltern autistischer Kinder zwar häufig sehr gebildet waren, es aber so schien, als seien sie nicht in der Lage eine Beziehung zu ihren Kindern aufzubauen. Kühlschrankmütter nannte Bettelheim die Mütter solcher Kinder. Ausgehend von seinen eigenen Erfahrungen in den KZ Dachau und Buchenwald beschrieb er das Verhalten der autistischen Kinder als Verhalten, das Menschen, die besonders lange und nachhaltig gelitten haben, an den Tag legen (Bettelheim 1967). Die Erklärung, dass Autismus auf ein gestörtes Mutter-Kind-Verhältnis zurückzuführen sei, gilt mittlerweile als widerlegt, kommt aber immer wieder in kontrovers diskutierten und in scharfer Kritik stehender Ansätzen, wie beispielsweise der Festhaltetherapie, zum Vorschein. Indes sind nicht nur bis in die Gegenwart verbreitete, zweifelhafte therapeutische Massnahmen auf Bettelheims Ansatz zurückzuführen, auch die Gründung von Elternverbänden, wie beispielsweise ‚Autismus Deutschland’ liegt wohl unter anderem darin begründet, dass sich Eltern dem Vorwurf, die Schuld am Autismus ihrer Kinder zu haben, ausgesetzt sahen. In Zusammenhang damit sind auch die Beteuerungen von Eltern autistischer Kinder, nichts in der Erziehung falsch gemacht zu haben, die sie auch heute noch vorbringen, zu sehen. Ebenso wird diese Ansicht erfahrungsgemäß von vielen Menschen aus dem Lebensumfeld der Eltern geäußert. Die Tatsache, dass sehr viele Verhaltensweisen von Autisten nicht auf den Autismus, sondern auf ein unpassendes Umfeld zurückzuführen sind, wird dabei von den Eltern – wenn überhaupt – häufig nur mit Widerwillen zur Kenntnis genommen. Der aktuelle Forschungsstand Zeitgenössische Ansätze gehen von einer "Autismus-Spektrum-Störung [Laut Forenregeln diskriminierender Begriff]" aus, die sowohl Kanners frühkindlichen Autismus, der hoch-, mittel- und niederfunktionalen Autismus einschliesst, als auch das "Asperger-Syndrom" sowie zusätzlich für Kinder, die zwar die nötige Anzahl Kriterien für eine Diagnose nicht erfüllen, die erfüllten Kriterien aber teilweise so eindeutig erfüllt sind, dass dennoch eine Diagnose angemessen erscheint, die Kategorie des atypischen Autismus bereithält (ICD-10; DSM-IV). Diese Kategorien wirken mitunter willkürlich gewählt und häufig ist bei Erwachsenen Menschen nicht mehr bestimmbar, welcher Kategorie sie als Kinder zugeordnet wurden. Eine Abschaffung der heutigen Unterteilung im 2012 erscheinenden DSM 5 wird derzeit diskutiert (dazu siehe auch unten unter "Ausblick"). Es gibt unterschiedliche Versuche, in Ergänzung zu diesen drei Kategorien weitere Untergruppen zu beschreiben. So differenziert beispielsweise ein älterer Ansatz (Wing/Gould 1979) den frühkindlichen Autismus in Bezug auf das Sozialverhalten der Kinder und den Kontakt zur Umwelt. Drei unterschiedliche Verhaltensweisen wurden beobachtet: (1) zurückgezogene Kinder, die jegliches soziales Verhalten vermieden, keinen Blickkontakt halten könnten und häufig eine mittelgradige bis schwere geistige Behinderung zugeschrieben bekämen. (2) passive Kinder, die zwar von sich aus keine Kontaktversuche unternähmen, aber Kontaktaufnahme von anderen akzeptieren würden sowie (3) aktive, aber sich seltsam verhaltende Kinder, die zwar spontan auf andere zugehen könnten, aber oft ein distanzloses Verhalten an den Tag legten. In Bezug auf dieses Einordnungsschema ist zu beachten, dass bei den autistischen Kindern, bei denen eine geistige Behinderung vermutet wird, sich dies womöglich nach Jahrzehnten als fataler Irrtum herausstellt. Ruhige Umgebungsbedingungen sind zentral für die gesunde Entwicklung eines autistischen Kindes. Von diesen Umgebungsbedingungen sind auch die Resultate eines allfälligen IQ-Tests sowie zahlreiche Verhaltensweisen und Symptome, die heute fälschlicherweise Autismus zugeschrieben werden, abhängig. 