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Thema: vorstellung / antrag (http://autismus-ra.unen.de/topic.php?id=1846)

Geschrieben von: minime am: 29.06.08, 19:32:08
Hallo alle miteinander!
Unser Sohn Finn ist 3.5 Jahre alt und Autist. Welche Form genau, da will man sich noch immer nicht festlegen. Es heisst immer wieder, es muss noch weiter diagnostiziert werden und so weiter, also nichts wirklich befriedigendes. Die Erst-Diagnose selber war für uns eigentlich nicht "schlimm", eher unser Leben, das sich danach massiv anfing zu verändern.
Wir leben momentan ziemlich gestresst, es tauchen ständig neue Probleme auf und ich fühle mich oft damit ziemlich alleingelassen.
Mein Mann ist da auch keine große Hilfe, da er das alles noch etwas anders empfindet, bzw. auf einer anderen Ebene als ich es tu. Zu unser Familie gehört auch noch der kleine, 10 Monate alte Bruder.
Ich würde mich freuen, hier Hilfe und Erfahrungen von anderen zu erhalten... .

Geschrieben von: mor am: 29.06.08, 19:43:57
Hallo minime,

Weißt du, welche Tests er noch machen muss, damit ihr wisst, was für eine Form von Autismus er hat?

Geschrieben von: minime am: 29.06.08, 19:51:53
Zitat von Aitschy:
Hallo minime,

Weißt du, welche Tests er noch machen muss, damit ihr wisst, was für eine Form von Autismus er hat?

Aitschy


Nein, er soll auf jeden Fall weiterhin von Ergotherapeutin und Logopädin im SPZ begutachtet werden. Wir haben aber noch einige Termine anstehen.

Gemacht wurde ein Gentest um andere Sachen, wie z.B. Frax auszuschließen. Er war bisher im Werner Otto-Institut, im Flehmig Institut (wo er auch weiterhin sein wird) und schon zweimal ambulant im Autismus-Institut.

Geschrieben von: 55555 am: 29.06.08, 20:35:15
Die Unterdiagnosen halte ich für eigentlich unwichtig, weil sie wissenschaftlich zweifelhaft sind. Was hat sich genau im Leben verkompliziert nach der Diagnose?

Geschrieben von: cony am: 29.06.08, 20:51:45
Bei uns hat sich nach Diagnosestellung eigentlich nichts wesentlich geändert, außer das das Kind jetzt einen Namen hat.
Inwieweit ist das bei euch nur wegen einer Diagnose anders? Das Kind ist doch dasselbe.
Inwiefern empfindet dein Mann das auf eine andere Schiene und vor allem erst seit der Diagnosestellung?

Geschrieben von: minime am: 29.06.08, 20:55:02
Naja, man geht bewusster mit allem was passiert um. Und mittlerweile hat auch er sich so weit weiterentwickelt, das es kaum einen ZWeifel offen lässt. Er ist einfach schwierig, das Leben mit ihm ist schwierig. Schon Kleinigkeiten wie Zähneputzen werden mit ihm zu einem Großunterfangen, das rund 20 Minuten dauert. Mittagessen...gute 45 Minuten, weil er den Sinn von Essen nicht ganz einsieht und gut drauf verzichten könnte. Dann wird halb zerkautes wieder ausgespuckt, weil ihm plötzlich einfällt das er es doch nicht mag. Trocken ist er noch lange nicht, auch nachts muss er noch gewickelt werden. Trinken findet er auch nicht gerade sinnig, müssen wir ihn auch immer dran erinnern. Ungeplantes bringt eínen ganzen Tag zum erliegen. Und ganz ehrlich? Hätte ich "damals" gewusst, wie sich alles weiterentwickelt...ich glaube ich hätte es mir überlegt, ob ich noch ein zweites Kind möchte. Zur Zeit bin ich oft am Ende meiner Kräfte. Mein Mann ist wie gesagt keine große Hilfe, ist zu sehr eingespannt in seiner Arbeit und zuhause dann selber platt.
Spielen mit anderen Kindern kommt eigentlich gar nicht vor, er reagiert abwehrend oder auch aggressiv. Oft läuft er auch einfach weg. Beim Einkaufen das selbe Spiel. Ist halt so, das ganz normale Abläufe plötzlich eskalieren.
Kann ich ganz schwer erklären...umso älter er wird (wenn man das bei einem 3,5-jährigen überhaupt so sagen kann) desto schwieriger wird der Umgang mit ihm.
Sprachlich ist er auch weit zurück...etwa auf dem Stand eines 1,5-jährigen. Sprachverständnis ist auch sehr schlecht.
Zu allem Überfluss drückt es nun auch bald finanziell. Bei den Spritpreisen weiß ich nicht mal, ob ich demnächst noch zu den Therapien kann. Mein Elterngeld läuft ja aus, arbeiten kann ich nicht...zwei Regelkindergärten haben uns schon "vor die Tür gesetzt" und ein I-Platz wurde uns noch nicht bewilligt. Und auch wenn...der Integrationskindergarten nimmt keine Krippenkinder. Der Kindergarten wäre dann eine ganze Ecke vom anderen entfernt, wo ich unseren zweiten Sohn unterbringen müsste. Da wir auch nur ein Auto haben, müsste ich alles mit Rad oder Bus erledigen und dann noch zur Arbeit kommen. Und für die bin ich dann auch noch zu unflexibel mit zwei Kindern, von denen eines dann auch noch anders ist..., das hat mir die Agentur für Arbeit netterweise mitgeteilt.
Ich stehe im Moment vor einem tiefen schwarzen Loch...ich weiß nicht, vielleicht ist es einfach so eine Phase, wo alles nur negativ ist... .

