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Schamanin
(Angehörigenbereich)

Hallo Naseweis,

du hast da was missverstanden, ich soll die Dinge so übernehmen wie sie es macht, zb Essen am Tisch. Würd ich ja gerne (mein Traum, mit allen Kindern am Tisch essen, nur packt er das nicht). Sie meint: "Ach, dann schreit er halt 2 Wochen und dann ist gut." Wenn ich das so mache, kann ich fast alles vergessen, was ich sonst mühsam wieder eingeführt habe, wie Ausflüge, Besuche bei uns oder anderen, Nachtruhe, aus dem Zimmer herausen,....

Sie hat schon Ahnung von Autismus, hat schon einige Kinder betreut, wovon sie keine Ahnung hat: ich hab noch 3 weitere Kinder (im Alter von 13, 9 und 8 Jahren), die haben Bedürfnisse, ich habe Bedürfnisse, ich hab auch einen Mann (muss wohl so sein, hab ja 4 Kinder und unsere Beziehung stand eine zeitlang auf sehr wackeligen Beinen), ein Haushalt wär da auch noch, das Arbeitsamt würd mich gern vermitteln (wär auch irgendwie schön wieder zu arbeiten). Ich hab auch noch ganz viele andere Sorgen (zeitgleich mit der Diagnose sind noch ein paar andere Sachen schiefgegangen), dass es mir jeden Tag in der Früh schwer fällt, mich zu motivieren, weiterzumachen. Wenn wir zuviel Druck ausüben (und derzeit schaut die Tendenz ihrerseits so aus), dann macht mein Sohn seine gerade geöffnete Muschel wieder zu und dann tick ich aus! Es fällt verdammt schwer, mich nicht verrückt zu machen. Und ich bin so froh, dass er in den Kindergarten geht, dass er nicht mehr auf mir bzw. meinem Mann draufklebt, das will ich nicht verlieren!
13.08.08, 22:33:04
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tabby
(stillgelegt)

Autismus ist ja vererbbar. Møglicherweise kønnte Dein Mann auch Autist sein?

Wie gehen denn Deine anderen Kinder mit dem Kleinen um? Hassen sie ihn, weil er den absoluten Mittelpunkt darstellt? Wenn ja, dann spuehrt er das und es macht alles um so einiges schwieriger

Zitat:
Wenn wir zuviel Druck ausüben (und derzeit schaut die Tendenz ihrerseits so aus), dann macht mein Sohn seine gerade geöffnete Muschel wieder zu und dann tick ich aus


Muschel zumachen bedeutet wohl verweigern? Tickst Du dann vor ihm aus oder wie meinst Du das?

Zitat:
Und ich bin so froh, dass er in den Kindergarten geht, dass er nicht mehr auf mir bzw. meinem Mann draufklebt, das will ich nicht verlieren!


Mir ist verstændnlich, das Du sehr ueberfordert bist, aber das klingt schon sehr krass. Wortwørtlich gesehen, klebt er ja nicht an Euch, sondern liebt mehr den Abstand? Kann mir jetzt schwer vorstellen, das er 24Std Rundum-Betreuung braucht.


Ich mag es bis heute uebrigens nicht, gemeinsam am Tisch zu sitzen, kann nicht verstehen, das es was so tolles sein soll

[Auf eigenen Wunsch deaktiviert und anonymisiert, mfg [55555]]
13.08.08, 23:26:32
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drvaust
(stillgelegt)

Zitat von Schamanin:
Mit Ritualen kommst bei ihm nicht weit, er hat seine eigenen, die sich nur langsam an unsere Welt anpassen.
Ich vermute, diese Aussage beruht auf einem Missverständnis. Autisten brauchen mehr oder weniger feste Rituale. Aber das sind eigene Rituale, keine von außen vorgegebenen Rituale, die nicht richtig passen und verstanden werden. Er wird versuchen, tägliche Abläufe zu Ritualen zu machen und eine vertraute Ordnung zu schaffen, das sollte beachtet werden.

Zitat von Schamanin:
Das @ hab ich aus einem anderen Forum, wo es dafür verwendet wurde, sich an jemanden direkt zu wenden.
Das ist üblich, aber nicht ganz richtig. Du hast es jedoch als Stichpunkt, Aufzählungszeichen o.ä. verwendet.