1989 entwickelte Christopher Gillberg (1989) ein Diagnoseraster für das "Asperger-Syndrom", das die Diagnosekriterien in folgende Kategorien unterteilt: Soziale Beeinträchtigung, Eingeengte Interessen, Repetitive Routinen, Rede- und Sprachbesonderheiten, nonverbale Kommunikationsprobleme sowie motorische Unbeholfenheit. Weitere Einteilungsmöglichkeiten sind beispielsweise bei Kindern mit Diagnose "Asperger-Syndrom" in Bezug auf die Sprachkompetenz (Tager-Flusberg/Joseph 2003) oder es existiert auch ein Ansatz, der autistische Kinder mithilfe eines Intelligenztests, den Differential Ability Scales, in drei Kategorien einteilt; nämlich (1) Verbale Intelligenz < Praktische Intelligenz (2) Verbale Intelligenz = Praktische Intelligenz (3) Verbale Intelligenz > Praktische Intelligenz. Obwohl diese Einteilung nur von einer Intelligenzskala ausgeht, soll die Intensität des Autismus anhand dieser Skala abgelesen werden können (Howlin et al. 2000). Es wird häufig ein rasanter Anstieg der Anzahl der Autisten behauptet. Vor 14 Jahren sei lediglich 1 von 10'000 Kindern diagnostiziert worden, währenddessen es heute 1 von 150 sei (Centers for Disease Control and Protection (CDC)); neuere Schätzungen der Zeitschrift Pediatrics gehen gar von 1% der Bevölkerung aus. Der grösste Teil der in den USA diagnostizierten Kinder sind Weisse. Inwiefern dieser Anstieg der Diagnosen mit einem tatsächlichen Anstieg der Autisten in der Bevölkerung einhergeht, ist umstritten und offensichtlich vor allem auf eine in der Praxis immer verbreitetere Diagnostik und daneben auch auf eine weitere Verschlechterung der Lebensbedingungen von Autisten (siehe oben) zurückzuführen. Insbesondere im US-Amerikanischen Raum wird häufig von einer Autismusepidemie die aufgehalten werden muss, gesprochen – was zur Folge hat, dass entsprechende Forschungsgelder fliessen. Ausblick Wie bereits erwähnt, sind viele Verhaltensweisen und Symptome, die derzeit dem Autismus zugeschrieben werden, vielmehr Folgen ungünstiger Lebensbedingungen, denen Autisten ausgesetzt sind. Es kann mitunter Jahre dauern, bis ein Autist die ungünstigen Lebensbedingungen genügend aufgearbeitet hat. Insofern sind auch die heutigen Unterdiagnosen kritisch zu sehen, da diese je nach Lebensbedingungen des Autisten unterschiedlich ausfallen können. Ferner bilden die Diagnosen, wenn überhaupt, lediglich die Situation in der frühen Kindheit ab und werden im Laufe der Entwicklung, die auch ohne therapeutische Massnahmen stattfindet, weitgehend hinfällig. Auch die Wissenschaft distanziert sich zunehmend von den üblichen Unterdiagnosen. Es wird derzeit diskutiert 2012 in der Neufassung des DSM-IV, dem DSM-V, eine Zusammenführung des "Asperger-Syndroms" mit dem "atypischen" Autismus, der in den USA lediglich als PDD-NOS (tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht anders bezeichnet) in die Diagnose "Autismus-Spektrum-Störung [Laut Forenregeln diskriminierender Begriff]" vorzunehmen. Es sei bisher niemand in der Lage gewesen, grundlegende Unterschiede zwischen dem "Asperger-Syndrom" und anderen milden Formen des Autismus zu beschreiben, so die Befürworter der Zusammenführung. Die vorgeschlagenen Änderungen sind indes ein Teil einer Revision, die die gängigen psychiatrischen Diagnosen durch ein Abstufungsraster differenzierter machen und dadurch auch die jeweils zugeschriebene Intensität darstellen soll. Wie diese Intensität objektiv gemessen werden kann, ist noch offen. Insbesondere bei Autisten, die sich häufig durch ein ungleiches Fähigkeitenprofil auszeichnen, wirft diese Frage ernsthafte Probleme auf. Die Diskussion ist kontrovers. Das "Asperger-Syndrom" ist nicht nur eine psychiatrische Diagnose, für zahlreiche Asperger-Autisten scheint es auch ein identitätsstiftendes Element darzustellen. Der australische Psychologe Tony Attwood beispielsweise befürchtet, dass sich viele