Forum für

Autisten und interessierte Zeitgenossen

Guten Tag,

ich habe ein paar Fragen bezüglich meiner Cousine, bzw. wie wir uns ihr gegenüber am besten verhalten sollten. Sie ist 33 Jahre alt, wir (ich und mein Vater) hatten immer viel Kontakt zu ihr und ihrer Mutter (die Schwester meines Vaters), da sie bis vor ein paar Jahren ziemlich nah bei uns wohnten. Ich könnte jetzt viel über sie schreiben - aber ich denke meine Fragen sind so allgemein, dass das nicht nötig ist, wenn doch, bitte mitteilen

Es geht mir vor allem darum, wie man am besten reagiert, wenn sie etwas "braucht". Es gibt viele Situationen, in denen sie eine spezielle Reaktion von ihrem gegenüber erwartet, ohne die sie sich nicht oder kaum beruhigen kann.
Zum Beispiel kehrt jetzt grade wieder das "weil"-Thema wieder. Das hatte sie als Kind schonmal, sagt mein Vater, ich war da noch zu klein um mich zu erinnern.
Sie stellt eine Frage, und man MUSS die Antwort dann mit weil beantworten - ob der Satz dahinter Sinn macht oder nicht, ist egal.
Meiner Erfahrung nach ist es für sie am besten und entspannendsten, dann einfach ihrem Wunsch nach zu reagieren, aber meine Familienmitglieder denken manchmal, es sei für sie besser, ihr NICHT nachzugeben. Das hat früher, als sie noch Kind war soweit geführt, dass sie eine Warum-Frage gestellt hat, die Weil-Antwort unbedingt eingefordert hat, aber mein Vater, auch wenn es ihm wehgetan hat, es ihr verweigerte, und sie dann, mit ein paar Metern Distanz, völlig verkrampft und mit hektischen Armbewegungen "Weil! Weil!" eingefordert hat. Ihre Mutter und mein Paps dachten wohl, wenn man ihr "ihren Willen" in dieser Form nicht läßt, würde es sie, wenn sie merkt dass es nicht klappt, LANGFRISTIG entspannen, weil sie es dann gar nicht mehr versucht, und somit auch nicht mehr unter dem Druck steht, ein Weil haben zu müssen.
Ich kann mich dieser Interpretation nicht anschließen, aber das ist bei mir auch reine Intuition, über Fachwissen verfügen wir alle nicht Ich denke, bei ihr handelt es sich ja nicht um ein bockiges Kind, dem es unter Umständen helfen kann, Grenzen zu ziehen, sondern der Fall liegt völlig anders und sie kann einfach nicht anders.
Welche Reaktion ist hier die richtige, wenn man das so pauschal sagen kann?

Auch hat mein Vater manchmal die Vorstellung, sie "abstumpfen" zu wollen, also Worte, die sie nicht gern hört, einfach öfter nebenbei zu erwähnen, so daß sie sich daran gewöhnt. Ihre Mutter und ich glauben aber nicht, dass das funktionieren kann. Oder doch?

Wie sieht es aus mit Sachen, die sich ebenfalls ständig wiederholen - sie möchte immer riesen Kuchenstücke, läßt dann aber regelmäßig ca. 80% liegen.
Soll man sowas kommentarlos hinnehmen, oder kann man doch mit viel Geduld versuchen, ihr fürs nächste Mal klarzumachen, "nimm doch erstmal was kleineres"?
Denn sie ist durchaus lernfähig, es ist nicht so, dass man ihr gewisse Kausalitätsketten nicht klarmachen kann, nur eben sehr eingeschränkt.
Es ist also immer ein Wandeln zwischen, inwiefern sollte man ihr ihren Druck (denn unter dem steht sie häufig) ohne weiteres "Einmischen" einfach nehmen, inwiefern sollte man aber, wenn man Hoffnung hat, es könnte klappen ihre strukturellen Wiederholungen versuchen einzudämmen - dann aber immer mit der Gefahr, sie in den Overload zu treiben?

Wenn sie einen total aufgelöst aus ihrem betreuten Wohnen anruft, weil irgendjemand zu laut atmet - soll man dann das erklären anfangen, von wegen, er kann nicht anders, er muß ja atmen, sie also versuchen dahin zu leiten, dass sie es akzeptieren kann (das funktioniert eben seeeehr selten, aber nicht nie) oder einfach ihr recht geben und sich mit aufregen, und dann versuchen sie trotzdem zu beruhigen?