Zitat von Schamanin:
6.weiße Wand: prinzipiell nicht das Problem, nur er saß todunglücklich davor. Eine Ärztin beschrieb seinen minimalen Gesichtsausdruck so: Bitte helft mir!
Hatte die Ärztin Ahnung von Autismus? Autisten haben oft eine geringe Mimik, das ist da normal. Ich vermute, er wollte nur eine reizarme Umgebung (weiße Wand) und sich in sich zurückziehen, wenig Ausdruck. Er wollte vielleicht nur sich erholen.
13.08.08, 23:27:15
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rüssel24
(stillgelegt)

Mit Muschel meinst du Mund? Tschuldigung, aber abstraktes denken fällt mir schwer und Sprichwörter verstehe ich selten.

Ahja, ok, dann hab ich es in der Tat falsch verstanden. Naja, man kann nicht immer alles erzwingen. Mein Psychologielehrer hat mal einen Spruch an die Tafel geschrieben, auch wenn ich ihn erst Jahre später verstanden habe, aber er schrieb: Erziehung heißt nicht einen Eimer zu füllen, sondern ein Feuer entfachen.
Und wenn es nicht möglich ist ihn an den Tisch zu setzen, dann geht es eben nicht, du kannst seine Welt nicht an eine andere anpassen, halt sie ihm offen, wenn er in sie eintreten will, dann hat er die Möglichkeit.

Hmm, du solltest der Betreuerin schon sagen, dass du noch drei weitere Kinder hast. Ich meine, sie sind in einem Alter in dem sie langsam verstehen...wie gehen sie denn auf den kleinen Bruder zu?
Hast du vielleicht mal überlegt sonst eine Gesprächstherapie für dich zu machen? Einfach damit du ein Ventil hast und mal über deine Sorgen reden kannst und man dich wirklich auffangen kann...

[Auf eigenen Wunsch gesperrt und anonymisiert, mfg [55555]]
13.08.08, 23:34:30
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tabby
(stillgelegt)

Mit der Muschel zumachen hab ich auch total Probleme, ich denke es kønnte verweigern sein? Vielleicht hab ich ja mal alle 100 Sprichwørter 1x recht *grins

[Auf eigenen Wunsch deaktiviert und anonymisiert, mfg [55555]]
13.08.08, 23:37:57
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rüssel24
(stillgelegt)

Ich glaub es ist zurückziehen...*grübel*

[Auf eigenen Wunsch gesperrt und anonymisiert, mfg [55555]]
13.08.08, 23:45:56
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55555
(Fettnäpfchendetektor)

Zitat von Naseweiss:
Gut, wenn sie auf Autismus ausgebildet ist, dann wird sie wissen was sie tut.

Davon kann man leider heute in keiner Weise ausgehen:
Zitat:
ich soll die Dinge so übernehmen wie sie es macht, zb Essen am Tisch. Würd ich ja gerne (mein Traum, mit allen Kindern am Tisch essen, nur packt er das nicht). Sie meint: "Ach, dann schreit er halt 2 Wochen und dann ist gut."

(Erschüternd mal wieder)

Die Interpretation "todunglücklich vor der Wand" fand ich ebenfalls hinterfragenswert. Wie sah das denn genau aus?

Eine Muschel ist ein Symbol für ein Wesen, das mit starkem Panzer verschlossen lebt. Autisten scheinen wohl auf manche Menschen so, wenn die Umgebungsreize handlungsunfähig machen und das fälschlich mit Verschlossenheit verwechselt wird.

Vor der 2. Impfung hattest du das Gefühl, daß er seinen Körper anders wahrnahm?

Mancherorts steckt man Eltern ins Gefängnis, die ihre Kinder aus ideellen Gründen nicht zum Arzt bringen. Anderswo schützt man fremde Kulturen mittels Strafen vor Kontakt und Einmischung.
14.08.08, 06:38:32
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Schamanin
(Angehörigenbereich)

Hallo, danke dass ihr da seid und bitte verzeiht mir, ich wollte nicht für Verwirrung sorgen, ich klär alles auf.

1. Vererbung: ganz bestimmt. Seid ich über Autismus gelesen hab, versteh ich mich besser und meinen Mann, aber auch meine anderen Kinder.

2. die anderen Kinder: zum Glück hassen sie ihn nicht, sie lieben ihn und er ist in die Familie komplett integriert. Irgendwie schaffen wir es.

3. Muschel zumachen: aus meinem Erleben her hat er in einer Muschel gelebt und fand keinen Zugang in diese Welt, wegen Reizüberflutung. Schön langsam gewöhnt er sich drann, aber hat sich schon 2x wieder komplett zurückgezogen. Nocheinmal überleb ich das seelisch nicht. Dann werd ich verrückt, mein Kind noch einmal so zu verlieren. Klingt hart, aber da würd ich mir lieber wünschen, er wäre tot, als dass er nochmal solche Qualen durchleben muss!