Menschen - sollte durch die Abschaffung der Diagnose "Asperger-Syndrom" das positive Bild, das diese Diagnose besitzt, wegfallen - nicht mehr diagnostizieren lassen, da sie Autismus als negativ und als nicht auf sie zutreffend empfinden. Doch zahlreiche Menschen mit der Diagnose "Asperger-Syndrom" fühlen sich vielmehr dem autistischen Spektrum, als einer Unterdiagnose zugehörig (New York Times 2.11.2009). Die pathologische Geschichte des Autismus ist relativ kurz. Währenddessen anfangs wohl nur besonders eindeutige Fälle diagnostiziert wurden, hat sich sowohl das Diagnoseraster im Laufe der Zeit erweitert, als auch das elterliche Bedürfnis erhöht, Kinder, die in jeglicher Hinsicht der gesellschaftlichen Norm entsprechen, zu haben. Kinder, die vor 20 Jahren vielleicht nur als besonders anstrengend bezeichnet worden wären, werden heute mitunter mit unterschiedlichen Diagnosen belegt, unter anderem auch mit Autismus. Der Versuch aufgrund falscher Ursachenannahmen etwas zu heilen, was keiner Heilung bedarf, gipfelt in unmenschlichem und möglicherweise schädlichem Anpassungsdruck, dem autistische Kinder ausgesetzt sind, währenddessen die Erziehungsberechtigten versuchen diese Kinder in eine nichtautistische Form zu zwängen, die für die autistischen Kinder widernatürlich und ungesund ist. Die langfristigen Schäden, die eine solche widernatürliche Behandlung der Kinder mit sich bringt, werden häufig weder von Therapeuten, noch von Eltern in Betracht gezogen. Für die Umschulung von Linkshändern gelten psychische Folgeschäden mittlerweile als erwiesen, ein solcher Nachweis steht für therapierte Autisten anscheinend aufgrund einseitig ausgerichteter Forschung noch aus. Vereinheitlichung und die Unterdrückung individueller Besonderheiten scheinen das zeitgenössische Gesellschaftsbild zu prägen. Nicht Vielfalt, wie sie als Element der Stabilität und Gesundheit grundsätzlich in der Natur vorzufinden ist (Biodiversität), sondern ein einheitlicher Normmensch scheint Ziel des heutigen industriellen Zeitgeistes zu sein. Nichtsdestotrotz gibt es auch Ansätze, die individuelle Persönlichkeitseigenschaften beschreiben, ohne sie einer wertenden Einordnung zu unterziehen. Als Beispiel hierzu sei an Erich Fromm (1979) erinnert, der in Anlehnung an Sigmund Freud eine Charakterkunde entwickelte, die anhand menschlicher Eigenschaften unterschiedliche Charakter-Orientierungen, wie beispielsweise die „hortende Orientierung“ oder auch die „rezeptive Orientierung“ beschreibt. Für Fromm ist für das Mensch-Sein „die unbegrenzte Verschiedenheit der Persönlichkeiten“ bezeichnend. Jeder Mensch besitzt somit einen ganz bestimmten Charakter, der seine Persönlichkeit auszeichnet und ihn von anderen Menschen abgrenzt. Charakterzüge sind keine Verhaltensweisen, die einem Menschen aberzogen werden können. Der Charakter ist vielmehr das, was zwar das Verhalten, die Vorlieben und Abneigungen bestimmt, aber nicht damit gleichzusetzen ist, weil er viel tiefer liegt. Verhaltensweisen, die bei einer oberflächlichen Betrachtung identisch wirken, können völlig unterschiedliche Motivationen, die wiederum auf die jeweiligen Charakterzüge des Individuums zurückzuführen sind, zugrundeliegen. Die Art, wie jemand denkt, fühlt und die Welt wahrnimmt wird massgeblich durch diesen individuellen Charakter bestimmt (Fromm 1979). Therapiemassnahmen, die darauf abzielen, Autisten zu Nichtautisten zu machen, ignorieren die Einzigartigkeit des Charakters jedes einzelnen Individuums völlig und können lediglich bewirken, dass der Autist unter dem Druck von Aussen zerbricht und sich bis zur völligen Erschöpfung an eine von Aussen bestimmte Norm anzupassen versucht, die seinem Charakter zuwiderläuft. Im Verhältnis zur Geschichte der Menschheit, in der ein friedliches Neben- und Miteinander autistischer und nichtautistischer Menschen