Jetzt sind es doch ganz schön viele Fragen geworden.
Leider kenne ich mich mit Autismus nur insofern aus, als ich das Verhalten meiner Cousine eben von Geburt an kenne. Erst in der letzten Zeit habe ich ein wenig mehr darüber gelesen, weil sie mir in vielen Situationen so leid getan hat, und ich fand, das falsch mit ihr umgegangen wird.
Aber vielleicht liege ich damit ja auch falsch.
Vielen Dank fürs Lesen und noch mehr Dank im Voraus, für eventuelle Antworten und Ideen
Dye Lyn

Heyho,
genau, irgendein Arzt hat in grauer Vorzeit mal die Diagnose Autismus gestellt. Vor kurzem hab ich meine Mutter auch gefragt, warum man sich da eigentlich so sicher ist. Sie hat viele Eigenschaften NICHT, die in das allgemeine Raster eines Autisten fallen - möge man davon halten was man wolle - und viele Eigenschaften, die nicht reinpassen.
Ich hab keine Ahnung, wie der Doktor zur Diagnose gekommen ist. Ich kann ja meine Tante mal nach den Unterlagen fragen, nur ist die im Moment am sich erholen von einer schweren Krebserkrankung, da denke ich im Moment nie an sowas, wenn ich bei ihr bin :-/

Ich versuch mich mal in einer näheren Beschreibung Da ich nicht genau weiß, was relevant ist, und was nicht, schreibe ich einfach mal alles auf, was mir einfällt.
Mit 2 Jahren wurde bei meiner Cousine Krebs diagnostiziert, erfolgreich therapiert, da aber ein Stück ihres Oberschenkelknochens entfernt wurde, humpelt sie nun, selbst wenn sie ihre orthopädischen Schuhe trägt. Die Behandlung war für so ein kleines Kind natürlich grausam Zwangsernährung, dazu Fixierung um die Schläuche reinzukriegen, OPs ...
Nach dieser Behandlung kamen erste Symptome, die man gemeinhin in Richtung Autist deutet (wenn ich das richtig verstanden habe). Kein Blickkontakt, kaum Kontaktaufnahmen, dabei (das ist bis jetzt so geblieben) aber sehr herzlich zu Bezugspersonen wie Ärzten und Verwandten. Sie ruft uns oft an und möchte uns besuchen, fast immer kuscheln, wenn wir zusammen sind.
Wann genau die Autistmusdiagnose gestellt wurde, ist mir nicht klar, da kann ich nochmal nachfragen.
Sie spricht, im Gegensatz zu ihrer Schwester, die kein Wort sagt, teilweise sogar sehr viel, aber kaum ein Satz kommt gramatikalisch richtig raus, sie hat auch viele Sprachfehler, sodaß es manchmal schwer ist, sie zu verstehen. Davon ab spricht und versteht sie deutsch genausogut, wie arabisch.

Sie liebt es, Sachen "allein" zu machen. Meine Tante hat ihre Selbstständigkeit aber schon früh gefördert, sie kann z.B. problemlos mit dem Zug von München zu uns kommen, bis vor die Haustür, ging schon immer alleine einkaufen, schwimmen etc. und besteht auch immer darauf, Sachen allein tun zu können. Wenn jemand den Tisch abräumen will, und sie eigentlich geplant hatte, das zu tun, kommt der Standardsatz "Ich wollte den Tisch abräumen, ich bin 33, ich kann das alleine", selbst wenn jemand am Tisch rundum das essen verteilt und es ihr dann, wie jedem anderen auch, auf ihren Teller tun will, wird sie ungehalten, weil sie schon 33 ist und das selber kann. Ihre Vehemenz in diesen Dingen könnte Deine Annahme untermauern, dass sie sich für nicht zurechnungsfähig gehalten ansieht. Wäre noch die Frage, wie man dem entgegen wirken könnte. Denn alles, was sie alleine tun kann, soll sie auch alleine tun, wenn sie nicht ihre Mutter besucht sondern in diesem betreuten Wohnen ist, geht sie fast täglich Kaffee trinken, Pommes essen oder schwimmen. Das sind im übrigen auch ihre bevorzugten Aktivitäten, wenn sie Sachen unternimmt, allein oder mit uns, ist sie zufrieden und happy und ständig am Strahlen. In ihrem betreuten Wohnen arbeitet sie, sie ist auch handwerklich begabt, spielt sehr gern und gut Klavier und Gitarre.
Krach und Lärm sind für sie dermaßen unerträglich, dass sie jedes Silvester in Algerien, bei unseren Verwandten verbringt. Allein die Anwesenheit von Luftballonen in einem Zimmer macht es für sie unbetretbar.