4.24 Stunden Betreuung: ja, die braucht er! Der Kindergarten bedeutet für mich Abstand, Erholung und Kraftschöpfen für's Weitermachen. Und aus meiner Sicht leben wir in dieser Welt, um diese Welt zu erfahren, so gut es geht. Dazu braucht man aber mehr, als ein 12m² Zimmer. Ist vielleicht viel von mir verlangt, aber langsam geht es. Er ist darüber auch glücklich.

5. Tisch essen: ich respektiere auch, dass es für ihn sehr schwer ist mit uns am Tisch zu essen, steht halt im Widerspruch zu dem was ich gerne hätte. Ist manchmal nicht so leicht zum Annehmen.

6. Rituale: ich versuch seine Rituale zu beachten, die, die mir helfen ihn zu betreuen, wollen ihre eigenen durchsetzen, bzw. gesellschaftlich anerkannte. Da wird wenig Rücksicht draufgenommen, dass er andere hat, die sich "normaler" Logik entziehen. Wir haben leider kein Wörterbuch für ihn;)

7. Ärztin hat nur bedingt Ahnung von Autismus, hat uns aber trotzdem auf den Weg gebracht, als sie keine medizinische Ursache für seine Zurückgezogenheit und seinen Entwicklungszustand fand. Er saß nur vor der weißen Wand, ich konnte gar nichts mit ihm machen, jedesmal vor die Tür gehen machte ihn fertig. Ich musste unser ganzes Leben runterschrauben.

8. Ich will auch gar nichts anderes, als ihm einen Weg in diese Welt offen zu halten, derzeit lebt er auch sehr viel in dieser Welt und das ist wunderschön für ihn, für mich, für alle.

9. Sie weiß, dass ich noch 3 Kinder hab. Sie vermittelt mir halt ganz intensiv den Eindruck, nicht genug zu tun, aber mein Sohn bestimmt das Tempo.

10. weiße Wand: ja, er saß todunglücklich, weil heillos überfordert und reizüberflutet. Und wenn er nicht saß, dann schlief er. Ich versteh nur Bruchstücke davon, wie er die Welt wahrnimmt. Wenn es nur annähernd so ist, dann wäre ich todunglücklich, dass muss die Hölle sein und dann kommt jemand und will noch was machen. Für mich kein Wunder. Ich wollte damals auch nur verstehen, was hat mein Kind, wie kann ich ihm helfen. Und ich fand nichts! Schritt für Schritt und mit viel Intuition sind wir weitergekommen. Heute ist mir klar, dass es Handlungsunfähigkeit ist, nur komplette Handlungsunfähigkeit empfinde ich auch nicht als positiv. Mein Bestreben ist es, ihm zu ermöglichen, selbstbestimmt zu leben, ich hoffe, dabei mach ich nicht mehr allzuviele Fehler.

11. ja, vor den Impfungen nahm er seinen Körper besser war. Die Impfungen haben es schlimmer gemacht.

So, das wär's mal wieder. Ich hoffe, dieses Mal ist weniger verwirrendes dabei. Danke für's aufzeigen meiner falschen Wortwahl, es hilft mir meine Gedanken zu ordnen.

Schamanin

14.08.08, 07:10:26
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tabby
(stillgelegt)

Hei Du,

ich danke Dir auch fuer Deine geduldigen Erklærungen

Kennst Du 55555 Projekt?

http://autisten.endhinderung.de/

http://autismus.ra.unen.de/board.php?id=84&

Vielleicht findest Du hier ein paar Ansætze fuer Euch?



Wieso braucht er so viel Betreuung? Autisten sind super gerne fuer sich selbst, ab und an kleben sie mal am Elternteil, aber grøsstenteils leben sie in ihrer eigenen Welt

Woher weisst Du, das er todungluecklich war? Wie zeigt er das? Ah ja steht da mit der weissen Wand, sehe ich gerade. Die hab ich auch heut noch, wenn auf mich Forderungen einhageln, die mir sehr unbehaglich sind, wenn Menschen sich mir aufdruecken. Wenn das Radio læuft den ganzen Tag und Stimmen dazu, dann høre ich nur Silben, keine Worte. Mehrere Stimmen auf einen Haufen, Schnelle Bewegungen oder Kørpersprachen bzw Handgefuchtel machen mich kirrre. Geræuschkulissen. Aber trotz allem Handicap leb ich super gerne.


Was spielt er denn so? Wenn møglich, gib ihm das Spielzeug mit auf den Essenstisch, das er die Møglichkeit hat sich mit dem Blick dorthin abzuwenden. Das hat mir immer geholfen bis heute noch.