möglich war, ist diese pathologisierende Epoche, in der wir uns derzeit befinden, nur von sehr kurzer Dauer. Es werden immer mehr Stimmen laut, die Autismus nicht als Krankheit definieren, sondern als Art des Seins, das sich von der Art der Mehrheit unterscheidet. Als Beispiel sei hier Lisa Jo Rudi erwähnt, die auf der Website „About.com: Autism“ eine Beschreibung von Autismus in 10 positiven Punkten veröffentlicht hat. Gemäss dieser Beschreibung zeichnen sich Autisten unter anderem durch Ehrlichkeit, Unvoreingenommenheit gegenüber Anderen, Leidenschaftliches Interesse an bestimmten Themengebieten sowie weniger Interesse an materiellen Gütern aus. Alte Version (kann übergangen werden): Einleitung Autismus ist ein Phänomen. Ähnlich unbegreiflich wie ein Mysterium. Diese Seite des Autismus ist ein dankbares Thema. Verdrängt wird aus diesem Blickwinkel, der etwas jahrmarktartiges an sich hat, jedoch oft unter welchen menschenunwürdigen Bedingungen Autisten gezwungen sind tagtäglich in ihrem Alltag zu bestehen. Solche, die faktisch entmündigt in Heimen oder vergleichbaren Situationen zu leben genötigt werden und auch solche, die sich mehr oder weniger eigenständig inmitten der übrigen Bevölkerung durchschlagen. In vielen öffentlichen Darstellungen, auch scheinbar objektiven Dokumentationen, die gerne aus echtem Material zusammengeschnitten werden, sind bestehende chauvinistische Klischees und Einseitigkeiten tonangebend. Das sind oft keine Abbilder der echten Autisten, um die es hier geht. Diese Abhandlung wurde ausschließlich von solchen echten Autisten verfasst. Soziohistorische Einordnung Fortschrittsglaube ist ein wesentliches Merkmal der sich industrialisierenden Regionen europäischer Prägung. Von diesem Lebensgefühl abgeleitet nimmt noch der heutige Europäer gerne an, daß „früher“ nahezu alles schlechter und unmenschlicher war als es zu seiner Zeit der Fall ist. Dies reicht von einem bis zur Unkenntlichkeit verzerrten Bild des heute vielsagend so genannten „Mittelalters“ bis hin zur Annahme, daß es „Behinderten“ früher viel schlechter ging. Doch technische Fertigkeiten eines Kulturraums sind nicht identisch mit Qualität menschlichen Daseins an sich. Zumindest in Hinblick auf autistische Leben haben sich in den letzten Jahrhunderten offensichtlich auch einige wichtige Aspekte zum Schlechten gewendet. Durch religiös begründete Vorstellungen galten ruhige, schweigende oder wortkarge Personen oft als besonders fromm und wurden so in einem anderen Licht wahrgenommen. Als ein Hintergrund sei an Mönchsorden wie die Karthäuser oder Trappisten erinnert, in denen das Schweigen einen bedeutenden Stellenwert besaß. Im Alltag spielten solche Wertsysteme eine nicht zu unterschätzende Rolle. Autisten lebten relativ normal und akzeptiert, wie auch Angehörige anderer heute pathologierierter Minderheiten. Man kannte vermutlich ihre Fähigkeiten oder nahm sie individuell, wie alle anderen auch, als von Gott so gemachten Menschen hin. Autisten gab es schon immer unter den Menschen. Sie hießen nur nicht immer so, wurden wahrscheinlich nicht als Minderheit wahrgenommen, sondern als Persönlichkeiten unter Persönlichkeiten, nicht als Kranke oder Behinderte. „Es hatte einst ein Menschlein einen Sohn. Dieser Knabe war zwanzig Jahre alt und hat zu niemanden noch ein Wort gesprochen. So oft er nach Hause kam, ging er in sein eigenes Zimmer und verbrachte dort schreibend und lesend seine Zeit. Die Frau hatte in der Welt nur einen Sohn, und da sie ihn sehr lieb hatte, kränkte es sie, daß er mit niemandem redet und kein Wort spricht. Eines Tages saß sie mit den Nachbarsfrauen zusammen, und redete von ihrem Sohn: „Ich weiß nicht, was ich machen soll, mein Sohn ist zwanzig Jahre alt, redete aber noch zu niemandem ein Wort“. Die Nachbarn: „Verheirate ihn, nach der Heirat wird das Mädchen, das ihn