Das mit dem Kuchen ... hm ... sie hat generell eine seltsame Beziehung zum essen. Sie würde am liebsten den ganzen Tag nur naschen, wenn sie zu mittag gegessen hat geht sie häufig aufs Klo und spuckt.
Sie hat oft Bauchweh, isst aber mit Vorliebe sehr scharf und viel fettiges Zeug. Natürlich wissen wir nicht, ob die Bauchweh daher kommen, aber auch die Versuche ihr zu erklären, dass das damit zu tun haben KÖNNTE halten sie nicht davon ab, frei nach Lust und Laune zu essen. Wenn sie bei uns bzw. ihrer Mutter ist, versuchen wir das natürlich schon ein wenig zu reglementieren, aber in ihrem Wohnen lebt sie praktisch von Chips und Pommes. Allerdings ist sie trotzdem eher schlank.

Beispielhafte Situationen habe ich ja schon beschrieben, aber gerne auch nochmal:
Wenn eine dieser Situationen aufkommt, in denen sie unbedingt was erreichen will, zum Beispiel eben dass man "weil" sagt, oder auf ein "gell, Linda?" mit einem "Ja." antwortet, kann man praktisch zusehen, wie sie immer unruhiger wird, bis das von ihr gewünschte Wort gefallen ist. Dann entspannt sie sofort. Andererseits kann es sie bis zum leichten Selbstverletzenden Verhalten treiben, wenn eine Situation ihr zuviel wird, dann reißt sie die Augen auf, preßt die Faust an die Wange und beißt auf ihre Zunge (nicht bis aufs Blut). Das hat ihre Mutter ihr früher auch versucht zu verbieten, aber inzwischen sieht sie es glaube ich als Ventil an, ihren Druck abzulassen und schreitet nicht mehr so vehement ein.

Ich hoffe, ich konnte ein wenig klären.
Wenn nicht, dann präzisiere doch bitte nochmal, was ich noch schildern soll.

Ich laß mir die Schilderung soweit mal in Ruhe durch den Kopf gehen.

Kleine Smilies haben hier keine "Nase", wie große. Z.B.:
:) = klein
:-) = groß

[4 Beiträge zu einem editiert - sowas stört, mfg [55555]]

Hm, vielleicht fände ich es recht sinnvoll Sie ein Stück weit los zu lassen und Erziehungsversuche sein zu lassen.

Vielleicht wäre es sinnvoll ein großes Stück Kuchen z.B. mit einer Tat zu verbinden, oder ihr eben zu zeigen das nichts auf der Welt gratis ist. Mir scheint Sie wünscht sich und braucht auch große Selbstständigkeit, weiß allerdings nicht das diese auch ihren Preis hat.

Gruß Ralf

jedenfalls scheint mir geben oder nicht geben keinesfalls die richtige Strategie. Geben wenn was dafür getan wird bzw. nicht geben wenn nichts dafür getan wird. Nurso lernt man Selbstständigkeit ein Stück weit und wenn ihr das anders handhabt schließt ihr euch irgendwie vielleicht dem kindischen Niveau von eurer Cousine an. Naja, ich weiß das das alles nicht so einfach ist vermutlich.

Vielleicht wäre es mal eine gute Idee wenn ihr z.B. mit ihr zusammen einen Kuchen backt beispielsweise, wenn sowas möglich ist.

...und ihr z.B. selbst massiv 'weil- fragen' einfordert. Dazu müsst ihr euch sicher zuvor einige Gedanken machen, spontan wird das wohl nicht funktionieren.

ja sicher ist es recht schwer deine fragen in einem forum zu beantworten. hm, ich habe keine wirklichen ideen mehr, vielleicht fällt wem anderes noch was ein.

grüßchen

Vielen Dank für Dein ausführliches Gefrage!
So, jetzt wirds etwas unübersichtlich mit dem Zitieren, ich versuch's mal:



Also ihre Schwester sagt kein Wort. Sie konnte in frühester Kindheit mal ca. zehn Wörter sagen glaube ich, aber das ist verloren gegangen. Sie gibt natürlich Töne und Geräusche von sich, aber sie "spricht" eben nicht. Bei ihr wurde aber kein Autismus, sondern eine geistige Behinderung diagnostiziert.




Gefördert in dem Sinne, dass man es ihr eben genauer und öfter erklären muß, als anderen Menschen. Außerdem ist sie ab und an abgehauen, trotzdem wollte meine Tante, dass sie alleine unterwegs sein kann.
Auch schreit sie manchmal rum, wenn ihr was nicht paßt, und schimpft fremde Menschen auf der Straße an. Wenn sie umplant, und zum Beispiel erstmal einen Kaffe trinken gehen möchte, man aber vorher eine Zeit ausgemacht hat, wann man sich wo trifft (was sie meistens auch einhält) ruft sie nicht an, sodaß oft Sorge herrscht, wo sie nur bleibt. Sie hat dann auch keine Vorstellung davon, warum man sich gesorgt hat, wenn man es ihr erklärt.



