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Der Ashley-Hype - Design von Behinderten

original Thema anzeigen

 
08.01.07, 14:51:12

Silvana

Zitat von bellaria:
Das ist nicht Überforderung, das ist einfach nur unappetitlich:

"Bleibt genau da, wo wir sie hinlegen"



"Wir nennen sie unseren Polsterengel", schreiben die Eltern, "weil sie so süß ist und immer genau da bleibt, wo wir sie hinlegen - normalerweise auf einen Polster."


Quelle


Was ist daran unappetitlich??

Es ist nun mal so und wenn ich den Bericht richtig verstehe, wird sich das wohl auch niemals ändern.

Es klingt zwar brutal, aber es ist nun mal so ein bewegungsunfähiges Baby läst sich nun mal besser handeln als ein bewegungsunfähiger Erwachsener.

Das Problem ist, soll das ein Ausnahme Fall bleiben??
Wo setzt man die Grenzen??
Kann man den Diagnosen der Ärzte vertrauen???
Soll eine spezielle Kommission über solche "besonderen" Fälle entscheiden, oder werden die Eltern damit allein gelassen??
Sind wirklich alle Therapie Möglichkeiten ausgeschöpft??

Ich mag mich hier ja outen: aber irgend wie kann ich den Wunsch der Eltern schon verstehen, wenn mein Kind immer ein Baby bleiben wird ist es einfacher wenn es auch so aussieht.
Ansonsten: Es klingt zwar hart aber wenn es sich mit dem Kind so verhält wie da steht, ist das entfernen der Eierstöcke schon sinnvoll. Da die Periode für Kind und Mutter eine zusätzliche Belastung sein kann (man könnte allerdings warten bis es so weit ist und dann kucken ob es wirklich so viele Probleme damit gibt).
Probleme bei der Periode meine ich so: Viele Frauen haben dabei leichte Schmerzen, oder zumindest Spannungsgefühle, das ist manchmal sehr unangenehm, aber mein Verstand hilft mir das zu ignorieren, da ich die Gründe für das Unwohl sein kenne und versteh. Eine Frau mit dem Verstand eines Babys leidet einfach nur.
08.01.07, 21:15:31

Goldloeckchen

geändert von: Goldloeckchen - 08.01.07, 21:23:09

@Silvana

Den Mädchen wurde der Uterus entnommen. Ob die Ovarien dabei mit entfernt wurden steht im Artikel nicht. Jedenfalls sind die operativen und hormonellen Folgen einer Hysterektomie nicht zu unterschätzen.
Natürlich birgt jede Operation Risiken aber muss man diese unnötig auf die Kosten eines behinderten Kindes herrausfordern? Die Prognose der Ärzte, dass das Kind immer auf den Stand eines Babys bleibt ist nicht absolut. Viele Schwerstbehinderte entwickeln sich besser als zunächst erwartet.

Also ich würde mein Kind, Behinderung hin- oder her natürlich aufwachsen sehen. Da bin ich mir ganz sicher.

Zitat:
Welche Komplikationen können durch eine Hysterektomie auftreten?

Folgende Komplikationen können während der Hysterektomie auftreten:


Stärkere Blutungen

Verletzung von Nachbarorganen, wie Harnblase, Darm oder Harnleiter

Verletzung von Nerven, Haut- oder Weichteilen

Allgemeine Narkoserisiken

Zu den möglichen Störungen nach einer Hysterektomie zählen:

Vorübergehend eingeschränkte Harnblasenfunktion

Nachblutungen

Infektionen

Störende wuchernde Narbenbildung

Verwachsungen durch operationsbedingte Entzündungs-Reaktionen

Bei angeborener Bindegewebsschwäche kann in seltenen Fällen nach Jahren eine Senkung von Scheide, Blase- oder Mastdarm eintreten.


Quelle
08.01.07, 22:29:10

bellaria

Zitat von Silvana:


Was ist daran unappetitlich??

Es klingt zwar brutal, aber es ist nun mal so ein bewegungsunfähiges Baby läst sich nun mal besser handeln als ein bewegungsunfähiger Erwachsener.



@ unappetitlich:
Auch ein schwerst behindertes Kind ist ein Mensch und kein dekorativer Einrichtungsgegenstand.

@ besser "handeln":
Das hat niemand bestritten. Aber es wird überall argumentiert, dass diese Verkrüppelung angeblich zum Wohle des Kindes geschah und eben nicht zum Wohle der Eltern - also dürfte das kein Argument sein (obwohl es das einzig logische und zulässige wäre, meiner Meinung nach - wenn man sowas schon macht, sollte man wenigstens ehrlich sein).



08.01.07, 23:05:52

Silvana

In sofern hast Du natürlich recht, es geht hier mehr um die Eltern.

Aber unappetitlich ist nur etwas was zum verzehr geeignet ist und ich möchte das Kind nicht essen.

Wie gesagt hier ist das ein Sonderfall und darf nicht für alle Behinderten gelten.