So sieht Dein Sohn wahrscheinlich auch

http://www.youtube.com/watch?v=Stq_fqKqF74

Nicht verschwommen, sondern nur die Details. Wenn ich meinen Tunnelblick nicht mache, dann ueberfluten mich diese massenweise Details. Trotzdem wuerde ich den niemals tauschen wollen gegen den langweiligen Gesamtblick

Was fuer Rituale hat er denn so?


und bitte lese nicht solche Buecher, die von Muttis geschrieben wurden, sind meistens auch nur ueberbesorgte Muetter, die es aus einer falschen Sicht betrachten. Kennst Du Buntschatten von Axel Brauns? Das hat ein Autist alleine geschrieben. Ich kann das Buch nicht lesen, komme mit fremden Gefuehlen nicht klar, aber es soll ein Bestseller sein

Hier mit Inhaltsangabe

http://tinyurl.com/5q8b7t

Auch wære es gut, wenn Du fuer Deinen Sohn lernst mehr autistisch zu sprechen. Kurze deutliche Sætze. Wie Du merkst sind wir nicht sonderlich gut im abstrakten Denken und haben grosse Probleme mit Sprichwørtern. Wenn Du eine hohe Stimme hast, versuche sie tiefer zu machen. Hoch tut sauweh im Ohr

Wenn Du noch Fragen hast, immer zu. Aber bite denke nicht, das es Deinem Sohn superschlecht geht und er totungluecklich ist, das ist er bestimmt nicht, eher stark iritiert.

[Auf eigenen Wunsch deaktiviert und anonymisiert, mfg [55555]]
15.08.08, 08:57:58
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55555
(Fettnäpfchendetektor)

Zitat von Schamanin:
Klingt hart, aber da würd ich mir lieber wünschen, er wäre tot, als dass er nochmal solche Qualen durchleben muss!

Der Eindruck hat glaube ich erstmal mehr mit dir zu tun als mit ihm.
Zitat:
24 Stunden Betreuung: ja, die braucht er!

Auch ich frage mich wozu.
Zitat:
10. weiße Wand: ja, er saß todunglücklich, weil heillos überfordert und reizüberflutet.

Und von was für Reizen war er deiner Vermutung nach überflutet? Was ist um sein Zimmer herum los? Laut spielende Kinder? Vielleicht spendierst du ihm mal geeignete Ohrenstopfen für seine Freizeit?
Zitat:
Wenn es nur annähernd so ist, dann wäre ich todunglücklich, dass muss die Hölle sein und dann kommt jemand und will noch was machen. Für mich kein Wunder.

Ich denke du kannst ruhig davon ausgehen, daß er gerne etwas machen würde, aber es dazu nötig ist ihm so zu begegnen,daß er damit klarkommt. Also verlässlich, verständlich, vielleicht immer zu bestimmten Zeiten, nicht dominierend, sondern eher Anregungen von ihm aufgreifen. Dazu ist es aus meiner Sicht sinnvoll, daß du, wenn du es noch nicht kannst, dir beibringst auch mal eine Stunde ohne zu reden um dich besonders zu bewegen verbringen kannst. Das als Voraussetzung angemesseneren Kontakt herzustellen.

Mancherorts steckt man Eltern ins Gefängnis, die ihre Kinder aus ideellen Gründen nicht zum Arzt bringen. Anderswo schützt man fremde Kulturen mittels Strafen vor Kontakt und Einmischung.
15.08.08, 09:17:23
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Schamanin
(Angehörigenbereich)

So, jetzt muss ich leider weiter ausholen, über das Zusammenleben mit meinem jüngsten Sohn.

Das erste Problem seiner Überforderung (aber da wußten wir noch nichts und wohnten zur Miete, es ließ sich also nicht ändern): er hat 3 lebhafte Brüder und musste sich das Zimmer mit ihnen teilen. Jetzt (im eignen Haus) hat er ein eigenes Zimmer. Das sieht so aus: mit Blumenfolie überklebte Fenster (er reißt alles runter, was hängt, auch Vorhänge, die Straße führt aber vorbei, jeder muss nicht reinsehen), ein Kasten, der Boden mit Matratzen ausgelegt, Teppich mit Schaumgummi drunter an der Wand, damit er sich nicht am Kopf verletzt, wenn er wieder mit dem Kopf gegen die Wand klopft (aus Langeweile oder Überforderung), keine Bilder, nur weiche Bälle, Polster, keine Spielsachen - er wirft nur alles, spielt nicht damit.