geheiratet hat, ihn zum Sprechen bringen, dann redet er auch mit dir“, sagen diese. Die Frau besinnt sich: „Wahrlich, wenn ich ihm ein Mädchen nehme, wird er gewiß sprechen“. Damit ging sie, ihm ein Mädchen zu suchen. Gehend gehend findet sie in einem Hause drei Mädchen, eine schöner als die andere. Die größte von diesen verlangt sie mit Allahs Befehl für ihren Sohn. Die Mutter des Mädchens gibt sie einwilligend hin. Sie verloben sich also, beginnen die Hochzeit und nach Beendigung dieser führen sie das Mädchen geschmückt, geziert in das Zimmer des Jünglings. Es wird Abend, der Jüngling kommt und sieht die Braut im Zimmer sitzen. Der Jüngling schaut gar nicht in das Gesicht der Braut und geht weiter, setzt sich auf seinen Platz und fängt an zu lesen und zu schreiben. Es wird Mitternacht, er spricht zum Mädchen kein einziges Wort, zieht sich in ein Eck zurück und legt sich. Das Mädchen wird vom Sitzen schläfrig, und auch sie streckt sich an seiner Seite aus und legt sich. Als es Morgen wurde, stand der Jüngling auf, wusch seine Hand und sein Gesicht und ging hinaus. Das Mädchen wacht auf, sieht, daß der Jüngling fortgegangen ist, fängt an nachzudenken: „Ich saß bis Mitternacht diesem gegenüber, er schaute nicht einmal in mein Gesicht, was soll ich mit einem solchen Gemahl machen?“. Damit steht sie auf und geht zurück in das Haus ihrer Mutter.“ Türkisches Volksmärchen, zitiert nach Dr. Ignaz Kúnos Im Zuge der Säkularisierung veränderte sich das Weltbild in grundlegenden Punkten, etwa in Form des Darwinismus. Zunehmend wurde der Mensch nicht mehr als von Gott geschaffenes Individuum betrachtet, sondern Erblinien als „krank“ oder zumindest weniger überlebensfähig im Sinne der neuen Evolutionslehren. „Wie jedes andere Tier ist auch der Mensch ohne Zweifel auf seinen gegenwärtigen hohen Zustand durch einen Kampf um die Existenz in Folge seiner rapiden Vervielfältigung gelangt, und wenn er noch höher fortschreiten will, so muss er einem heftigen Kampf ausgesetzt bleiben…Es dürfen die Fähigsten nicht durch Gesetze oder Gebräuche daran gehindert werden, den größten Erfolg zu haben.“ Zitiert aus: Darwin; Die Abstammung des Menschen; 1871 Man begab sich vielerorts mit Elan auf die Suche nach Optimierungsmöglichkeiten der Menschheit, was z.B. in Eugenik und Euthanasie Niederschlag fand (z.B. Haeckel, Tille, Galton) und man bis heute auch in Westeuropa völlig selbstverständlich findet. Ein Element dieser Aktivitäten ist die Identifizierung von vermeintlich nicht optimalem Leben – wozu nach heutiger offizieller Kategorisierungen noch immer auch die Minderheit der Autisten zählt, die sich mindestens seit Jahrzehntausenden unter den Menschen bewährt hat. Als ein klassisches Ereignis aus dem Umfeld dieser Entwicklungen ist z.B. der Mailänder Kongress von 1880 zu nennen. Gesellschaftlich integrierte Bevölkerungsgruppen wie Gehörlose wurden im Geiste der Eugenik desintegriert und ausgegrenzt, die Kinder pathologisiert und von klein an durch oberflächliche Gleichmacherei seelisch mißhandelt. Ein Zustand, der sich für Gehörlose inzwischen wieder gebessert hat, für Autisten im übertragenen Sinne jedoch bis heute in voller Schärfe mit staatlicher Unterstützung praktiziert wird. Ein wesentlicher Faktor von weltanschaulicher Diskriminierung ist der verweigerte Dialog auf gleicher Augenhöhe. Diskriminierungen sind zu großen Teilen Folge von weltanschaulichen Glaubenshaltungen und kulturellen Annahmen. Diese werden oft in breiter Weise als selbstverständlich betrachtet und in die Natur selbst hineingelesen, als würden sie sich logisch aus den Gegebenheiten ableiten lassen. Das tun sie aber erstaunlich oft nicht tatsächlich. Somit ist dieses Grundproblem der Diskriminierung die mangelnde Einsicht in das Stattfinden von aktiver Behinderung. Eine andere Kaskade von Änderungen der Lebensbedingungen