Forum für

Autisten und interessierte Zeitgenossen

das wird lang.

essen war von anfang an schwierig. ich hab ihn gestillt - er hat erbrochen. kannte ich von den anderen dreien, aber bei ihm war es sehr extrem.

beim zufüttern wurde es nicht besser, egal was ich gab. er interessierte sich auch weder für's selber essen (löffel halten ging gar nicht) oder für dinge mit dem mund erkunden - beißringe, löffel oder ähnliches.

nach unserem ersten kh-aufenthalt hab ich dann stricherlliste gemacht, wie oft er erbricht und das was am wenigsten wieder hoch kam wurde weitergegeben. es blieb übrig: kartoffeln, karotten, mais, banane, kartoffel, rindfleisch und butterschmalz in gekochter,pürierter form. fleisch ganz mild abgebraten. gewürze nur salz, später dann basilikum oder liebstöckel. zum trinken nur wasser und ja nicht zu nah an den mahlzeiten, weil dann wieder alles erbrochen wird.

essen gab es zu fixen zeiten, wenn er schüsselchen sah, wollt er essen, schlang alles runter - ich hab nicht wirklich das gefühl, dass er ein hunger- und sättigungsgefühl hat. hauptsache schüsselchen leermachen.

mund aufmachen zum zähneputzen: keine chance.

irgendwann hat er es dann doch geschafft, dinge zu halten (das musste er auch erst mühsam lernen) und zum mund zu führen. von dann ab wurde er zum staubsauger. brösel, staubwuzzerl, erde, sand, steine, kugeln, lego, eigentlich alles, was so am boden herumliegt. das war so mit 2 jahren.

essen war eine einzige katastrophe, jeder versuch, seinen speiseplan zu erweitern schlug fehl (stuhlgang war auch katastrophal. manchmal mit mehrmals täglich duschen verbunden - duschen mag er aber auch nicht). er hatte einen immensen blähbauch, eine grausliche hautfarbe und alle waren ratlos.

das ging so bis kurz nach seinem 6. geburtstag. da er vom kindergarten in die schule wechseln musste und ich einfach nicht mehr konnte, hab ich mich zu einem experiment durchgerungen. ein arzt hatte gute erfahrungen mit dronabinol (einem hanfpräparat) bei jugendlichen autisten und da es eine rechte breite wirkungspalette hat, die zufälligerweise alle probleme meines sohnes enthielt, probierte ich es aus.

mit durchschlagendem erfolg. 1. er schlief endlich. 2. er trank endlich und 3. essen behielt er besser bei sich. er wurde auch ausgeglichener und belastbarer.

ein anderer arzt verschrieb ihm daraufhin risperdal (ich hab versucht kostenübernahme durch die kasse zu erhalten und musste mitspielen). daraufhin kam seine epilepsie zum vorschein. da ich mit dem vorgehen des arztes nicht einverstanden war, suchte ich einen anderen arzt auf der das dronabinol beließ und nur convulex verordnete.

der nächste wendepunkt, denn plötzlich begann mein sohn zu kauen.es kam im verhalten zu weiteren verbesserungen. essen war nach wie vor ein krampf, aber seine vorliebe für kleinteile ließ etwas nach. auch die verdauung begann sich leicht zu verbessern.

ein langzeit-eeg brachte dann seine dauerentladungen in der nacht zum vorschein und seine allergie ausgerechnet auf banane und apfel. wir begannen zusätzlich eine cortison-stoßtherapie und ich strich apfel/banane konsequent aus seinem speiseplan. der rest blieb gleich. die auswirkungen: seit einem jahr normale hautfarbe, kein blähbauch mehr, fast kein erbrechen oder "schlatzen" (er produzierte schleim, mit dem er dann spielte), über lange zeiten normalen stuhlgang und annähernd so etwas wie hunger- und sättigungsgefühl. er ist auch zeitverschiebungen bei den mahlzeiten gegenüber toleranter.

jeder diätausrutscher wirkt sich sofort auf seinen stuhl aus (sprich wir sind wo besuch und der kuchen wurde nicht weggeräumt - wie ein geier stürzt er sich drauf und schobt es sich in den mund) und ich kämpf wieder für tage (anfangs waren es wochen) mit übermässigem, breiigem stuhlgang.

auswärts essen üben wir bei mcdonalds, weil ab und zu pommes gut vertragen werden, es schnell geht (warten ist nicht seins) und er sie selbst essen kann. würfelig geschnittenes butterbrot geht auch schon - das ist die jause in der schule.