Da meine anderen 3 Kinder Schule und Kindergarten gingen, als er zur Welt kam und mein Mann arbeiten musste, war er überfordert allein durch die Tatsache, dass wir vor die Haustüre in die Welt mussten (2x täglich), ich konnte nicht mit ihm spazieren gehen (das verhinderte er, in dem er sich so lange erbrach, bis ich nichts mehr zum Anziehen hatte). Ich konnte ihn auch schließlich mit ein paar Monaten nicht allein zu Hause lassen.
Er hatte auch keinen Tag/Nacht-Rhythmus: er schlief 1 Stunde, war 20 Minuten munter, schlief wieder und so fort, die Abstände waren immer unterschiedlich. Am ehesten war er noch in der Nacht munter.
Dann begann der Diagnoseweg: regelmäßige Termine auf der HNO-Klinik, Augenklinik, Kinderklinik, Therapietermine. Er galt als Spätentwickler - also wurde er überfordert, erst die Ergotherapeutin begann mir über veränderte Wahrnehmung zu erzählen und konnte in seinem Gesicht Zustimmung und Abneigung deuten.
Ich begann zu begreifen, wie sehr er überanstrengt war und versuchte Druck rauszunehmen und nur noch notwendige Termine zu erfüllen (da ich aber niemanden hatte, wo ich meinen Sohn hingeben konnte, musste er zuviel mit). Also entweder schlief er oder er saß vor der weißen Wand oder er wedelte seine Finger vor den Augen, mehr tat er nicht! Irgendwann setzte ich mich instinktiv zu ihm auf den Boden und wedelte mit den Fingern mit.
Da er auch nicht reagierte, wenn ich mit ihm was machen wollte, begann ich damit, mich einfach mit ausgestreckten Beinen am Boden in sein Zimmer zu setzen. Ich wartete, bis er zu mir kam. Dann konnte ich die schönen Dinge mit ihm machen, die ich aus der Ergotherapie kannte: hüpfen, kneten, drücken, klopfen.
Ganz langsam tauchte ich in seine Welt ein und erweiterte in seinem Tempo unser "Spiel". Stück für Stück wurde ich zu seiner weißen Wand, denn die hat er immer mit. Er vertraut mir, er vertraut meinem Mann (der kann noch besser auf ihn eingehen) und seinen Großeltern (bei den beiden hatte er eine zeitlang einmal in der Woche Urlaub von seiner Familie). Er hat eine Beziehung zu uns, ich werde sie nicht enttäuschen. Doch damit ich das aufrechterhalten kann, brauch ich Unterstützung für meine anderen 3 Kinder und den Haushalt - mein Mann geht arbeiten.
Mit Therapeuten hab ich die Erfahrung gemacht, dass sie seine Grenzen nicht akzeptieren und mehr verlangen, als er kann und dann sitz ich wieder mit ihm im Zimmer, denn jetzt fordert er von mir.

Ohrenstöpsel funktionieren leider nicht, bei seinen Ohren kann ich nichts machen. Ich versuch so gut es geht, die Reize überhaupt zu minimieren, da ihn wie gesagt das Leben allgemein überfordert. Es hat sich aber das Hören, Sehen, Schmecken und vestibuläres System verbessert. Er ist belastbarer geworden.

Eine Frage zur weißen Wand, an die, sie auch brauchen: seid ihr wirklich glücklich, wenn ihr davor sitzt oder würdet ihr euch wünschen, dass auf eure Wahrnehmung mehr Rücksicht genommen wird?
Ich hab es bei meinem Sohn nicht so empfunden, er ist jetzt zufriedener, wo er mehr machen kann, er ist auch nicht mehr gerne allein in seinem Zimmer.
Leider muss ich auch viele Dinge machen, die er nicht mag: wickeln, duschen, ab und an Haare waschen und föhnen (das bringt ihn sehr lange durcheinander), einkaufen, er wird noch immer um 4 Uhr munter, ich muss ihn füttern (er hat noch keine Kontrolle über seine Finger und die Übungen sind sehr anstrengend für ihn).
Durch diese Dinge ist es sehr schwer, eine Regelmäßigkeit reinzubringen, denn auch ich kann nicht immer so, wie ich gerne möchte.

Und was ich nicht missen möchte: an ganz guten Tagen kann er lachen, wirklich lachen. Über das was ich tue und das was er tut.

Danke für euer Interesse
Schamanin
16.08.08, 21:25:55
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rüssel24
(stillgelegt)

Ich verstehe nicht, warum er nicht allein sein will...

[Auf eigenen Wunsch gesperrt und anonymisiert, mfg [55555]]
16.08.08, 21:37:28
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