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Autor Nachricht
biene63
(Standard)

geändert von: biene63 - 20.01.11, 14:30:32

Hallo,

@55555: Es erinnere mich dunkel, dass ich in den vergangenen Tagen irgendwo anders ein ähnliches Posting veröffentlicht habe. Ich weiss nur nicht: War es hier in diesem Forum, wenn ja - in welchem Bereich? War es in nem anderen Forum / welches? Oder erinnere ich lediglich die Absicht, dass ich solches Posting formulieren wollte. Sorry

Ich bin seit kurzem Mitglied der Gruppe "Funkstille". Das ist eine Selbsthilfegruppe für das Doppelthema Autismus + Hörschädigung. Entstanden durch Initiative einer hörenden NA-Mutter eines gehörlos-autistischen Sohnes. Sie sucht deutschlandweit nach Mitgliedern für ihre Gruppe.

Inzwischen sind auch zwei gehörlose NA-Mütter mit zT hörenden autistischen Kindern dabei.

"Ich" (siehe auch Thread "Gibt es hier noch mehr solche wie ich - solche Mischwesen?") bin dabei - aufgrund meines Sohnes mit Schwerhörigkeit und Asperger-Syndrom. Aber auch aufgrund meiner eigenen Erfahrungen mit auditiven Verarbeitungsstörungen und autistischer Lebensweise.

Was bisher absolut fehlt: Das sind autistische Erwachsene, insbesondere solche, die auch Elternteile sind - und zudem irgendwie Erfahrung mit Hörbehinderung haben, evt sogar bei ihrem Kind.

------------------------------------

Bisher war nur Info über die Gruppe "Funkstille"

Jetzt folgt meine Frage bzw meine Idee. Was?

In diesem Bereich werden Ansätze überlegt, wie der Bereich "Enthinderungshilfe" erweitert und unterfüttert werden kann.

Ich bin seit 2002 kompetent in Deutscher Gebärdensprache und sehr viel in der Gehörlosen-Kultur unterwegs.
Es gibt den Begriff des "DEAF Pride", der ist in USA sehr bekannt, hier in Deutschland setzt sich solches Selbstbewusstsein auf die eigene Gehörlosenkultur bei den GL langsam durch. Im normalen Alltagskontakt mit Hörenden verhalten sich sehr viele GL aber noch "geduckt-verschämt-versteckt"....Sehr viel ist zu sehen, dass GL in der Öffentlichkeit ihre eigenen Gebärden nur versteckt-winzig zeigen, nur mit "Tricks". Selbstbewusst-selbstverständlich auftretende GL, die Respekt für ihre Andersartigkeit einfordern sind im Alltag selten zu bemerken. Bedeutet: Auch in der Gehörlosen-Gemeinschaft ist der Bereich "Enthinderungshilfe" noch ein umfangreich stark zu bearbeitendes Thema...dennoch sind die GL den Autisten diesbezüglich um etliche Jahre der Entwicklung voraus.

Ich sehe bezüglich dieser Bewegungen "DEAF Pride" und "Autism Pride" so ungeheuer viele Parallelen"...nur schade, dass die Angehörigen beider Lebensweisen so ungeheuer wenig voneinander wissen!

Und hierbei käme jetzt die Gruppe "Funkstille" ins Rampenlicht!....hier wäre meines Erachtens die optimale Schnittstelle, dass sich bei sich alle vier beteiligten Kulturen einander vorstellen und austauschen könnten. Warum 4 - bisher hab ich nur von zwei Kulturen berichtet? Na....
1. Gehörlos / Gebärdensprachler-Kultur
2. Autisten-Kultur
3. Nichtautisten-Kultur
4. Hörenden-Kultur.

(Die Zahlenrangfolge dient nur der Hilfe zur strukturierten Erinnerung / Abzählbarkeit)- sie ist jedoch ohne jegliche weitere Wertung bezüglich der "Kulturellen Wichtigkeit"...ich sehe jede dieser genannten Kulturen als "gleich wichtig" an.