griff schleichender um sich. Innerhalb der letzten Jahrhunderte hat sich die Gesellschaft rapide gewandelt. Die Durchdringung des Privatlebens mit staatlichen Regulierungen ist rapide angestiegen, die Verstädterung ebenso. Berufstätigkeit stellt heute völlig andere Anforderungen durch die weitgehende Verdrängung der Komponente physischen Kraftaufwands aus dem Berufsleben durch die Nutzung vor allem fossiler Energien. Kommunikation wurde dabei aus diesen verschiedenen Gründen immer wichtiger – ein Nachteil für Minderheiten mit abweichender Kommunikationsveranlagung wie Autisten. Wenn der Wandel zu einer ausdifferenzierteren Informationsgesellschaft für Autisten auch potentiell große Vorteile mit sich bringt (wenn denn ein sinnvoller Zugang unter den gegebenen individuellen Lebensumständen erreichbar ist), so gab es dennoch auch nachteilige Entwicklungen, welche Autisten das Leben heute schwerer machen. So z.B. durch die Steigerung der Geschwindigkeit des Alltags alleine durch die Motorisierung der Fortbewegung im eigenen Alltag und im Erleben fremder Lebensspuren, wie dem heute fast allgegenwärtigen aufgrund ihrer besonders sensiblen Wahrnehmung für autistisch wahrnehmende Menschen besonders belastenden Straßenverkehr. Die Motorisierung der Gesellschaft hatte zur Folge, daß Bewegungen schneller erfolgen und weniger gut gedanklich nachvollzogen werden können. Zudem ist ein größerer Umkreis um den Wohnort schnell zu erreichen, was Aufenthalte an unbekannten Orten wahrscheinlicher macht. Da die Reichweite größer ist kann das Umfeld weniger tiefgründig erschlossen werden, was gesteigerte Desorientierung zur Folge haben kann. Schnelle fast allgegenwärtige Bewegungen durch Autos in oft zudem noch hoher Anzahl, sowie Eindrücke durch deren Geräusche, spiegelnden Lack, grelle Scheinwerfer, Gerüche, Erschütterungen des Bodens, Luftbewegungen, etc. bewirken eine Verseuchung weiter Teile des Landes mit Sinnesreizen, die Autisten Bewegungen in Außenbereichen deutlich erschweren und sie psychisch belasten, was sich in generell geringerer Handlungsfähigkeit ausdrückt. Die Elektrifizierung hat Leuchtreklame, Halogen- und Xenon-Autoscheinwerfer und Ampeln hervorgebracht. In besiedeltem Raum nahezu allgegenwärtige Motorgeräte bis hin zu Elektrokleingeräten erzeugen eine Geräuschkulisse, die zur Steigerung der Überlastung von Autisten beiträgt. Wenn auch Kutschen und Pferde oder Wind und Wolken ebenfalls schnelle Bewegungen vollführen, so hatte die Belastung durch diese wohl nur an wenigen Orten ein an heutige Sinnesbelastung heranreichendes Maß. Der Straßenverkehr durch seine hektische Unberechenbarkeit und sein „überall sein“ hat zudem weit gravierende Auswirkungen als ebenfalls temporeicher Bahnverkehr in der Landschaft, welcher sich zudem in der Regel noch nach Fahrplänen richtet. Rasanter Wandel nimmt sich selten Zeit zu umsichtigem Vorgehen. Wenn auch Autisten vermutlich deutlichen Anteil an der Schaffung der Grundlagen für diese Umwälzungen leisteten, wurde die Umsetzung dennoch bis heute weitgehend in einer Art vorgenommen, die Autisten erheblich in ihrer Handlungsfähigkeit beschränkt, oder sie gar in die Besinnungslosigkeit treibt. Das vor allem daher, da sie oft eitlen Hordenchefs als Zulieferer dienen, jedoch kaum an Prozessen gesellschaftlicher Vereinbarungen beteiligt werden. Daher ist es nun endlich erforderlich auch Barrierefreiheit für Autisten zu schaffen, die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen auch auf ihre Bedürfnisse einzurichten. Mancherorts steckt man Eltern ins Gefängnis, die ihre Kinder aus ideellen Gründen nicht zum Arzt bringen. Anderswo schützt man fremde Kulturen mittels Strafen vor Kontakt und Einmischung. |
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22.11.08, 10:59:48
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