Es ist nun mal so dass die Menschen dazu neigen Dinge schön zu reden, so verstehe ich diese Aussage mit dem Polsterengel
Ich gehe davon aus oder kann es mir nicht vorstellen, dass die Eltern ihr Kind als dekorations- Gegenstand sehen. (der Gedanke wehre mir beim lesen nicht gekommen).

Höchstens die Aussage, so als kleines Kind ist sie schön pflegeleicht.

Hier etwas was auch zu bedenken ist:
Ich wehre rein körperlich (aufgrund eines Bandscheibenschadens) nicht in der Lage ohne Hilfe einen Menschen zu betreuen, der größer ist als dieses Kind. Hier in Deutschland erhältst Du vielleicht noch etwas Unterstützung, aber in den USA nicht. Das heißt das die Eltern irgendwann Probleme mit der Betreuung haben werden, und das rein finanzieller Natur, weil sie eine Pflegekraft brauchen, die sie unter Umständen nicht finanzieren können.
Letztendlich würde das heißen, in fünf bis sechs Jahren liegt dieses Mädchen dauerhaft im Bett, weil herumtragen ist nicht, da zu ist sie zu schwer.
Und was mit Leuten geschieht die dauernd liegen, kenn wir wohl aus Berichten über schlecht gepflegte alte Menschen. (ich sage nur Liege-Geschwüre)

Ich will hier nicht sagen, das ich mich genauso entscheiden würde, ich weis es definitiv nicht.
Aber ich möchte nur verhindern dass die Eltern als Unmenschen dargestellt werden. Ich glaube schon dass sie ihr Kind lieben, auch als Behindertes Kind.

Und das Problem mit der Pubatät für das Kind hab ich schon angesprochen, und in diesem Fall liegen durch aus Beobachtungen aus meinem persönlichen Umfeld vor. Meine Schwester empfand Jahre lang ihre Regelblutung als eine Art Krankheit, (zu mindest hatte ich den Eindruck) und hat darunter gelitten (sie ist geistig schwerst Behindert). Wie es jetzt ist, kann ich nur noch schwer beurteil, ich sehe sie nicht mehr so oft, es ist wohl etwas besser geworden, aber das ist wohl dem Einfühlungsvermögen meiner Mutter zu verdanken. Aber nicht jeder Mensch hat so ein Einfühlungsvermögen. (nein meine Schwester und ich sind genetisch nicht Verwand, nicht das es für mich einen Unterschied macht, sondern nur um eventuelle Spekulationen über mich hier entgegen zu wirken)
Aber ich fürchte wenn meine Mutter diese Aussage lesen würde wehre sie mal wieder schockiert.




09.01.07, 08:51:33

uppsdaneben

Zitat von bellaria:
@ besser "handeln":
Das hat niemand bestritten. Aber es wird überall argumentiert, dass diese Verkrüppelung angeblich zum Wohle des Kindes geschah und eben nicht zum Wohle der Eltern - also dürfte das kein Argument sein (obwohl es das einzig logische und zulässige wäre, meiner Meinung nach - wenn man sowas schon macht, sollte man wenigstens ehrlich sein).


Ich glaube schon, dass es zum Wohl des Kindes geschieht, auch wenn ich dem wegen des Dammbrucheffekts ablehnend gegenüber stehe.

Es gibt hier allerdings kein Richtig oder Falsch, für jede Position lassen sich zu Recht Argumente finden.
09.01.07, 10:30:30

Goldloeckchen

geändert von: Goldloeckchen - 09.01.07, 17:37:04

Zitat:
Es gibt hier allerdings kein Richtig oder Falsch, für jede Position lassen sich zu Recht Argumente finden.


Ja, in dem Fall könnte man die ethischen Gründe unter diversen Aspekten beleuchten.
Die Proseite hat mich dennoch nicht überzeugt weil ich mich frage wo man da die Grenzen bezüglich ärztlichen Eingriffen ziehen soll. Und womöglich wird von Medizinern verkannt, dass einer ihrer Patienten wohl in der Lage wäre sich weiterzuentwickeln. Und was würde diese Prozedur dann anrichten?

@Silvana

Die Periode würde ich als Proargument nicht gelten lassen. Dagegen gibt es bekanntlich Medikamente die man zum Zeitpunkt nehmen kann.
Das mit den Wundgeschwüren ist allerdings ein gutes Argument.

Wie das mit der privaten Behindertenvorsorge in der USA aussieht weiß ich allerdings nicht. Ich denke aber wenn die Eltern für diese Behandlung und die Vorsorgen danach aufkommen können dann könnten sie auch vermutlich spezielle Geräte finanzieren.
09.01.07, 12:43:10

uppsdaneben

Zitat von Sheila:
Wie das mit der privaten Behindertenvorsorge in der USA aussieht weiß ich allerdings nicht.


Vorsorgen kannst du in den USA für alles, Versicherungen werden gegen alles und jeden verkauft, dummerweise in Summe natürlich unbezahlbar.