bis zu diesem schulausflug war kleinteile essen eigentlich fast nicht mehr das thema, aber doch nicht so, dass ich im garten (wir haben steine ums haus statt einer verpflasterung) mehr als 50 cm von ihm weg war.

einerseits gibt es viel zu viele menschen, die mein kind bedauern, dass er ja so arm ist, mit dieser eingeschränkten ernährung, anderseits würd ich mir schon gemeinsame mahlzeiten wünschen (er isst getrennt von uns) und natürlich würden sich besuche leichter gestalten, wenn nicht alles essen weggeräumt werden müsste.

ich glaub, das war's.

die ernährungssituation hat schon auch mit autismus zu tun - es war ein langer und mühevoller weg, ihm beizubringen, dinge in die hand zu nehmen und sie zu essen. der weg der gabel führt eher richtung nase, augen, ohren, als richtung mund. außerdem hat sein streßlevel einen direkten einfluss auf die verträglichkeit. natürlich beeinflusst eine funktionierende verdauung sein verhalten positiv.

ich versuche ihm ohne wort deutlich zu machen, dass ich nicht möchte, dass steine oder ähnliches in seinem mund landen. entweder in dem ich vor ihm bei dem objekt der begierde bin oder es ihm wegnehme. zusätzlich übe ich mit ihm noch, diverese gegenstände in eine box zu geben, die musik macht.

bei mir funktioniert es auch schon ganz gut - nur sobald ich nicht dabei bin und andere zu langsam sind oder glauben mit worten an seine vernunft appelieren zu müssen, endet es mit einem erfolg seinerseits.

risperdal ist eh geschichte, weil a) nicht vertragen und b) von ihm auch nicht genommen. er hat es immer ausgespuckt.

über's convulex diskutier ich auch nicht, weil es sein leben verbessert hat. er hat auch selbst bestimmt, wie hoch die dosis ist. zum leidwesen des arztes, da sie viel niedriger ist, als sie sein sollte. aber auch da ist er konsequent: die zu hohe dosis spuckt er wieder aus.

er weiß also doch bis zu einem gewissen grad, was gut für ihn ist.

weil sprache keinen sinn macht. er versteht so halbwegs einfache einwort-aufforderungen: komm! geh! bleib!

ein nein! stop! kann er nicht verarbeiten. das erfolgt über körpereinsatz meinerseits, in dem ich ihn hindere wohin zu gehe oder festhalte.

was ihn sicher auch verwirrt, dass ich ja viel zeit damit verbracht habe, ihm beizubringen, dinge in den mund zu nehmen. jetzt ist halt seit jahren dran, zu unterscheiden was geht und was nicht. wir haben auch einen fixen platz, wo essen stattfindet.

Hallo Schamanin,

puh, da hast Du doch einiges zu stemmen.

Doch möchte ich Dir ans Herz legen, Kommunikation ist wirklich wichtig. Ob er in Sprache, Gebärden oder Handeln, Kreischen oder Schweigen antwotet, ist Kommunikation miteinander wirklich der Schlüssel zum Gelingen oder zum Scheitern.

Mein Sohn, frühkindlicher Autist, hat zwar Neurodermitis aber sonst bisher keine Allergien.

Er hatte keine Sprache und spricht auch bis heute nicht altersgerecht, doch habe ich viele Maßnahmen ergriffen, ihm die Sprache zu vermitteln.

Ich habe mit Bildkarten gearbeitet, viel geredet, viel erklärt, jede Handlung (egal was es war) erklärt, warum so und nicht anders. Ich frage ihn immer nach dem was er möchte, ich behandele ihn immer altersgerecht. Er ist jetzt Ende September 5 Jahre alt geworden.

Und das wir schweigend etwas machen, kommt nicht vor.

Ich habe hier viele Hilfe gefunden, in dieser Phase, dass er manche Dinge nicht essen darf und doch ißt, steckten wir schon einmal drin, ich habe entsprechend aufgepasst und diese orale Phase einfach zugelassen.

Wichtig ist, dass Du mit Deinem Sohn eine Brücke der Kommunikation baust. Dass ihr einen Weg findet, dass Du herausfindest wieviel er versteht.

- Mein Sohn hat ein altersgerechtes Sprachverständnis, welches er nicht zeigt, wenn er in einem fremden Ort mit fremden Personen etwas machen soll, will er da nur weg, er kann dann nur wimmern und jammern.
Das ist dann bei ihm so, deswegen versteht er trotzdem alles, er kann nur die Situation nicht ertragen.