Geschrieben von: minime am: 29.06.08, 20:55:54
@ Cony

Also nicht mal durch die Diagnose an sich, sondern durch die Zeit, die seitdem da vergangen ist...

Geschrieben von: cony am: 29.06.08, 22:03:35
Ich weiß schon was du meinst.Bei uns läuft oder lief es ähnlich ab.Mit 3,5 hat Kilie kaum 3 Wörter aneinanderreihen können.
Zähne putzen muß ich ihm heute noch und wenn er bockt, ruf ich halt mal den " Zahnteufel" an.Das hilft! ;)
Beim Essen frage ich ihn immer was er möchte, oft bleiben nur die Kartoffel übrig.Dann ißt er sie halt mit Butter.Und trinken muß ich ihm auch immer hinterherschleppen.Vielleicht mußt du auch ein wenig probieren.Eine Zeilang hat Kilie ausschließlich mit Strohalmen getrunken.
Naja und das liebe Geld.Damit haben viele Probleme.Hast du schon einen Pflegegeldantrag gestellt?Da bekommst du bei stufe 1 2005 Euro und es soll erhöht werden.Vielleicht hilft es ja etwas und wenns dir zusteht, nimm es auch.
Bei deinem Mann kann ich dir nur raten, nimm ihn in die Pflicht!! Wenn man Familie hat, gibt es keinen 8-9 Stunden Tag.Mein Mann kann da ein Lied von singen denn wir haben auch nur ein Auto und müssen oft zu Terminen. Wir versuchen sie weitgehend nach dem Terminplan meines Mannes zu legen.
Weggehen tun wir mit Kilie fast immer nur zu zweit.Zum Beispiel auf den Rummel oder zum Arzt.Da sitz ich immer auf dem Sprung.Aber auch das ist Gewohnheissache.
Ich habe bei dir schon den Eindruck, das du ziehmlich durch den "Wind" bist.Warst du schon mal zur Kur? Vielleicht kannst du dein kleines kind ja mal zur Oma geben und fährst mit dem Großen. Es gibt in Deutschland glaub ich nur ein oder zwei Kuren, die mit Autismus vertraut sind.Vielleicht können sie dir beim verstehen helfen, besonders auch für deine Gefühle.Außerdem hilft ein "Tapetenwechsel" um Ruhe zu finden und nachzudenken.Auch um mal wieder aufzutanken.
Und wenn du den Großen mitnimmst und er dich mal nur für sich hat,ist das sicher auch nicht schlecht.
Ansonsten versuch es ruhig anzugehn und dich nicht verrückt zu machen ( wegen Kita und Geld).Hört sich einfach an, ist es aber nicht, ich weiß.
Aber wie heißt es ?
Gott, gib mir Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Geschrieben von: cony am: 29.06.08, 22:05:53
Sorry, Pflegestufe 1, 205 Euro, nicht 2005.da hab ich wohl zu oft auf die 0 gedrückt. Aber schön wärs ;)

Geschrieben von: [55555] am: 29.06.08, 23:46:46
Antrag worauf?

Geschrieben von: 55555 am: 30.06.08, 00:14:13
Zitat von minime:
Mittagessen...gute 45 Minuten, weil er den Sinn von Essen nicht ganz einsieht und gut drauf verzichten könnte. Dann wird halb zerkautes wieder ausgespuckt, weil ihm plötzlich einfällt das er es doch nicht mag.

Von sich aus würde er nichts essen? Vielleicht, wenn du ihm Essen hinstellst? Man kann auch gut ohne Mittagessen überleben. Mag er Käsebrot?
Zitat:
Spielen mit anderen Kindern kommt eigentlich gar nicht vor, er reagiert abwehrend oder auch aggressiv. Oft läuft er auch einfach weg.