Nachdem ein unversichertes Risiko eingetreten ist, hast du in den USA die Arschkarte gezogen, sofern es nicht gerade populär ist oder du reich bist.
09.01.07, 13:02:38

Goldloeckchen

geändert von: Goldloeckchen - 09.01.07, 13:46:58

Zur Krankenversicherung (USA) habe ich dies gefunden:

Zitat:
Wer regulär bei einer Firma angestellt wird, kommt meistens automatisch in den Genuss einer Gruppenkrankenversicherung, die über das Unternehmen läuft. Unter Umständen übernimmt der Arbeitgeber sogar die Beiträge. Verliert man seinen Job, verliert man nach mehr oder weniger kurzer Zeit auch den Versicherungsschutz, sofern man nicht zusatzversichert ist.

Wenn Sie nicht regulär angestellt sind - als Praktikant, Freiberufler usw. - müssen Sie sich um Ihre Krankenversicherung sowieso selbst kümmern. Wer sein Visum über eine Austauschorganisation erhalten hat, kann sich oft über diese versichern. Hier werden häufig Komplettpakete angeboten, die auch andere Versicherungen einschließen.


Quelle

Und:

Zitat:
Krankenkasse in USA

Im Gegensatz zu dem, was man immer wieder hört, ist die Krankenversicherung in den USA weitaus preiswerter als in Deutschland. Empfehlenswert sind Blue Cross oder Blue Shield. Monatliche Kosten werden nach dem Alter berechnet.
Beispiel: Ein 50 Jähriger bezahlt im Durchschnitt $180-$200 / Monat. Dies beinhaelt $1000.00 Selbstbeteiligung im Falle eines Krankenhausaufenthaltes. Fuer jüngere Teilnehmer reduziert sich der Beitrag erheblich und man kann sehr billige monatliche Beträge auch inkl. Krankenhausbesuch ohne eine Selbstbeteiligung haben.


Quelle

Hier noch umfangreicher:

Gesundheitswesen (USA)
09.01.07, 14:03:11

Goldloeckchen

Zur (Heim)Pflege in USA:

Zitat:

Dass behinderte und ältere Menschen, wie andere Menschen auch, so lange wie möglich in ihrer eigenen Wohnung und im gewohnten Umfeld leben können, belegt eine Vielzahl von internationalen Beispielen und Entwicklungen. In Schweden wurden die Behindertenheime zielstrebig abgebaut und ambulante Unterstützungen in der Gemeinde aufgebaut. Länder wie beispielsweise Neuseeland, Kanada und die USA beschreiten ähnliche Wege. Es ist nicht einsichtig, dass die Menschen dort hinziehen müssen, wo sie die Hilfe bekommen.

...



Quelle

09.01.07, 15:24:55

Homer

Zitat von uppsdaneben:

Ich glaube schon, dass es zum Wohl des Kindes geschieht, auch wenn ich dem wegen des Dammbrucheffekts ablehnend gegenüber stehe.

Es gibt hier allerdings kein Richtig oder Falsch, für jede Position lassen sich zu Recht Argumente finden.


Das sehe ich genauso. Was langfristig besser ist, kann man jetzt noch nicht sagen. Daher würde ich die Entscheidung nicht treffen wollen. Wer garantiert, dass die Prognosen der Ärzte richtig sind?

Es gruselt mich, dass man die Entwicklung eines Menschen "einfach" so anhalten kann. Das ist wohl medizinischer Fortschritt.
10.01.07, 06:16:55

Silvana

Das mit dem "Dammbruchefekt" ist wohl auch das was mir dabei auch am ehsten Kopfzerbrechen bereitet.

Es ist das selbe Problem, wie bei der Sterbehilfe und der Abtreibung.

Wo will man die Grenzen setzen??
Wie sorgt man dafür das Ashley, wirklich ein ausnahme Fall bleibt??
Ich denke das wenn sowas möglich ist, das sozusagen von einer art Gericht entschieden werden sollte. Die nötigen Untersuchungen müsten dann von Fachärzten gemacht werden, die keine Vorteile von der Entscheidung ob ja oder nein hätten (sozusagen vom Staart bezahlt), ehlich wird das ja machmal mit Komapatienten gemacht.
ein Teil der weiter Fragen hab ich ja schon im ersten posting gestellt.

Das mit der Krankenversicherung in den USA ist in der Theorie sehr schön, auch mit der ambulanten Unterstüzung aber erstens nicht überall so gut ausgebaut und zweitens leider auch eine finanzielle Sache.
Ich lese immer mal wieder (könnt jetzt nicht genau sagen wo)
von Krebspatienten in den USA die große Schwirigkeiten haben ihre Therapie zu bezahlen, wo die Versicherung nach einiger Zeit gesagt hat, sie sind uns zu teuer.
Ich kann jetzt aber nicht beurteilen ob das nur spektakuläre Einzelfälle sind. (wird ja in den Medien gerne gemacht, man sucht möglichst nach negativen Beispielen, die Beispiele und wenn es 100 mal mehr sind, wo alles gut geht werden verschwiegen)
10.01.07, 13:15:57

Altpapier

In solchen Bereichen halte ich es für richtig, daß Extremfälle thematisiert werden. Irgendwie betreffen sie alle, die mit dem gleichen System verbnden sind. Wenn in China ein Bus umgekippt ist, interessiert mich das indes kaum.
 
 
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