- Wenn mein Sohn jetzt in dieser Phase stecken würde, käme für mich nur in Betracht, eine Möglichkeit der Kommunikation zu finden. Ob durch spielerischen Kasperpuppen oder anderen Handpuppen.

Dann warum die Steine? Ißt er sie auch wenn er satt ist? Spürt er ein Sättigungsgefühl oder stimuliert ihn das Essen, warum muss das Essen immer gegessen werden?

Was passiert wenn Du mit ihm Fotoalben und Bilderbücher anschaust und fragst wo ist.... findet er das? Hast Du und Lehrer oder Erzieher mal probiert, wo steht er mit seinem Sprachverständnis? Denn auf diese Ebene in der er sich befindet musst Du gehen, um ihn das zu vermitteln, bzw. auch das Sprachverständnis entsprechend fördern.

Es ist nicht leicht einem autistischen Kind die nichtautistische Welt zu erklären, dafür zu sorgen, dass er nicht untergeht und ohne irgendwelche Traumas ein hoffentlich gesunder erwachsener Autist wird.

Da Dein Sohn ja aktuell einfache Worte versteht, komm, geh, bleib, würde ich versuchen, das Stop mit aufzunehmen. Das Stop habe ich damals in seiner Weglaufphase eingeführt als Notsignal, Stop hieß, sofort aufhören, egal was er macht. Und das funktioniert bis heute. Doch es war ein weiter weg bis dahin, ich habe ihm das als er gerade 3 Jahre alt war vermittelt. Ich musste da zwar mit einem Belohnungssystem arbeiten, doch klappte es und ich konnte immer weiter aufbauen.

Ich kann nicht beurteilen wo Dein Kind steht, wie sind da Deine Alltagsbeobachtung, was kann er verstehen?

LG Starke Dame

ich kann dir versichern, kommunikation wird überbewertet.



bildkarten wurden im kiga probiert, jetzt in der schule auch verwendet plus gebärde plus computer. ich verwende nichts davon, weil es den ohnehin mühevollen alltag noch mehr zerfleddert und unübersichtlich macht. auf mich einlassen konnte er sich erst, als ich zum "plappern" aufhörte.

wie soll ich sagen, er kann irgendwie nicht gleichzeitig sehen und hören.



oh, meiner liebt stille! bei 3 lebhaften brüdern leider nur selten gegeben. er mag auch, wenn ich seine laute nachmach - es kommt aber nur sehr selten vor, dass er mich nachahmt.



diese orale phase dauert seit 7 jahren an.



er versteht einen regelmäßige handlungsabläufe.



puppen werden prinzipiell zum wedeln verwendet. manchmal dreht er sich damit.



er isst solange, solang was da ist. er würde eher platzen, als aufzuhören.



bilderbücher, fotos dienen nur dazu zerrissen und verspeist zu werden.



die haben wissen noch weniger, als ich.



wegen sinnlosigkeit aufgegeben. seine und meine zeit ist mir zu schade dafür.

Zur lebenslangen oralen Phase fast aller Menschen:
Am "Sensorischen und motorischen Hommunculus" http://flexikon.doccheck.com/de/Homunculus lässt sich ablesen, dass die Sensordichte in/an Rachen, Zunge, Lippen, Zähnen, Gaumen, Kiefer...fast die Hälfte unseres sensorischen Erlebens abdeckt.

Kinder (und Erwachsene), die viel in den Mund stecken, scheinen ein großes Informationsbedürfnis zu haben und wissen wohl auch (instinktiv), dass sie über ihr Erleben im Mundbereich umfassende Informationen erhalten.
Sicher muss man Kinder vor gefährlichen Gegenständen schützen, sie vom "DurchKauen" abzuhalten kann aber eine Bildungsblockade darstellen.

Der Erfahrungsbereich Mund wird von Erwachsenen in der öffentlichen Diskussion eher beschwiegen.
So muss man sich auch die widersprüchlichen Reaktionen auf eine aktuelle Zahnpastawerbung erklären, in der ein Partner mit seiner Zunge den Zahnschutz im offenen Mund des Gegenübers prüft: Eine öffentliche Qualitätsprüfung mit hohem Aussagewert für die Beteiligten, aber eben auch ein "Regelverstoß", der wiederum (im Sinne der Werbestrategen) zu erhöhter Aufmerksamkeit der Konsumenten führt.