Ich hab nur jene Befürchtung: Wenn all diese Erwartungen, "Schnittstelle für die genannten 4 Kulturen" sein zu sollen auf jene eine initierende NA-Mutter mit gl-autistischem Sohn übertragen wird, brennt die durch....Sicherung durchgeschmort...Peng!....Ich glaub, auch wenn solche Arbeitsbelastung auf die gesamte bisher existierende Gruppe Funkstille übertragen würde, wäre auch das noch Überlastung pur - durchgebrannt / Peng!

Dennoch schlage ich den Initiatoren der Autismus-Enthinderungselbsthilfe vor, Kontakt mit der Initiatorin dieser Gruppe Funkstille aufzunehmen.

Ich vermute sehr stark: Sofern von selbstbestimmter Autisten-Erwachsenen-Seite die passende Unterstützung mit passender fachlich korrekter Unterfütterung kommt, könnte die Gruppe "Funkstille" enorm viele Impulse für diesen Bereich "Enthinderungshilfe" erarbeiten....einfach weil so wahnsinnig viele Parallelen aufgrund der inzwischen selbstbestimmt lebenden anwesenden Gehörlosen (Mütter) an die hörenden (Mütter) transportiert würde.

Wer mag, kann dieses Angebot nutzen: Ich würde entsprechende Kontaktgesuche per PN entgegennehmen und an die betreffende Mutter weiterleiten....sie ist im Rehakids-Forum eingeloggt, hat dort eine entsprechende Info gepostet wegen "Funkstille". Ob sie auch hier in diesem Forum eingeloggt ist, weiss ich nicht.

lg biene63
20.01.11, 10:55:10
Link
55555
(Fettnäpfchendetektor)

Wie könnte man denn Kontakt aufnehmen?

Den Begriff "Enthinderungshilfe" finde ich nicht so gelungen. Enthinderung ist ein Recht, keine Hilfe. "Selbsthilfe" ist für sich ein feststehender Begriff. Insgesamt bedeutet es, daß wir uns helfen dabei vorliegende Behinderungen aufgrund von gesellschaftlichen Umständen zu beseitigen.

Mancherorts steckt man Eltern ins Gefängnis, die ihre Kinder aus ideellen Gründen nicht zum Arzt bringen. Anderswo schützt man fremde Kulturen mittels Strafen vor Kontakt und Einmischung.
20.01.11, 11:16:42
Link
biene63
(Standard)

geändert von: biene63 - 20.01.11, 14:34:51

Zitat von 55555:
Wie könnte man denn Kontakt aufnehmen?

Ich schick Dir ne PN, da ich nicht weiss, ob diese Mutter wünscht, dass ich ihre mailadresse hier öffentlich nenne.

Zitat von 55555:
Den Begriff "Enthinderungshilfe" finde ich nicht so gelungen. Enthinderung ist ein Recht, keine Hilfe. "Selbsthilfe" ist für sich ein feststehender Begriff. Insgesamt bedeutet es, daß wir uns helfen dabei vorliegende Behinderungen aufgrund von gesellschaftlichen Umständen zu beseitigen.

Aha. Darf ich diese Formulierung benutzen: "Enthinderungs-Selbsthilfe"? Ohne Bindestrich geschrieben ist das Wort für mich nicht mehr so gut erkennbar...da verschwinden diverse Silben - und tauchen woanders wieder auf. Ich brauch solche Bindestriche zur Orientierung.

lg biene63
20.01.11, 11:26:17
Link
55555
(Fettnäpfchendetektor)

Meinetwegen mit Bindestrich, besser als unvollständig.

Mancherorts steckt man Eltern ins Gefängnis, die ihre Kinder aus ideellen Gründen nicht zum Arzt bringen. Anderswo schützt man fremde Kulturen mittels Strafen vor Kontakt und Einmischung.
21.01.11, 11:49:06
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biene63
(Standard)

geändert von: biene63 - 14.02.11, 15:40:48

Hallo,

aus der Gruppe FUNKSTILLE gibt es die Idee, wieder ein neues Gruppentreffen zu verantstalten. Angedacht sind derzeit 2.Juni, 13.Juni, 23. Juni mit möglichen Treff-Orten Nürnberg oder Berlin.

Ich hoffe immer noch, dass sich andere autistische Erwachsene bzw autistische Elternteile bei Funkstille anmelden.

Denn für mich allein ist es schwierig, den Bereich "Erwachsene Autisten / autistische Eltern" zu schultern....