Das weiß ich eben nicht. Eigentlich wird sie nicht gehindert, die Sachen, die sie kann, auch allein zu tun, im Gegenteil. Trotzdem betont sie bei jedem Telefonat, dass sie Kaffe trinken war, weil sie das ja alleine kann, und will immer den Tisch abräumen, weil sie das alleine kann. Manchmal möchte es eben der Mann meiner Tante machen, wenn es z.B. schnell gehen muß, und das regt sie dann total auf.
Das empfindet sie wohl schon als Hinderung, oder als Absprechen ihrer Fähgkeiten. ??



Entschuldige, ich bin mir nicht mehr sicher, ob es sich um betreutes Wohnen, oder doch ein Behindertenheim handelt. Es geht um diese Einrichtung:
http://www.evbz-steinhoering.de/WH/wohnbereiche.htm
Sie könnte sich z.B. nie alleine um die Organisation einer Reise kümmern, hat keine Ahnung was Behörden, Ämter und Konsulate sind (das Beispiel fällt mir grade ein, weil sie ja mindestens einmal pro Jahr nach Algerien fliegt), sie könnte sich insofern nicht um sich kümmern, als sie keine Ahnung von einkaufen hat (also selbstständig, wenn sie mit Zettel geschickt wird holt sie meist das richtige), nicht kochen kann, und, alleine, wohl wirklich nur von Chips und Pommes leben würde.
Sie ist im betreuten Wohnen, weil ihre Mutter mit ihr überfordert ist. Allerdings hätte sie sie trotzdem gerne bei sich, und ist so in einem ständigen Gewissenskonflikt. Meine Cousine ist schon aus mehreren Heimen rausgeflogen, bzw. wurde gar nicht erst angenommen, weil sie zu kompliziert ist, die anderen terrorisiert, "Unruhe in die Gruppe bringt" (nicht meine Formulierung), manchmal Anfälle mit rumgeschreie hat, oder auch haut, wo wir sie am Telefon grade so beruhigen können, aber sonst kaum jemand.
Außerdem, neben der persönlichen Überforderung, hat meine Tante die Befürchtung ihr zuhause nicht gerecht werden zu können, denn in dem "Heim" (wenn es denn eines ist) hat sie eine "Arbeit", kann handwerklichen und künstlerischen Interessen nachgehen und ist "selbständig".
Das sind aber alles Dinge, die man sich als durchschnittlicher Mitmensch (gute Formulierung ) wünscht, bzw. für gut befindet. Ob es für meine Cousine ein schönes Leben ist, weiß ich nicht.



Darauf haben wir es nie ankommen lassen (ihr schreien und weinen, wenn sie nur einen Böller hört, reicht dicke). Aber wenn jemand zu laut mit dem Geschirr klappert, rast sie in die Küche und schreit "Nicht so laut!", wenn sie ein Gewittergrollen hört, verkriecht sie sich im Bett, komplett unter der Decke, wenn ich mit meiner anderen, kleinen Cousine zu laut rumtobe (selbst wenn zwei Türen zwischen uns verschlossen sind) kann es passieren, dass sie heulend und schreiend ins Zimmer gerannt kommt, weil wir zu laut sind.
Meine Tante dachte, als meine Cousine noch ein Kind war, dass sie sie abhärten könnte, gegen die Lärmempfindlichkeit, und hat eine Spielzeugpistole gekauft, hat ihr dann erklärt, dass sie es mal so versuchen wollen, vielleicht wäre der Lärm dann nicht mehr so schlimm für sie. Meine Cousine hat sogar zugestimmt, aber als ihre Mutter gesehen hat, wie blaß sie geworden ist, am ganzen Körper gezittert hat, hat sie es doch nicht übers Herz gebracht. Gott sei Dank.



Sie sagt, es "kommt von alleine", aber das kann ich nicht glauben. Sie hustet erstmal viel, und würgt und räuspert sich, bis der Würgereflex eintritt.
Untergewichtig ist sie nicht, überhaupt nicht.