Ist ja auch noch ziemlich jung. Ist erkennbar, daß er ohne Kontakt zu anderen Kindern aktuell etwas vermisst?
Zitat:
Beim Einkaufen das selbe Spiel.

Besteht Möglichkeit in der Regel ohne ihn einzukaufen?
Zitat:
Ist halt so, das ganz normale Abläufe plötzlich eskalieren.

Dann solltest du schauen, woran das liegt. Ist er allgemein überfordert, was dann nur bei einem Auslöser seinen Ausdruck findet? Was macht er denn so von sich aus?
Zitat:
Bei den Spritpreisen weiß ich nicht mal, ob ich demnächst noch zu den Therapien kann.

Was für "Therapien" sind das genau? Weswegen wurden sie angesetzt mit welchem Ziel?
Zitat:
Und für die bin ich dann auch noch zu unflexibel mit zwei Kindern, von denen eines dann auch noch anders ist..., das hat mir die Agentur für Arbeit netterweise mitgeteilt.

Die wollen dich lieber nicht vermitteln von sich aus?

Geschrieben von: minime am: 30.06.08, 08:42:37
@ 55555

Fangen wir mal an...

1. Nein, von sich aus würde er nichts essen. Unser Kinderarzt meinte mal, wir sollen versuchen, ihn alleine machen zu lassen und ihm quasi Snackies bereitzustellen, die er mal eben zwischendurch essen kann. Hat nicht geklappt. Nach 48 Stunden habe ich das Experiment aufgegeben, weil ich es nicht sinnvoll fand, ihn länger hungern zu lassen. Er hatte nicht mal Magenknurren oder so.
Viele Lebensmittel isst er auch gar nicht. In der Regel Sachen, die er nicht schon vor seinem 2. Gebursttag gegessen hat oder auch Sachen die wir nun länger nicht gemacht haben. Oder Sachen, wo er sagt, die sehen nicht "schön" aus. Zum Beispiel Brot, egal mit welchem Aufschnitt. Er isst halt sehr wenig und dazu auch nur mit Gabel oder Piekser. Mit der Hand isst er gar nichts.


2. Ich habe nicht das Gefühl, das er etwas vermisst. Aber man kann es auch so schwer beurteilen. In einigen Situationen schaut er schon etwas, sagen wir mal neidisch, zu wie die anderen Ball spielen oder so. Momentan kompensiert er das auch noch ein wenig mit seinem kleinen Bruder. Wobei auch der nur mit Sachen spielen darf, die Finn ihm gibt und auch nur so wie er es möchte. Sonst nimmt Finn ihm die Sachen wieder weg. Deswegen ist es für mich schwer zu sagen, ob er was vermisst. Unglücklich wirkt er auf jeden Fall nicht.

3. Ohne ihn einkaufen geht nur am Wochenende. Das nutze ich dann für den Großeinkauf. Aber wenn zwischendurch Dinge benötigt werden, muss er halt mit.

4. Hier mal ein Beispiel: Er hat mit Knete gespielt, fragt ob ich beim einpacken helfe. Mache ich dann auch. Ich will die Kiste gerade ins Regal stellen, plötzlich fängt er an zu heulen und zu schreien, lässt sich auf den Boden fallen. Der Grund dafür war eine Playdooh-Dose, die unter den Tisch gefallen war und deshalb vergessen wurde, in den Karton zu packen. Erst als die drin war, wurde er wieder ruhig. Das war eine Situation, wo sich der Auslöser leicht finden ließ, aber manchmal ist es halt nich tso leicht. Zum Beispiel, wenn unbewusst etwas im Raum verändert wurde oder so.

5. Ergotherapie: zur weiteren Einstufung, zur besseren Entwicklung der Motorik, zur Steigerung seines Körperbewusstseins
Logopädie: zur sprachlichen Förderung
Reit-Therapie: persönliche und soziale Entwicklung

6. Ja, ich war zum Beratungsgespräch. Dort hieß es denn, das ich auf dem Arbeitsmarkt als Kauffrau im Einzelhandel momentan mehr als schlechte Karten hätte und mein familiäres Umfeld die Chancen nicht gerade erhöht. Klar, ich kann nicht morgens um 6 Uhr anfangen oder bis abends um 22.30 Uhr im Laden stehen. Ich könnte mich wohl arbeitssuchend melden, aber rumkommen würde dabei wohl eher nichts unter diesen Umständen. Eine Umschulung käme von Seiten der Agentur für Arbeit ebenfalls nicht in Betracht.
Jetzt bin ich erstmal am überlegen, was ich machen werde... .