Bisher bin ich aber bei Funkstille der einzige Erwachsene mit AVWS und Asperger-Diagnose....

Daher die Frage und Bitte an Euch:
Ich bitte Euch, einen Stichwort-Katalog zu erstellen, welche Stichworte oder Inhalte ich den anderen Gruppenmitgliedern von Funkstille transportieren soll. Was wäre Euch als Information so wichtig, dass diese Info in der Gruppe Aufmerksamkeit kriegen soll?

Die meisten Eltern der Gruppe sind hörend.
Einige Mütter sind gehörlos - in der Familie wird per Gebärdensprache kommuniziert.
Alle Elternteile haben hörgeschädigt-autistische Kinder...mit unterschiedlichen Graden der Hörschädigung. Manche Kinder sprechen nicht. In manchen Familien werden Hilfsmittel genutzt.

Danke für Euer Mitdenken und Eure Mitarbeit. Danke, wenn ihr mich "virtuell" in dieser Gruppe Funkstille nicht alleine lasst.

Ach so - ich hab bei Yahoogroups eine Plattform für die Gruppe FUNKSTILLE geschaffen, Name ist autistgebaerden2: http://de.groups.yahoo.com/group/autistgebaerden2/

lg biene63
14.02.11, 15:39:25
Link
haggard
(Autistenbereich)

ich wiederhole mich jetzt aus meinen eigenen PN an dich:

vom 23.01.11
[...]

seit deinem ersten posting bezüglich "funkstille" und deiner aufforderung bin ich am überlegen, wie das gestaltet sein soll. soll man dort vor ort hingehen? läuft das per mail? soll man einfach "irgendetwas" aufschreiben? werden fragen an die ESH gestellt werden? - keine ahnung.

[...]

was bedeutet das "auswahl treffen" hinsichtlich informationen, die angeboten werden sollen, durch gruppenmitglieder (gefiltert?), die keine ahnung hätten?

[...]

ansonsten, falls gruppenseitig interesse an austausch bestehen sollte, könnte es einfacher sein, interessierte wenden sich direkt an die ESH. kontaktformular ist dort zu finden:
http://autisten.enthinderung.de/contact


ebenfalls vom 23.01.11
[...]

allerdings sehe ich keine möglichkeit einem treffen der gruppe funkstille vor ort beizuwohnen.
eine anreise wäre für autisten bereits stress. fremde umgebung/menschen können stress sein. unbekannte anforderungen ebenso ohne möglichkeit, sich darauf vorzubereiten. ferner sind die mitglieder [der ESH] verteilt über deutschland, österreich und der schweiz und nicht in jeder stadt oder gemeinde ansässig.
barrierefrei wäre also die kommunikation per mail - nur empfinden das NA wohl oft als barriere.



nun finde ich es irgendwie unfair, wenn der eindruck entsteht, es hätte mangelndes interesse an mitwirkung gegeben und zu meinem "angebot", dass die interessierten sich aus der funkstille selbst an die ESH per formular wenden könnten anzugeben, dass es ungünstig sei zu warten, bis gruppenseitiges interesse besteht - weiß ich nicht. kann ich auch nicht mehr helfen.

es bringt nichts, wenn wir einen katalog oder gar ein buch schreiben würden - und damit doch nicht die bedürfnisse/problemstellungen streifen würden, die die mitglieder der gruppe funkstille im umgang mit ihren autistischen angehörigen akut betreffen. das wäre unbrauchbar.

wenn jemand einen klempner benötigt, wird dieser einen klempner aufsuchen und nicht alle klempner täglich von haus zu haus pilgern um den leuten immer wieder zu erklären, was sie tun und welche probleme sie mit ihren rohrsystemen haben könnten. das ist unsinnig.
14.02.11, 16:49:47
Link
anne1
(Standard)

Hallo, Biene63,
da ich wie Azrael davon ausgehe, daß die persönliche Anreise für Erwachsene Autisten der höchste Streßfaktor ist,
der am Erscheinen hindert,

schlage ich vor, in Nürnberg Kontakt zu evtl bestehenden Autisten-ShG aufzunehmen.
Gruß, anne
14.02.11, 21:12:00
Link
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