Das sagen wir ihr ja, ich kann nicht zählen, wie oft ihre Mutter und wir ihr versucht haben klarzumachen, warum das mit dem Essen verschwenden nicht gut ist. Sie würde auch am liebsten jeden Tag beim Chinesen essen, aber meistens läßt sie mehr als die Hälfte stehen. Nur, wenn man ihr beim nächsten Mal versucht zu erklären, warum man jetzt eigentlich nicht nochmal essen holen möchte, dass sie eh kaum anrührt, dann ist sie jedesmal der Überzeugung, dass sie es DIESMAL aufessen wird.
Wenn man ihr sagt, dass einen etwas an ihr stört, versteht sie das nicht. Zumindest habe ich den Eindruck. Wie es in ihr aussieht, weiß ich nicht. Sie versteht auch oft nicht, warum man sie etwas fragt, was SIE weiß, zum Beispiel wieviel Uhr es ist, und ist dann genervt. Ich habe das Gefühl, sie versteht dann nicht, warum man es nicht selbst weiß. Als ob kein Unterschied zwischen ihr und anderen bestünde. Wenn man ihr sagt, warum einem das und das an ihrem Verhalten nicht gefällt, dann kommt meistens gar nichts, oder, dass es ihr aber gefalle. Was will man dazu sagen?



Das ist richtig, aber trotzdem habe ich die Hoffnung, dass Menschen die über mehr autistische Züge verfügen, als ich, besser verstehen könnten, warum manches bei ihr so ist wie es ist, und was in gewissen Situationen helfen kann. Zumindest wollte ich es nicht unversucht lassen.



Das ist schwer, ich kann jetzt tatsächlich kein greifbares Beispiel herauspicken. Ich weiß nur, dass immer, wenn man versucht ihr etwas zu erklären, was über "wenn Du Musik hören willst, mußt Du diesen Knopf drücken" und ähnliches hinausgeht, sie nicht "mitkommt". Dass sie, wenn sie in der linken Hand ein volles Glas hat, und am linken Arm die Uhr, sich dann den Inhalt des Glases über die Bluse kippt, wenn sie auf die Uhr schaut. Ah doch, eine Sache fällt mir ein, weiß nicht ob das ein sehr geeignetes Beispiel ist, aber ich gebe es mal
Und zwar hat sie mal eine Musikkassette gehört, die am Anfang sehr leise bespielt war, und später normal. Da sie dann am Anfang natürlich sehr laut aufgedreht hat, um etwas zu hören, ging plötzlich der Krach los, als es an eine Stelle kam, die in normaler Lautstärke aufgenommen war. Daraufhin meinte sie zu meine Vater, der Kassettenspieler wäre kaputt, mein Paps hat ihr die Sache ganz langsam erklärt, sie hat ihn nur angesehen und gemeint "Der Kassettenspieler ist kaputt."



Ja, sie war bis vor ca. 8 Jahren immer zuhause. Dann war sie zuerst in einem anderen "Heim" (eher ein kleines Dorf, in dem sie in einer Gruppe, ähnlich einem Familienverband, gewohnt hat, sich dort aber nie wohl gefühlt hat, bis ihre Mutter sie wieder raus zu sich genommen hat), dann mehrere Testläufe in diversen Häusern und nun in Steinhöring.

Hab gestern in einem Text etwas gelesen, was ziemlich genau mein Problem trifft, ich glaube der Text war sogar hier von Dir verlinkt, 55555, ich zitiere:
"Zum anderen wird aus der Erkenntnis, dass die Handlungen autistischer Menschen subjektiv sinnvoll sind, oft die Konsequenz abgeleitet, den wie immer gearteten Handlungsabläufen gegenüber tolerant zu sein, was damit identifiziert wird, die Bedürfnisse der Person zu achten und das Gefühl stärkt, eine gute Fachkraft zu sein. Diese Position ist geradezu zynisch, da sie die Lebensgeschichte und die Lebensbedingungen wie die individuelle Situation der Betroffenen negiert, unter denen diese Verhaltensweise autokompensatorische, ja sogar lebensnotwendige funktionen gewinnen können, auch wenn sie in ihrer Folge, wie ich das schon oft erleben mußte, das Leben der Betroffenen gefährden." (- Georg Feuser, "Autismus: Eine menschenmögliche und menschliche Lebensform", 02/2005, S. 11).
Das stellt ziemlich genau das Problem dar, was ich habe. Soll man "Handlungsabläufe" tolerieren, (zumindest solange sie der Betroffenen Person nicht schaden, und das tun sie nicht, soweit ich das beurteilen kann), oder nicht? Was ist die Alternative, die man einführen kann, ohne zu "gängeln"?
Denn meine Cousine fühlt sich anscheinend schon gestört und ungeachtet, wenn man aus Zeitgründen das Tischabräumen übernehmen will.